Met Ik ben op brengt Wim Distelmans samen met journaliste Sofie Van Waeyenberghe het verhaal van Charlotte, een vrouw die al decennialang kampt met de gevolgen van seksueel misbruik, een zware posttraumatische stressstoornis en chronische lichamelijke pijn. Het boek leest als een pleidooi voor meer begrip voor mensen die jarenlang vechten tegen een leven dat ondraaglijk is geworden. “Psychisch lijden wordt nog te vaak geminimaliseerd.”

Wim Distelmans vecht voor patiëntenrechten op veel fronten. Als het gaat over het recht op een waardig levenseinde bij dementie is er een grote maatschappelijke consensus voor een uitbreiding van de euthanasiewetgeving. Maar het woord euthanasie bij psychisch lijden wordt gesproken, is er vaak veel meer tegenkanting. Distelmans ontvangt ons op het LEIF-hoofdkantoor in Wemmel met een duidelijke boodschap in dit gevoelige debat.

Uw nieuwe boek heet Ik ben op. Waarom wilde u dit verhaal vertellen?

Omdat er nog altijd ontzettend veel onbegrip bestaat over wat ondraaglijk psychisch lijden werkelijk betekent. De maatschappelijke discussie wordt vaak gevoerd door mensen die er weinig voeling mee hebben. Men gaat er nog te gemakkelijk van uit dat psychische problemen altijd behandelbaar zijn en dat er vroeg of laat wel een oplossing opduikt.

Dat is niet de realiteit voor iedereen. Sommige mensen hebben jarenlang alles geprobeerd: therapieën, medicatie, opnames, nieuwe behandelingen, alternatieve trajecten. Toch blijven ze geconfronteerd met een lijden dat niet meer draaglijk wordt. Over die mensen gaat dit boek.

We hebben bewust niet gekozen voor een theoretische analyse van euthanasie bij psychisch lijden. We wilden tonen wat zo’n leven concreet betekent. Daarom staat Charlotte centraal. Via haar verhaal begrijpen lezers veel beter wat langdurig psychisch lijden met een mens doet.

Waarom koos u specifiek voor Charlotte als centrale figuur?

Charlotte vertegenwoordigt veel meer mensen dan je op het eerste gezicht zou denken. Haar verhaal is in veel opzichten uitzonderlijk, maar tegelijk ook herkenbaar voor velen die al jarenlang worstelen met ernstige psychische aandoeningen. Ze heeft in haar jeugd zwaar seksueel misbruik meegemaakt. Dat trauma heeft haar leven blijvend getekend. Daarnaast lijdt ze aan de ziekte van Bechterew, waardoor ze ook voortdurend fysieke pijn ervaart. Die combinatie maakt haar verhaal bijzonder indringend.

Wat mij vooral trof, was haar enorme veerkracht. Veel mensen zullen verbaasd zijn wanneer ze lezen dat haar euthanasieverzoek al meer dan tien jaar geleden werd goedgekeurd. Ze leeft vandaag nog steeds. Dat alleen al toont hoe complex deze materie is. Mensen denken vaak dat iemand die een euthanasieverzoek indient zo snel mogelijk wil sterven. In werkelijkheid willen de meeste mensen vooral verlost worden van hun ondraaglijke lijden. Dat is iets heel anders.

In het boek stelt u dat psychisch en lichamelijk lijden eigenlijk niet van elkaar te scheiden zijn.

Het is een onderscheid dat we als samenleving kunstmatig in stand houden. Wanneer iemand uitgezaaide kanker heeft, vindt iedereen het vanzelfsprekend dat hij zowel fysiek als psychisch lijdt. Maar zodra het over psychiatrische aandoeningen gaat, lijkt men dat psychische lijden op een andere manier te beoordelen.

Ik begrijp dat niet goed. Uiteindelijk wordt alle lijden ervaren door dezelfde mens. Chronische fysieke pijn veroorzaakt psychische klachten. Ernstige psychische problemen hebben vaak lichamelijke gevolgen. Die twee lopen voortdurend door elkaar. Bij Charlotte zie je dat heel duidelijk. Haar trauma’s, haar angst, haar herinneringen en haar fysieke pijn zijn niet van elkaar los te koppelen. Daarom moeten we oppassen met het idee dat psychisch lijden per definitie minder ernstig zou zijn dan lichamelijk lijden.

Toch blijft euthanasie bij psychisch lijden veel meer weerstand oproepen dan euthanasie bij lichamelijke aandoeningen.

Dat klopt. Een van de redenen is dat psychisch lijden vaak minder zichtbaar is. Een terminale kankerpatiënt ziet er op een bepaald moment zichtbaar ziek uit. Een psychiatrische patiënt kan ondertussen nog altijd lachen, werken of deelnemen aan een gesprek. Mensen concluderen dan soms dat het wel niet zo erg zal zijn. Maar zo werkt het natuurlijk niet. Veel mensen met ernstige depressies of posttraumatische stress leren jarenlang functioneren terwijl ze vanbinnen compleet uitgeput zijn.

Psychisch lijden wordt nog te vaak geminimaliseerd. Alsof het minder reëel zou zijn dan lichamelijke pijn. Wie de getuigenis van Charlotte leest, beseft hoe fout die veronderstelling is.

Een opvallend element in het boek is dat erkenning soms een even grote impact heeft als een behandeling.

Dat is iets wat ik al vaak heb gezien. Mensen hebben nood aan iemand die zonder oordeel luistert en hun lijden ernstig neemt. Charlotte had jarenlang het gevoel dat ze voortdurend moest bewijzen dat haar lijden echt was. Dat is bijzonder belastend. Wanneer je eindelijk gehoord wordt, ontstaat er vaak rust.

Dat zie je ook bij andere euthanasieaanvragen. Zodra mensen weten dat hun vraag ernstig onderzocht zal worden en dat ze niet langer tegen een muur spreken, vermindert de paniek. Soms leidt dat ertoe dat ze opnieuw perspectief vinden en nog jaren verder leven. Dat is een paradox die veel tegenstanders van euthanasie moeilijk begrijpen. Het erkennen van een euthanasieverzoek betekent niet automatisch dat iemand zal overlijden. Soms creëert die erkenning net opnieuw ademruimte.

U bent in het boek ook kritisch over de houding van veel psychiaters ten opzichte van euthanasie. Waar wringt het volgens u?

Laat me eerst duidelijk zijn: ik heb bijzonder veel respect voor psychiaters. Het is een van de moeilijkste disciplines binnen de geneeskunde. Maar net daarom vind ik het problematisch wanneer sommige psychiaters blijven uitgaan van het idee dat er altijd nog een behandeling mogelijk is en dat euthanasie daarom nooit aan de orde mag zijn.

Dat standpunt klinkt menselijk, maar kan soms ook een vorm van ontkenning worden. Je kunt iemand blijven behandelen, nog een therapie proberen, nog een medicijn toevoegen of nog een opname organiseren. De vraag is echter of dat de patiënt werkelijk vooruithelpt.

Wanneer iemand twintig of dertig jaar in behandeling is geweest zonder wezenlijke verbetering, moet je op een bepaald moment ook de moed hebben om te erkennen dat genezing misschien niet meer mogelijk is. Dat is geen nederlaag van de psychiatrie. Dat is professionele eerlijkheid.

Heeft die houding te maken met ideologische overtuigingen?

Dat speelt soms mee. Sommige psychiaters vertrekken vanuit de overtuiging dat psychisch lijden fundamenteel anders is dan lichamelijk lijden en daarom nooit een grond voor euthanasie kan zijn. Maar dat standpunt strookt niet met de wet en volgens mij ook niet met de klinische realiteit.

Ik blijf erbij dat ondraaglijk psychisch lijden even reëel kan zijn als ondraaglijk lichamelijk lijden. Wie dagelijks met deze patiënten werkt, weet dat ook.

Soms lijkt het alsof men patiënten wil beschermen tegen zichzelf. Maar respect voor autonomie betekent net dat je mensen ernstig neemt wanneer ze na jaren van lijden een vraag stellen over hun levenseinde.

In het boek komt ook naar voren dat veel patiënten zich niet gehoord voelen.

Dat hoor ik voortdurend. Mensen vertellen dat hun euthanasievraag onmiddellijk wordt weggezet als een symptoom van hun ziekte. Daardoor ontstaat een absurde situatie: omdat iemand psychiatrisch patiënt is, wordt alles wat hij zegt automatisch geïnterpreteerd als een uiting van zijn aandoening. Dan maak je een écht gesprek onmogelijk.

Een euthanasievraag moet uiteraard kritisch onderzocht worden. Dat vraagt tijd, expertise en grote voorzichtigheid. Maar iets anders is het om die vraag op voorhand niet ernstig te nemen. Dat laatste vind ik ethisch problematisch.

Wat hoopt u dat lezers uiteindelijk meenemen uit Ik ben op?

Vooral meer begrip. Ik hoop dat mensen na het lezen van dit boek beseffen dat ernstig psychisch lijden geen abstract begrip is. Het gaat over echte mensen met echte verhalen. Mensen die vaak jarenlang alles geprobeerd hebben vooraleer ze over euthanasie beginnen na te denken. Charlotte is geen symbool. Ze is geen dossier. Ze is een mens. En precies daarom wilden we haar verhaal vertellen. Als lezers na afloop iets minder snel oordelen en iets meer bereid zijn om te luisteren, dan heeft dit boek zijn doel bereikt.”