Lies Demeyer (45) is fotograaf, muzikant en bezieler van The Wheelchair Blues Project. Door een aangeboren gewrichtsaandoening is ze aangewezen op een rolstoel en wacht ze al tien jaar vruchteloos op een assistentiebudget. Maar ze leeft vooral met een indrukwekkende portie veerkracht en gebruikt muziek om haar stem te laten horen. “Het is absurd dat we in een land leven waar je letterlijk een decennium moet wachten op iets dat je al gekregen hebt, maar niet krijgt.”

Lies ontvangt ons in haar ouderlijk huis in het Oost-Vlaamse Lievegem. Boven de piano staat een foto van haar als jong meisje aan datzelfde klavier. Je voelt meteen dat ze opgegroeid is in een creatief nest, en het is net die kunstzinnigheid die haar geholpen heeft om om te gaan met haar fysieke beperking.

“Als kind liep ik met krukken, en in mijn hoofd was dat gewoon wie ik was. Ik zag mezelf niet als een kind met een beperking. De rolstoel bleef heel lang letterlijk buiten beeld. Op vakantiefoto’s uit mijn jeugd zie je nooit een rolstoel, omdat ik die bewust wegduwde.

Naarmate ik ouder werd, werd mijn wereld groter. Alleen wonen, langere afstanden, medische evoluties… Alles samen maakte duidelijk dat krukken niet langer volstonden. Ik ben meermaals gevallen en op een dag geraakte ik niet meer alleen recht. Toen besefte ik dat ik de rolstoel niet langer als een nederlaag moest zien, maar als een noodzakelijke partner.

Dat aanvaarden was geen plotse klik, maar een proces van jaren. Een tweestrijd die veel mensen met een beperking herkennen: je wil vooruit, maar je moet eerst vrede sluiten met een hulpmiddel waarvan de maatschappij vooral kijkt naar wat het symboliseert, niet naar wat het mogelijk maakt.”

Wanneer veranderde dat? Wanneer voelde de rolstoel als deel van jouw identiteit?

De échte ommezwaai kwam toen ik besloot ermee op een podium te gaan staan. Ik deed wel al toneel en muziek, maar altijd op een barkruk of ergens half verstopt in het decor. In 2017 stond ik voor het eerst in mijn rolstoel op scène. Dat voelde bevrijdend en tegelijk kwetsbaar.

Vanaf dat moment besefte ik: ik kan mij niet blijven verstoppen. De rolstoel is geen beperking van mijn identiteit, maar een instrument dat mijn leven groter maakt. Ik moet zeggen dat ik hem soms nog altijd zou willen wegsmijten, maar tegelijk is het ook het object dat mij vrijheid geeft. Die haat-liefde is deel van wie ik ben.

Hoe ervaar jij als rolstoelgebruiker het dagelijkse leven?

Het is eerlijk gezegd vermoeiend. Niet omdat ik in een rolstoel zit, daarmee kan ik leven, maar omdat de wereld waarin ik me moet bewegen vaak níét aangepast is. Ik moet altijd vooruitdenken: Kan ik daar binnen? Kunnen de deuren open? Is er een toilet? Is er een hellend vlak? Waar kan ik parkeren?

Spontaan beslissen om ergens heen te gaan is een luxe die ik niet heb. België hinkt achterop. In pakweg de Verenigde Staten, Spanje of Oostenrijk is de regelgeving veel consequenter. Daar zijn keuzes gemaakt. Hier zit het vast in bevoegdheden, uitzonderingen en vrijblijvendheid.

Toegankelijkheid gaat trouwens niet alleen over mobiliteit. Het gaat over werk, relaties, reizen, cultuur. Alles wat een mens vormt. En dat maakt een leven op wielen soms heel smal, terwijl het potentieel net zo breed is als dat van iedereen.

Is dat één van de redenen waarom je muziek maakt over jouw leefwereld?

Absoluut. Muziek is voor mij een uitlaatklep, maar ook een vorm van activisme. Ik wil niet elke dag een klachtenbrief schrijven, die eindigen meestal toch ergens onderaan een stapel.

The Wheelchair Blues Project begon als vier liedjes voor mijn veertigste verjaardag, maar het is uitgegroeid tot een collectief van muzikanten en beeldende kunstenaars. Het werd een soort sluitstuk van mijn eigen aanvaardingsproces. We willen tonen dat de leefwereld van rollers méér is dan obstakels en beperkingen. Er zit veerkracht, creativiteit, humor en levenslust in.

Mijn liedjes zijn geen klaagzangen. Ze zijn observaties. Soms scherp, soms vrolijk, soms wrang. Maar altijd eerlijk.

Je nieuwe single Waiting gaat over de wachtlijst waarop je al tien jaar staat. Wat betekent dat concreet voor jou?

Mijn dossier voor een assistentiebudget is al tien jaar goedgekeurd. Ik héb er recht op, zwart op wit. Maar er is geen budget. Tien jaar wachten… Dat is niet gewoon frustrerend, dat is levensbepalend.

Ik woon alleen en heb een klein netwerk. Mijn mama helpt waar ze kan, maar zij wordt ouder. Ze kan ziek worden, ze kan er niet zijn wanneer ik haar nodig heb. Een assistent zou mijn dagelijks leven én mijn sociale leven zoveel menselijker maken.

Er staan duizenden mensen op wachtlijsten. Het is absurd dat we in een land leven waar je letterlijk een decennium moet wachten op iets dat je al gekregen hebt, maar niet krijgt.

Je hebt een nauwe band opgebouwd met het huisvandeMens. Wat heeft die plek voor jou betekend?

Heel veel. Ik kwam er terecht na een periode van burn-out, rouw en een opeenstapeling van dagelijkse frustraties. Ik kende het huisvandeMens van naam, maar ik wist niet wat ze écht deden.

De gesprekken die ik daar heb zijn een houvast. Als je veel alleen bent, blijft je hoofd draaien. Je piekert, je wordt moe van je eigen gedachten. Het huisvandeMens biedt me een plek waar ik kan ademen, waar iemand vanop afstand mee naar mijn leven kijkt, zonder oordeel. Het is voor mij een plek van menselijkheid, en dat is een zeldzaam goed.

Daarnaast mocht ik ook voorstellingen en educatieve sessies brengen voor studenten via hun educatieve werking. Dat was bijzonder waardevol: jonge mensen confronteren met toegankelijkheid en hen laten nadenken over empathie en verantwoordelijkheid.

Wat betekent vrijzinnig humanisme voor jou persoonlijk?

Voor mij is het simpel: menselijkheid. De overtuiging dat iedereen, met of zonder beperking, eerst mens is. Niet een dossier, niet een doelgroep, niet een categorie.

Als je door een zijdeur naar binnen moet, verplicht moet reserveren, of toegang geweigerd wordt omdat er geen hellend vlak is, dan zegt de maatschappij eigenlijk: jij hoort hier niet op dezelfde manier thuis als anderen. Vrijzinnig humanisme draait dat om: laat iedereen zichzelf zijn en geef mensen zelfbeschikking. Dat sluit perfect aan bij mijn eigen zoektocht.

Wat zou je willen zeggen tegen beleidsmakers?

Ga twee weken in een rolstoel zitten. Niet voor een foto. Echte twee weken. Met je agenda, je verplichtingen, je deadlines. En kijk dan of de huidige wetgeving en infrastructuur nog logisch voelt.

Toegankelijkheid werkt alleen als het verplicht is. Vrijblijvendheid creëert achterstand. Als een nieuw gebouw in België niet toegankelijk is, gebeurt er niets. In andere landen is het simpel: niet in orde is geen vergunning, of een boete per dag. Dan gaat alles sneller.

Beleid zou pas goed zijn als de mensen die ermee moeten leven er ook effectief bij betrokken worden.

Hoe kijk je zelf naar de toekomst?

Ik ben gestopt met lang vooruit te plannen. Mijn lichaam is niet altijd voorspelbaar, en de regels rond zorg en ondersteuning veranderen voortdurend.

Maar ik blijf doen wat ik vandaag kan: muziek maken, verhalen delen, mensen confronteren met hun eigen vooroordelen. Als ik één iemand kan laten stilstaan bij toegankelijkheid, dan is dat al winst.

Ik spreek niet alleen voor mezelf. Ik spreek voor alle rollers. Ik hoop op een toekomst waarin onze samenleving eindelijk beseft dat toegankelijkheid geen luxe is, maar een vorm van menselijkheid.