Kinderwens: interview met professor dr. Diane De Neubourg
Het vervullen van een kinderwens is niet altijd vanzelfsprekend. Wereldwijd ervaart 1 op 6 koppels vruchtbaarheidsproblemen en in Vlaanderen wordt 1 op 11 kinderen geboren na een fertiliteitstraject.
www.ikwileenkind.be, een nieuwe website van De Maakbare Mens, is er voor iedereen die te maken heeft met een onvervulde kinderwens, om welke reden dan ook. Je vindt er betrouwbare informatie, het antwoord op honderden concrete vragen en verhalen uit het leven gegrepen.
deMens.nu ging in gesprek met professor dr. Diane De Neubourg, diensthoofd fertiliteit aan het Universitair Ziekenhuis Antwerpen, die ook te horen is in de podcast van de Maakbare Mens.
De Maakbare Mens lanceerde eind 2023 de website www.ikwileenkind.be. Was er nood aan zo een website?
De Neubourg: Ik denk dat het heel belangrijk is dat er zo een website gekomen is. Het is een warme plek waar heel veel informatie gedeeld wordt, op een veilige plaats. En het gegeven dat het ook nagekeken is door zorgverleners – artsen, verpleegkundigen, mensen uit het labo en het bredere veld – is denk ik heel erg belangrijk om ervoor te zorgen dat mensen de meest juiste en nuttige informatie krijgen.
Het mooie aan de website van de Maakbare Mens is dat bijna iedereen er terecht kan met hun vragen rond dit thema. Dat is uiteraard de ‘klassieke groep’ – als je dat zo mag zeggen – van de heteroparen die gedurende een periode verminderd vruchtbaar zijn. Daarnaast heeft men ook heel erg gekeken naar alternatieve gezinsvormen van koppels of alleenstaanden die hulp nodig hebben. Dan denk ik bijvoorbeeld aan de bewust alleenstaande moeders, aan de lesbische paren, aan de homoparen … Ik denk ook aan de mensen die voor een draagmoederschapsaanvraag komen, en dat is meestal een hele constructie op zich.
De website geeft een hele goede voorzet qua informatie. Maar wat we wel merken is dat veel aanvragen toch heel bijzonder zijn van aard en dan is het natuurlijk belangrijk dat die mensen op consultatie komen om het een en ander met de arts, met de counselors en de psychologen te bespreken.
Ervaren mensen drempels om naar een fertiliteitscentrum te gaan?
De Neubourg: Wij denken hoe langer, hoe minder. Maar ik denk wat we zeker niet mogen onderschatten hoeveel schroom er is. Mensen komen nog altijd naar hier als kleine mensjes die het gevoel hebben dat ze gefaald hebben. Ze zijn niet blij dat ze naar hier moeten komen, maar anderzijds wel heel erg verwachtingsvol. Ze kijken heel erg uit naar wat er gaat gebeuren en hoe we hen gaan kunnen helpen.
De media speelt daar zeker ook een rol in, om bekend te maken wat er allemaal kan.
Er is een belangrijke groep die verminderd vruchtbaar is en beslist heeft om geen medische behandelingen te ondergaan. Maar wellicht missen we ook nog mensen die niet durven de stap te zetten, of gewoon niet geloven of weten dat ze eventueel geholpen kunnen worden.
Ik kan me voorstellen dat het voor mannelijke homokoppels niet evident is om een kinderwens te vervullen?
De Neubourg: Ja homostellen hebben het natuurlijk erg moeilijk om een kinderwens te vervullen als zij de slag willen gaan met hoogtechnologische draagmoederschap. En dat is de enige vorm waarin de klinieken die een draagmoederschapprogramma hebben mogen of kunnen aan meewerken.
Dan heb je buiten het stel, waarvoor één de biologische vader zal worden, eicellen nodig van een donor. En donoreicellen zijn erg moeilijk aan te geraken. Omdat dat dames zijn die om altruïstische redenen een heel groot stuk van een IVF-traject moeten doen. En dat is toch nog iets anders dan een spermastaal binnenbrengen.
En het is ook zo dat dat een centrum wel kan helpen om aan eicellen te geraken, maar een draagmoeder: dat is echt wel de bedoeling dat ze die zelf meebrengen. Er is geen bank van draagmoeders beschikbaar.
Biedt de wetgeving voldoende kader om de kinderwens van mensen mogelijk te maken?
De Neubourg: Ik denk dat de wetgever dringend werk moet maken van wetgeving over draagmoederschap. Daar zijn veel partijen bij betrokken. Als artsen proberen we zoveel mogelijk te coveren. Maar je merkt hoe meer vragen je stelt, hoe meer bedenkingen je hebt en hoe meer je vaststelt dat we eigenlijk maar een topje van de ijsberg coveren.
Het zou fijn zijn moesten al die aspecten keurig geregeld worden, voornamelijk over het wettelijk ouderschap. Dat is denk ik een hele belangrijke.
Een ander moeilijk discussiepunt is de al dan niet anonimiteit van donorschap.
De Neubourg: Ja, we mogen wel stellen dat we over het algemeen in België heel erg goed zitten: we hebben al heel wat wetgeving, maar er zijn twee grote lacunes. Draagmoederschap is er één van. En de anonimiteit of niet-anonimiteit van donoren is ook een belangrijke punt.
In België werken we met ofwel volledig anonieme donoren – dat is keurig bij wet geregeld. Ofwel kunnen we ook werken met gekende donoren, maar dat moeten dan effectief wederzijdse donoren zij, die aan het koppel doneren. Dat zijn dus geen gekende donoren die aan de bank doneren, maar in een bepaalde constructie komen.
Er zijn natuurlijk nog tussenvormen waarin het mogelijk moet zijn dat een kind op termijn zijn donor in min of meerdere mate leert kennen of informatie over de donor verkrijgt en dat zijn de zaken die toch door de wetgever moeten aangepast worden. Zodanig dat veel meer vormen mogelijk zijn, dan wat er nu kan.
Voornamelijk dat als beide partijen dat wensen, dat er contacten kunnen zijn. Want het is toch wel belangrijk dat alle actoren daarin hun plekje krijgen. En soms worden de donoren daarin al eens vergeten. Hoe legitiem dat voor een aantal donorkinderen ook kan zijn, denk ik dat het toch wel belangrijk is dat men met alle partijen rekening houdt.
Hoe is het met onze vruchtbaarheid gesteld. Wat zegt de wetenschap?
De Neubourg: Dat zijn altijd de hele moeilijke cijfers om te becommentariëren, omdat we dat eigenlijk niet goed weten. Als ik zeg “één op de zes tot één op de tien koppels is onvruchtbaar”, dan is dat afhankelijk van welke quota en welke definitie je neemt. Een aantal jaar geleden was je verminderd vruchtbaar als je twee jaar aan het proberen was om zwanger te worden. Dat is dan door de WHO (Wereldgezondheidsorganisatie) een aantal jaren geleden teruggebracht naar één jaar. Dan ga je uiteraard een veel grotere groep bereiken die onder die onder die lading past.
We hebben vanuit gezondheid-technische redenen niet echt bedenkingen of zorgen dat die vruchtbaarheid dramatisch zou achteruit gegaan zijn. Ik denk dat we ondertussen wel zichtbaarheid krijgen op het feit dat de spermastalen of de sperma-analyses die binnengebracht worden, dat daar mogelijks toch wel een achteruitgang is. Maar er is nog een verschil tussen een minder sterk spermastaal en daarmee verminderd vruchtbaar worden.
Er is zeker een veel grotere awareness; men gaat steeds vaker een kinderwens plannen. Soms gaat men lang, of te lang, wachten om zwanger te worden vanuit het idee dat je dat kan kiezen wanneer je het eigenlijk wenst. En dat zijn natuurlijk de mensen die steeds meer naar ons komen.
Kan stress een invloed hebben op het al dan niet slagen van een fertiliteitstraject?
Dat is the one million dollar question. Ik denk in alle eerlijkheid dat stress niet aan de basis ligt van verminderde vruchtbaarheid. Ik denk dat er geen enkel koppel is dat probeert zwanger te worden en dan vanaf maand één door de stress niet zwanger wordt.
Het is natuurlijk wel zo dat als zwanger worden uitblijft mensen zich zorgen gaan maken. Je ervaart ook druk van sociale media: je moet dus cyclus bijhouden, je moet LH-testing doen op urine, enzovoort.
Dus ik vraag me af, hoeveel er nog spontaan geprobeerd wordt en hoeveel stress er al niet opgelegd wordt door al die ‘tips’.
Is een fertiliteitsbehandeling duur?
Ja en nee. In België zijn we gezegend met een hele mooie terugbetaling. België is daar zeker een pionier in geweest. We hebben al meer dan twintig jaar terugbetaling voor IVF. Dat is iets waar men vanuit heel de wereld naar gekeken heeft, naar the Belgian model, the Belgian project.
Maar dat neemt niet weg dat op zowel voor de diagnostiek als nadien de behandelingen, nog remgelden moeten betaald worden.
En om je een idee te geven: als je een IVF behandeling doet die terugbetaald wordt, dan betaal je als koppel toch nog ongeveer 500 euro remgeld. Dat is toch nog niet weinig voor een jong koppel.
Dan hebben we het nog niet gehad over alleenstaanden of koppels die nood hebben aan een spermadonor. Dat is gewoon een heel dure aangelegenheid: die donoren moeten goed gescreend worden, genetisch getest worden … Er moet gezorgd worden dat die geen seksueel overdraagbare aandoening hebben, er is een quarantaine periode. En dan moet al dat materiaal keurig gebanked worden, getraceerd worden, op te sporen zijn … Dus als je daar de logistiek van gaat berekenen, dan is dat gewoon een heel dure zaak.
Hoe wordt de psychologisch-emotionele component juist aangepakt tijdens een fertiliteitstraject?
We proberen heel erg patiëntgericht te gaan werken. Dat wil niet zeggen dat patiënten hier alles komen kiezen. Het is niet dat ze naar de winkel komen en zeggen: ik zou eens graag even IVF doen. Ze komen nooit voor iets heel specifiek, maar voor advies.
Aan de ene kant zitten ze graag aan het stuur en dat is denk ik heel belangrijk. Je moet als patiënt toch wel weten van “We gaan dit deze behandeling doen om die reden” en “We gaan die niet doen omdat die voor mij nog te invasief is of omdat het te vroeg is in het traject”.
Wij moeten zorgen dat met alle informatie die we tot bij de patiënt kunnen krijgen, de patiënt uiteindelijk kiest in welke richting het gaat gaan, want zij gaan het uiteindelijk moeten doen hè.
Ik denk dat het ondertussen genoegzaam bekend is dat een fertiliteitstraject niet eventjes binnenwaaien is in de fertiliteitskliniek. Dat is gewoon een traject, of zelfs een rollercoaster zoals mensen zeggen.
Dus het is heel belangrijk dat ze ten alle tijde voelen dat ze dat ze – waar kan – greep hebben op de zaak.
Verwijzen jullie soms door naar een psycholoog?
Ik denk dat we dat met zijn allen nog te weinig doen. Dat is een beetje dubbel. We hebben heel vaak te weinig omkadering om mensen daar systematisch naar door te sturen. Je kan dat ook moeilijk verplichten. Mensen zien dat nog altijd als een stukje als falen. Ook mensen die er echt nood aan hebben, aarzelen soms nog om het te doen.
Je probeert die goede kwaliteitszorg vanuit het ziekenhuis aan te bieden, maar dat is net voor die mensen een drempel, iets wat ze vaak liever daarbuiten zouden hebben. Dus om dat netwerk mooi op punt te krijgen is, is niet zo evident. Een nog iets royalere terugbetaling zou daar ook zeker wel in helpen.
Eindigt een fertiliteitsbehandeling altijd met een kind?
Was het maar, hé? Dat is het spijtig nog niet. We moeten daar ook heel eerlijk over zijn. Als patiënten aan een traject starten doen we aan managing expectations. Het is belangrijk dat we hen meenemen in een reis waarin we heel erg aangeven wat we proberen te doen, maar ook wat onze beperkingen zijn.
Als het niet lukt, is het een hele moeilijke. Mensen komen met een hele grote verwachting. Ze leggen ook echt hun lot in uw handen. Ik denk als je gedurende het traject hebt kunnen aangeven op verschillende momenten dat we samen alles geprobeerd hebben wat er inzat, dan denk ik ook wel dat dat kan helpen om daar verder mee te kunnen.
En eventueel – het is niet in alle situaties mogelijk – om aan alternatieve gezinsvorming te gaan denken of kinderloos te blijven.
