De patiëntenrechtenwet in België, ingevoerd in 2002 en vernieuwd in 2024, bestaat inmiddels al meer dan drieëntwintig jaar, maar toch blijken zowel patiënten als artsen en zorgpersoneel onvoldoende op de hoogte te zijn van wat er wettelijk moet worden voorzien. Moreel consulenten nemen daarbij een belangrijke, humaniserende rol op binnen de zorg- en welzijnssector.

Ziekenhuizen en woonzorgcentra

De gezondheidszorg wordt steeds complexer, technischer en efficiëntiegedreven. Grote fusies tussen religieuze en openbare ziekenhuizen zijn schering en inslag. Critici wijzen op de negatieve impact die fusies hebben op de kwaliteit van de geboden dienstverlening, de prijzen en de (te) dominante positie in het zorglandschap. Grootschaligheid biedt zelden meer medemenselijkheid, wat zorgen baart in tijden van depressies, burn-outs en eenzaamheid.

Uit cijfers van 2019 blijkt dat ongeveer 28 procent van de Belgische ziekenhuizen openbaar wordt beheerd, de resterende 72 procent voornamelijk door vzw’s en universiteiten. Het overgrote deel daarvan is van christelijke signatuur.

Bij de woonzorgcentra zien we in de meest recente cijfers van 2022 dat de openbare sector 28,6 procent van de wzc’s exploiteert. Verder is 39 procent in handen van de socialprofitsector (waar de religieuze achtergrond sterk vertegenwoordigd is) en 32,4 procent is in handen van de commerciële sector. Dat laatste is bijna een verdubbeling van het aandeel tien jaar eerder. De dagprijs in de commerciële sector ligt gemiddeld tien euro hoger dan in de openbare sector. De inzet van zorgpersoneel is ook verschillend. Het aantal voltijdsequivalenten per dertig bewoners ligt kort bij elkaar in de social profit (13,2 vte’s) en de openbare sector (13,9 vte’s). In de commerciële sector ligt het een stuk lager (11,8 vte’s). Die cijfers tonen aan dat de winstgedrevenheid in de ouderenzorg toeneemt en dat waakzaamheid geboden is.

Zorgnet-Icuro vormt de koepelorganisatie van de Vlaamse algemene ziekenhuizen, initiatieven uit de geestelijke gezondheidszorg en socialprofitvoorzieningen uit de woonzorg. De organisatie telt meer dan duizend aangesloten organisaties en stelt op die wijze ongeveer 180.000 mensen te werk.

De koepel is een fusie van het christelijke Zorgnet Vlaanderen (Caritas) en van Icuro, dat de Vlaamse openbare ziekenhuizen vertegenwoordigt. De organisatie is in principe pluralistisch; organisaties met eender welke levensbeschouwelijke achtergrond kunnen zich bij de koepel aansluiten.

 

Filter voor een waardig levenseinde?

Het blijkt evenwel dat diverse katholieke instellingen het recht op euthanasie bijvoorbeeld consequent weigeren. Zo hanteren verscheidene ziekenhuizen de ‘palliatieve filter’. Nadat een poging van de bisschoppen mislukte om de palliatieve filter in de euthanasiewet te krijgen, deed men een beroep op het recht van ziekenhuizen om een eigen medisch-ethisch beleid te bepalen.

De ‘filter’ werd na de goedkeuring van de euthanasiewet in 2002 door katholieke ziekenhuizen ingesteld en houdt in dat euthanasie pas kan na consultatie van een palliatief team. Dat is niet in strijd met de euthanasiewet, zolang de patiënt over de procedure is geïnformeerd. De filter wordt echter ook gebruikt om de tijd te rekken, waardoor de euthanasievraag vertraging oploopt. Bovendien is het verplicht opleggen van een palliatief proces in strijd met de patiëntenrechtenwet. Een patiënt heeft immers altijd het recht om een behandeling te weigeren. Ook het recht op informatie, privacy, zelfbeschikking en waardige zorg zijn wettelijk verankerde principes die jammer genoeg nog vaak met voeten worden getreden.

Een arts kan echter niet verplicht worden om euthanasie uit te voeren, waardoor de arts wel kan stellen dat er eerst een palliatieve procedure moet worden opgestart. Maar dat proces is bedoeld om het levenseinde zo zorgvuldig mogelijk voor te bereiden. Het bouwt ook een zekere veiligheid in voor de dokters zelf. Maar het mag niet gebruikt worden als vertragingsmanoeuvre. Soms duurt het zo lang dat de patiënt een natuurlijke dood sterft. Inclusief het lijden dat vermeden had kunnen worden mits het respecteren van de wens.

Het aanbieden van een professionele en sterke palliatieve zorg is uiteraard zeer belangrijk in het kader van een waardig levenseinde. Critici van de palliatieve filter stellen dat die net een zeer paternalistische visie op zorg vertegenwoordigt.

 

Personeel onder tijds- en werkdruk

Het zorgpersoneel in ziekenhuizen en woonzorgcentra staat onder hoge tijds- en werkdruk. Die mensen doen keihard hun best, maar het blijft moeilijk om een balans te vinden tussen enerzijds de wensen en behoeften van patiënten en bewoners en anderzijds de hoge werkdruk.

Bovendien kunnen er vanuit persoonlijke of levensbeschouwelijke overtuigingen spanningen ontstaan. In sommige zorginstellingen heerst immers een cultuur van taboe rond levenseinde en alles wat daarbij hoort. Het gebrek aan transparantie dat daardoor ontstaat, conflicteert met de autonomie van de patiënt doordat er cruciale informatie over het levenseinde wordt uitgesloten.

Een arts die een patiënt bijvoorbeeld niet over euthanasie informeert omdat dat met persoonlijke overtuigingen conflicteert, ontzegt die patiënt het eigen recht om te beslissen of dat wel of niet een optie binnen het medische traject is. Ook zorgpersoneel dat bijvoorbeeld vanuit religieuze redenen weigert om informatiebrochures over wilsverklaringen te verspreiden, gaat in tegen de kernwaarden van de patientenrechtenwet en de euthanasiewet.

Heel vaak is er net veel goede wil bij het zorgpersoneel en de artsen, maar is de tijd of de correcte informatie gewoon niet ter beschikking. Er zijn immers zoveel criteria waaraan de gezondheidszorgsector moet voldoen dat het overzicht soms gewoon zoekraakt.

 

Moreel consulent als ethisch kompas

Cruciaal is een organisatie zoals LEIF die opleidingen voor alle zorgprofessionals aanbiedt, in het bijzonder voor LEIFartsen (artsen gespecialiseerd in levenseindebeslissingen) en LEIFnurses (verpleegkundigen geschoold in ethische en medische aspecten van het levenseinde). Ook de moreel consulenten van Ik wil praten volgen de LEIFopleiding om patiënten in ziekenhuizen en bewoners van woonzorgcentra zo goed mogelijk te informeren.

Moreel consulenten van Ik wil praten, professionelen of vrijwilligers, bevinden zich op het snijvlak van institutionele kaders, ethische overwegingen en sociale en emotionele dynamieken bij patiënten en hun omgeving. De consulenten handelen dan ook steeds volgens de principes van het vrijzinnig humanisme. Autonomie, rechtvaardigheid en transparantie zijn de waarden die centraal staan. Die waarden zijn echter verre van vanzelfsprekend en botsen met de realiteit in zorginstellingen.

In een dergelijke omgeving is een consulent van levensbelang. Die is ook geen neutrale toeschouwer, maar een actieve verdediger van menselijkheid en menselijke waardigheid. Als ‘waakhond’ van patiëntenrechten, maar evenzeer als informatieverstrekker voor patiënten, hun familie, artsen en personeel stimuleren de consulenten ethische reflectie en faciliteren ze op die wijze bruggen tussen verleende zorg en menswaardigheid.

 

Autonomie terugwinnen

Consulenten komen vaak in contact met stervende mensen in ziekenhuizen en woonzorgcentra. De dood is voor vrijzinnig humanisten geen taboe, maar eigen aan het leven. Consulenten zijn daarom via de organisatie LEIF opgeleid om de juiste informatie over de verschillende wilsverklaringen te verstrekken en om mensen bij het invullen van de documenten daadwerkelijk bij te staan. Ook het huisvandeMens, te vinden over heel Vlaanderen en Brussel, biedt regelmatig informatiesessies aan met betrekking tot de voorafgaande zorgplanning en het waardig levenseinde. De consulenten van Ik wil praten werken dan ook steeds nauw samen met hun lokale huisvandeMens.

Die existentiële focus brengt ook diepe zingevingsvragen met zich mee. De zogenoemde ‘trage’ vragen, die niet passen in de jachtige setting van cijfers en facturen, vergen tijd. Een vertrouwensband opbouwen kan alleen door middel van tijd, rust en begrip.

Patiënten in ziekenhuizen en bewoners van woonzorgcentra bevinden zich al te vaak in een positie van machteloosheid. Moreel consulenten proberen wegen aan te reiken om die autonomie zoveel mogelijk terug te winnen. Een situatie kan medisch uitzichtloos zijn, maar de patiënt behoudt wel de zeggenschap over behandelingen. Dat kan tot spanningen tussen de zorgverstrekkers en de patiënten leiden, en vergt een empathische aanpak. De emotionele belasting van het zorgpersoneel is immers zeer hoog, waardoor de prioriteit vaak elders ligt. Maar de belangen van de individuele patiënt of bewoner moeten wel beschermd blijven.

 

Ethisch comité

Ziekenhuizen zijn, conform de wet van 7 mei 2004 inzake experimenten op de menselijke persoon, verplicht om een ethisch comité te voorzien. Ethische comités, soms ook ethische commissies genoemd, evalueren de ethische en wetenschappelijke waarde van medisch wetenschappelijk onderzoek en adviseren over ethische kwesties in individuele zorg. Ook in woonzorgcentra bestaan er ethische comités, maar die zijn niet decretaal verplicht.

De samenstelling van een ethisch comité bestaat uit de diverse actoren uit de gezondheidszorgsector en soms ook uit externen. Artsen, verpleegkundigen, apothekers, juristen, psychologen en dus ook levensbeschouwelijke medewerkers zetelen in zo’n comité.

Elk personeelslid, elke arts of onderzoeker van een ziekenhuis kan een vraag bij het ethisch comité indienen. Patiënten, familie of nabestaanden kunnen dat ook, nadat ze zich tot de behandelende arts of de ombudsdienst hebben gericht. De vraag wordt meestal schriftelijk ingediend bij de voorzitter of het secretariaat van het comité.

Minstens drie leden van het comité uit verschillende disciplines (arts, jurist, ethicus, verpleegkundige …) bespreken het dossier vertrouwelijk.

Ze analyseren de situatie vanuit medisch, juridisch, ethisch en menselijk perspectief en toetsen die onder andere aan de patiëntenrechten- en euthanasiewet en aan waarden als autonomie en zorgvuldigheid. Gezien de complexiteit ervan, komen individuele levenseindedossiers dus ook ter sprake in die comités. Daarom is het cruciaal dat moreel consulenten erbij betrokken worden om de humaniserende rol in het behandelen van zulke dossiers op te nemen.

 

Een cruciale rol als brugfiguur

De gezondheidszorg in België staat onder druk door toenemende complexiteit, fusies en commercialisering, wat tot spanningen tussen efficiëntie en menselijkheid leidt. In die context zijn patiëntenrechten vaak onvoldoende gewaarborgd, vooral rond het levenseinde. Institutionele kaders, religieuze overtuigingen en tijdsdruk zorgen voor obstakels in het respecteren van autonomie en transparantie.

Moreel consulenten spelen daarom een cruciale rol als brugfiguren tussen zorg, ethiek en menswaardigheid. Ze bieden ondersteuning, informatie en ethische reflectie, en helpen patiënten hun zeggenschap terug te winnen. Hun aanwezigheid in ethische comités en hun samenwerking met organisaties zoals LEIF en huisvandeMens zijn essentieel om de zorg te humaniseren en patiëntenrechten te verdedigen.