“AI geeft me opnieuw een stem”
Alain Verspecht (57) is schrijver en AI-kunstenaar, met een diepe passie voor filosofie. Hij leeft al zeventien jaar met ALS, een ziekte die hem zijn spieren en stem ontnam maar niet zijn ideeën. Samen met zijn vrouw Katrien Asselbergh (49) zoekt hij naar manieren om mens te blijven. Artificiële intelligentie is daarbij een onverwachte bondgenoot. Dankzij AI bouwde hij Denkdomein, een website over filosofie, humanisme en kunst. En dat doet Alain enkel en alleen via kinbesturing op zijn laptop: “Technologie is mijn atelier geworden.”
Geert Dewaele en Dimitri De Smet
Alain interviewen is op zich al een avontuur. Omdat een mondeling gesprek niet meer mogelijk is, is ook hier technologie het reddingsmiddel. We sturen een lijst met vragen naar Alain en krijgen maar liefst tien pagina’s terug met diepzinnige en genuanceerde antwoorden. Enkele dagen later bezoeken we Alain en Katrien bij hen thuis in Laarne. Alain mag dan wel volledig verlamd zijn, hij neemt deel aan het gesprek door klanken te maken die Katrien liefdevol vertaalt.
Wat betekent waardigheid voor jullie in een leven dat zo sterk door ALS wordt bepaald?
Alain: Waardigheid is voor mij herkenning: gezien worden als persoon, niet gereduceerd tot een aandoening of dossier. Autonomie is geen illusie van totale zelfredzaamheid, maar het recht om mederegisseur te blijven van mijn leven, mét hulp, binnen grenzen. Hoe meer ik kan meebeslissen, hoe beter mijn waardigheid wordt beschermd.
Katrien: Voor ons is het vanzelfsprekend geworden om een zo normaal mogelijke leefwereld te creëren, ook voor de kinderen. We focussen op wat wél kan. Dat vraagt telkens opnieuw aanpassingen, maar het is onze manier om het leven leefbaar te houden.
Hoe veranderde jullie kijk op het leven toen de diagnose kwam?
Alain: Tijd werd concreet en kostbaar. Ik schrap ruis en kies voor essentie. Ik leef kleiner en aandachtiger, maar niet kleiner denkend. Kwetsbaarheid werd geen tegenspeler maar een parameter: ze dwingt tot helderheid over wat telt: liefde, vriendschap, intellectuele eerlijkheid en het recht te bepalen wat levenskwaliteit is.
Katrien: We plannen niet zo ver meer vooruit, we leven in het nu. Dat is niet altijd gemakkelijk, maar het brengt meer op dan piekeren over wat mogelijks zal komen.
Artificiële intelligentie speelt nu een grote rol in jouw leven, Alain. Hoe kwam dat op je pad?
Alain: Toen mijn stem wegviel, kwam AI als een onverwacht geschenk. Ik was vroeger actief in de IT-wereld, dus ik kende wel wat van informatica. Toen de mogelijkheden van AI groeiden, kreeg ik opnieuw een stem. Plots kon ik mijn verbeelding en taalgevoel omzetten in beelden. Generatieve AI is voor mij zowel penseel als klankbord. Het begint met een idee of filosofisch motief, daarna stuur ik het proces, selecteer ik en verfijn waar nodig. Technologie is mijn atelier geworden.
Katrien: Zonder AI zouden die digitale schilderijen er nooit gekomen zijn. Het opent het contact met de buitenwereld en maakt nieuwe vormen van communicatie mogelijk. Natuurlijk moet je AI goed aansturen en dat is net Alain zijn kracht.
Hoe belangrijk is Denkdomein in dit verhaal?
Alain: Denkdomein is een open werkplaats waar filosofie, kunst en samenleving elkaar raken. Het ontstond uit noodzaak én uit verlangen naar dialoog. Ik wil er denkgereedschap delen dat zacht is voor mensen en hard voor ideeën. Geen gelijk halen, maar ruimte maken voor nuance en kritische tederheid.
Katrien: Alain is een creatieve duizendpoot. Open, warm, altijd zoekend naar oplossingen. Als hij ergens aan begint, gaat hij er volledig voor. Hij kijkt voorbij beperkingen en zoekt manieren om zijn stem te laten horen, zelfs nu spreken wegvalt. Denkdomein is daar het logische gevolg van.
Alain: Digitaal contact is voor mij geen plan B, maar het fundament van dialoog met de wereld. Ik lees en reageer traag maar aandachtig; elk woord kost energie, dus elke reactie weegt. Met de juiste filters is die digitale wereld een plek voor bedachtzame uitwisseling.
Katrien: De reacties op zijn werk doen deugd. Mensen zien de moed om te blijven zoeken en creëren. Humor hoort daar ook bij, dat is altijd zo geweest tussen ons.
Waar halen jullie veerkracht uit?
Alain: Voor mij is veerkracht de kunst om mee te stromen met wat onvermijdelijk is, en toch eigen richting te blijven geven. Het is geen lege slogan, maar ruimte voor rouw, woede en verzet en telkens bewust kiezen hoe je antwoordt, met behoud van waardigheid.
Katrien: Alain heeft de ‘trage vorm’ van ALS, waardoor het fysieke aftakelingsproces geleidelijk aan gebeurde. Dit gaf ons de gelegenheid om telkens opnieuw kwaliteit te vinden in veranderende omstandigheden.
Hoe kijken jullie naar zelfbeschikking en het levenseinde?
Alain: Zelfbeschikking betekent dat niemand buiten mij mag bepalen wat draaglijk is of hoe mijn levenskwaliteit eruitziet. Ons wettelijk kader rond euthanasie is daarvoor zeker een goede vertrekbasis, maar in de praktijk zijn er nog veel grijze zones.
Katrien: Alain en ik hebben veel moeite gedaan om een uitgebreide wilsverklaring op te stellen. We waren daarna wel verbaasd dat zelfs in hetzelfde ziekenhuis de ene arts toegang had tot die wilsverklaring en een andere collega op een andere afdeling niet. Dan merk je dat er toch nog heel veel ruis zit op zelfbeschikking, zeker als je denkt alles goed te hebben geregeld.
Heb je het gevoel dat je als patiënt voldoende gerespecteerd wordt?
Alain: Ik mag persoonlijk zeker niet klagen, de mensen die voor me zorgen doen dat met heel veel respect. In theorie zijn patiëntenrechten goed verankerd maar in de praktijk botsen mensen soms op afhankelijkheid en drempels. Wachttijden in de gezondheidszorg en ondersteuning voor mensen met een handicap zijn onaanvaardbaar lang. Mensenrechten in de zorg mogen niet abstract zijn, het moet waardigheid en toegang waarborgen.
Welke rol speelt vrijzinnig humanisme in jullie leven?
Alain: Als vrijzinnig humanist haal ik kracht uit de vrijheid om zelf betekenis te geven aan mijn leven, ook binnen de grenzen die mijn ziekte met zich meebrengt. Vrijzinnig humanisme leert me dat mijn waarde niet vermindert door mijn lichamelijke beperkingen: mens zijn op zich is genoeg. Het helpt me om kwetsbaarheid niet alleen als last te zien, maar ook als bron van verbondenheid en creativiteit. Het geloof dat betekenis niet “van bovenaf” wordt opgelegd maar door mensen wordt gemaakt, helpt me elke dag: ik kan de feiten van ALS niet veranderen, maar ik kan wel kiezen hoe ik me ertoe verhoud.
Katrien: Voor mij betekent het dat we blijven zoeken naar vrijheid binnen de situatie waarin we leven. Niet alles is maakbaar, maar we kunnen wel kiezen hoe we ermee omgaan. Dat geeft houvast.
Welke boodschap hebben jullie voor wie de diagnose ALS krijgt?
Alain: Laat verdriet toe, maar laat het je niet volledig opslokken. Bouw een kring rond je, regel tijdig praktische zaken, dat brengt rust. Vraag hulp, ook professioneel. Zoek iets dat van jou kan blijven: een gebaar, een interesse, een expressievorm. Je hoeft niet alles te kunnen om mens te blijven. Deze ziekte neemt veel, maar nooit je recht om richting te geven aan je eigen verhaal.
