fbpx

Redelijk denken rond levenseinde

Artikel door Jana Peeters

Verschijnt binnenkort in BAM, tijdschrift Oudstudentenbond Brussel en Glauks, tijdschrift HV Limburg

 

We namen onlangs afscheid van één van de grootste vrijzinnige intellectuelen van onze tijd. Etienne Vermeersch was sinds de jaren 80 een belangrijk opiniemaker over ethische kwesties zoals euthanasie. Na zijn overlijden kunnen we enkel vaststellen dat zonder de inzet van hem en vele anderen de euthanasiewetgeving in België er heel anders zou uitzien. Ondanks het reeds geleverde werk blijft het noodzakelijk om het maatschappelijk debat rond euthanasie open te trekken en te pleiten voor een goed kader om binnen te functioneren. Om aan good medical practise te doen worden regelmatig denkoefeningen gemaakt zodat patiënten de best mogelijke zorg kunnen krijgen, ook in hun laatste levensfase. We spreken met Dr. Germeaux die zich inzette voor een protocol dat het omgaan DNR-codes(Do Not Reanimate)  en voorafgaande zorgplanning in het Ziekenhuis Oost-Limburg moet optimaliseren.

Wat maakt dat u zich wil inzetten voor een betere regelgeving rond euthanasie en palliatieve zorg?

Ik vind het erg belangrijk om me hiervoor in te zetten vanuit mijn maatschappelijke en politieke betrokkenheid. Maatschappelijk gezien word ik als arts regelmatig geconfronteerd met het overlijden van een patiënt. We zijn misschien opgeleid om het medisch proces in goede banen te leiden, maar daarom niet om het stervensproces te begeleiden. Ik vind het erg belangrijk om hier op een verantwoorde manier mee om te gaan zodat de patiënt de zorg krijgt die hij nodig heeft, ook in zijn laatste levensfase. Daarnaast was ik in 2001 op politiek vlak betrokken bij de commissie volksgezondheid en justitie. In deze periode werd een 2e lezing doorgevoerd van het wetsontwerp rond euthanasie en palliatieve zorg. Hiermee konden we dubbelzinnigheden en dualiteiten beter toelichten, want er was nog vaak sprake van grijze zones en een willekeur aan interpretaties. Vanuit beide hoedanigheden werd ik steeds geconfronteerd met hiaten in de regelgeving. Begrijp me niet verkeerd, op veel vlakken is België een voortrekker in dit verhaal, maar we missen nog vaak een goede structuur om binnen te bewegen. Dit gaat bijvoorbeeld over de regelgeving rond personen met dementie, minderjarigen, maar ook hulp bij zelfdoding of de omgang met palliatieve sedatie en DNR-codes.

Wat zijn uw persoonlijke ervaringen bij de ondersteuning van patiënten met een euthanasieaanvraag?

Aan het begin van mijn carrière werd ik met een aantal situaties geconfronteerd die me enorm hebben aangegrepen. Zo was er een voetballer met een gezichtstumor die ontzettend veel pijn leed en euthanasie wilde. Hij vroeg me: “Dokter, als je me niet kan genezen, kan je me dan wel helpen sterven?”. Ik voelde me een lafaard. Ik kon op dat moment niets doen omdat de wet het me niet toeliet. We hebben hem moeten sederen en drie maanden later is hij overleden. Maar hoe… Weg van alle respect voor zijn leven. Er bleef nog maar de helft van zijn lichaam over waar hij als topsporter zijn hele carrière aan had gewerkt. Hierdoor ben ik anders naar euthanasie gaan kijken.

Ik heb mijn eerste patiënt met de uitvoering van euthanasie begeleid in 2008. Inmiddels heb ik een tiental personen opgevolgd doorheen hun euthanasieproces. Hoewel het elke keer een moeilijk en emotioneel gegeven blijft, is het ook een rustig en mooi moment. Dat pakt iedereen. De week na de euthanasie-uitvoering komt de familie bijna altijd even langs om me persoonlijk een hand te geven.

Bij artsen gaat het vooral om therapeutische hardnekkigheid, het halsstarrig in leven willen houden van een patiënt

Zijn er nog ethische spanningen rond euthanasie?

Er zijn nog veel spanningen, zowel bij het algemene publiek als bij artsen. Bij artsen gaat het vooral om therapeutische hardnekkigheid, het halsstarrig in leven willen houden van een patiënt.  Daarnaast speelt er soms ook een soort angst/onbekendheid van de procedure en alle aspecten van euthanasie. We evalueren gelukkig van een sterk curatieve benadering naar een behandeling gericht op zorg. Dat is iets dat in de geest van de mensen, maar ook in die van de artsen, moet rijpen. Ik merk nog veel spanningen bij artsen en specialisten die geen euthanasie willen uitvoeren omdat ze een patiënt niet nauw hebben kunnen opvolgen. Hier heb ik als arts alle begrip voor. Wij hebben immers ook onze grenzen. Daarom zou ik persoonlijk geen euthanasie uitvoeren bij patiënten die ik niet van dichtbij kan opvolgen. Het gaat over een proces van meerdere maanden waarbij je een volledig zicht hebt op het dossier, de wensen van de patiënt, de familie en eventuele gevoeligheden. Ik wil alle facetten van het dossier bekijken, het is een groeiproces dat ik samen met hen wil doorgaan.

Wat was de aanleiding om aan de slag te gaan met een protocol voor het Ziekenhuis Oost-Limburg (ZOL) ?

De aanzet om aan een protocol te werken waren de verschillende confrontaties en klachten bij euthanasie-aanvragen in het ziekenhuis. Het ging dan vaak over personen met een wilsverklaring, waar uiteindelijk niet naar gehandeld werd. Het waren voor mij eerder cowboyverhalen, tot ik er zelf mee geconfronteerd werd via een patiënt die ik goed kende. Een persoon die, ondanks alle documenten, werd onderworpen aan palliatieve sedatie, omdat de euthanasieprocedure te lang zou duren.

Het toeval wilde dat enkele weken later aan een andere patiënt, zonder overleg met de familie of mezelf als huisarts, een DNR code 2 werd toegewezen. Deze code geeft aan dat de patiënt geen reanimatie of ingrijpende behandelingen meer wenst, enkel nog comfortbehandeling.
Hierop heb ik een klacht ingediend en heb ik me samen met de directeur van het ZOL, de voorzitter van de huisartsenkring en de voorzitter van het ethisch comité over deze materie gebogen. We zijn op zoek gegaan naar een manier om zorgvuldig om te gaan met de DNR-codes. Op die manier wilden we tegemoetkomen aan de medische vraag, maar ook aan de zorgverwachting van de patiënt en zijn familie. Het resultaat hiervan was een formulier vroegtijdige zorgplanning dat momenteel in het ZOL gebruikt wordt.

Het probleem rond dementie valt en staat bij een goede omschrijving van de aandoening. Ik ben van mening dat dementie gecategoriseerd moet worden als een fysieke ziekte.

Hiermee heeft u een belangrijke stap gezet in de richting van een gedragen regelgeving rond euthanasie. Wat zijn voor u nog belangrijke stappen die gezet moeten worden?

Bij de hiaten die ik in de eerste vraag benoemde vind ik enerzijds dementie een belangrijk werkpunt. Het probleem rond dementie valt en staat bij een goede omschrijving van de aandoening. Ik ben van mening dat dementie gecategoriseerd moet worden als een fysieke ziekte. Als je dementie niet als mentale ziekte beschouwt moet je ook niet bepalen in welke fase men wel of niet wilsbekwaam is. Nu is dit nog een erg grijze zone. Men kan bijvoorbeeld in fase twee nog heel wat heldere momenten hebben. Onze kennis rond dementie is vooruitgegaan, maar er zijn veel dingen die we nog niet weten. We moeten het uit het zuiver psychisch kader halen.

Anderzijds wil ik me graag blijven inzetten voor een goede omgang met DNR-codes. Met bepaalde codes wordt veel te soepel omgegaan, terwijl men buitensporig restrictief is met een vraag naar euthanasie. Men valt nog te vaak terug op het palliatief sederen, zelfs wanneer dit niet de vraag is van de patiënt. Je kan het zien als een verborgen vorm van euthanasie omdat hier minder emotionele weerstand tegenover staat. Een goede registratie van palliatieve sedatie lijkt me daarom onmisbaar. Tenslotte vind ik het belangrijk om een arts te verplichten tot doorverwijzing wanneer deze om persoonlijke redenen de uitvoering van euthanasie weigert. Deontologisch gezien zou dit reeds moeten gebeuren, maar praktisch gezien blijft het nog vaak flou. Er moet een vaste regel zijn en dat kan.

Staat u positief tegenover de richting die we uitgaan?

Ik ben optimistisch dat er een goed kader komt om binnen te werken. Er beweegt enorm veel. Als je ziet wat een verandering er is bij de populatie en bij het artsenkorps… Een wereld van verschil. Toch wil ik nog graag een oproep doen om niet te ver gaan. Euthanasie mag geen vanzelfsprekendheid worden. Veel mensen willen hun familie niet laten afzien, of willen zelf sterven en komen met die vraag naar je toe. De empathie voor een mens is belangrijk, maar we moeten het redelijk denken voorop stellen. Als je zorg wil verstrekken uit medelijden, zoek dan een andere job. Je moet als arts het hoofd koel houden, kritisch blijven denken en zonder dogma’s naar de situatie kijken. Om me hieraan te helpen herinneren hangt de leuze van Poincaré “Het denken mag zich aan niets onderwerpen, behalve aan de feiten zelf” in mijn woning . Ik moet me kunnen verantwoorden aan een wetenschappelijke tekst, alleen dan kan ik aan good medical practise doen.”