Wat gebeurt er met je leven wanneer je verhuist naar een woonzorgcentrum? In haar boek Ik werd kamer 235 vertelt Lieve Flour (81) hoe autonomie, privacy en menselijkheid onder druk komen te staan zodra de zorg het wonen overstemt. In een openhartig gesprek met deMens.nu deelt ze haar ervaringen, haar strijd voor zelfbeschikking en haar oproep tot respect.

Lieve, je hebt een boek geschreven over je ervaringen in een woonzorgcentrum. Hoe is dat idee ontstaan?
Het idee kwam eigenlijk niet van mijzelf. Edgard Eeckman, de voorzitter van de vzw Patient Empowerment, zei op een dag: “Jij moet daar een boek over schrijven.” Ik lachte dat weg en dacht: goeie grap. Maar een maand later belde hij opnieuw: “Ben je al begonnen?” Toen ben ik eraan begonnen, eerst heel braaf en wetenschappelijk. Ik wilde vermijden dat het een zoveelste klaagverhaal werd. Alles wat ik beweer, moest onderbouwd zijn. Want als je zomaar zegt “het is hier erg”, dan word je snel weggezet als iemand die zeurt. Dat wilde ik absoluut vermijden.

Maar uiteindelijk werd het toch een persoonlijk boek?
Ja, mijn schoondochter, die zelf schrijfster is, zei: “Je moet meer aanwezig zijn in je boek.” Dat was een keerpunt. Ik begon mijn eigen stijl te gebruiken, durfde grapjes maken, durfde ook mijn eigen ervaringen en frustraties te delen. En toen ging het schrijven veel vlotter. Het werd mijn boek, met mijn stem, mijn blik, mijn humor. En dat maakte het ook eerlijker.

Je noemt jezelf ook ‘stout’. Wat bedoel je daarmee?
Ik ben iemand die niet zomaar alles slikt. Ik heb een mening en durf die uit te spreken, ook naar zorgverleners, directie of administratie. Ik maak er een punt van om dat correct te doen: niet schelden, niet zeuren, maar duidelijk zeggen wat ik vind. Bijvoorbeeld: “Wij wonen hier. Jullie werken hier.” Dat sloeg eerst niet aan. Maar waarom zou je hier anders moeten leven dan op je vorige adres? Waarom is dit een opname en geen verhuis? Dat soort vragen stel ik, en dat wordt niet altijd op prijs gesteld.

Hoe was jouw eerste indruk van het woonzorgcentrum?
Ik kwam hier op 9 mei 2022 om 14 uur. Het was mijn eigen keuze, en daarin ben ik een uitzondering. Maar al snel besefte ik: ik ben mijn leven kwijt. Het heet een woonzorgcentrum, maar het wonen was ondergeschikt aan de zorg. Medische zorg neemt maar een fractie van de tijd in beslag. De rest zijn huishoudelijke taken. Toch leven we naar het taakschema van de zorgverleners. Dat is niet logisch. Het zou net andersom moeten zijn.

Je vergelijkt het woonzorgcentrum met een gevangenis. Waarom?
De infrastructuur, de regels, de manier van omgaan met bewoners: het is allemaal gericht op controle en veiligheid, niet op leven. Je mag niet zomaar door de gangen lopen. Je verliest je privacy op duizend manieren. En als je daar iets van zegt, halen ze de GDPR boven, terwijl ze je omkleden met de gordijnen open. Privacy is niet alleen een juridische term, het is ook een gevoel. En dat gevoel wordt hier vaak genegeerd.

Ook het taalgebruik stoort je?
Ja, enorm. Verkleinwoorden zijn een vorm van verdwijnen. Hoe meer zorg je nodig hebt, hoe kleiner je wordt. Mensen worden hier behandeld alsof ze kinderen zijn. “Zal ik je pyjamake halen?” Dat doet iets met je mens-zijn. Het is niet verjongen, het is verkleinen. En dat is pijnlijk.

Heb je moeten vechten tegen die betutteling?
Voor mezelf niet, ik ben mondig. Maar ik zie het bij anderen. En dan wijs ik er wel op. De bedoelingen zijn meestal goed, maar er wordt weinig nagedacht. De opleiding zet daar ook niet toe aan. Routine overheerst, terwijl hier net minder routine zou moeten zijn dan in een ziekenhuis.

Hoe ervaar je de dagelijkse routine?
Die is zwaar. Alles draait rond het schema van de zorgverleners. Ik heb mijn eigen manieren gevonden om daarmee om te gaan. Bijvoorbeeld met kaartjes aan de deur om aan te geven of ik water nodig heb. Kleine dingen, maar ze geven me een gevoel van controle. En sommige dingen heb ik kunnen veranderen. Andere niet. Dan zoek ik manieren om er toch mee om te gaan.

Word je gezien als een lastige bewoner?
In het begin zeker. Nu vragen ze soms of ik geen loon moet krijgen voor alle goede raad (lacht). Er was een spanningsveld, vooral rond dingen die ik niet logisch vond. Zoals het feit dat ik mijn eigen boterham mag smeren, maar niet die van mijn tafelgenoot. Dat mocht niet, want dat is zorg.

Maar ik mag zeker niet klagen, want het personeel en de directie hebben echt geluisterd. Niet alleen mag ik nu veel meer dan drie jaar geleden, dat geldt ook voor mijn medebewoners. Er zijn voor iedereen slagbomen weggehaald. Zo mag ik al anderhalf jaar mijn eigen tafelgenoten en zelfs de eters aan andere tafels helpen. En dat is een win-winsituatie. Ik verlicht op die drukke momenten het werk van de zorgverleners en de bewoners moeten minder lang wachten op hulp voor het bijschuiven van hun stoel bijvoorbeeld of het vastknopen van hun slab.

Sommige reflexen blijven nog wel. Zoals ochtendzorg. De meeste mensen wassen zich ’s avonds. Waarom zou dat niet mogen? Het is een kwestie van gewoonte, van opleiding, van generatie. Maar het kan anders.

Is het dat dan dat je wil bereiken met je boek?
Ik wil dat het concept van residentiële ouderenzorg verandert. De prioriteiten moeten omgedraaid worden. De bewoners moeten controle krijgen. Niet iedereen kan dat, maar dat is geen reden om het voor niemand mogelijk te maken. Het is zoals zeggen: “Niet iedereen kan polsstokspringen, dus we schaffen de Olympische Spelen af.” Dat is absurd.

Hoe wordt er omgegaan met de dood in het woonzorgcentrum?
Dat blijft moeilijk. Er is te weinig inspraak. Gelukkig hebben ze hier een stap gezet: diabetici zijn nu zelf verantwoordelijk voor hun dieet. Maar als het gaat om medicatie of levensbeëindiging, ligt het moeilijker. Ik heb een negatieve wilsbeschikking, euthanasieverklaring, alles. Maar ik weet dat dat niet altijd gerespecteerd wordt. Zeker bij dementie. Dan wordt er vaak beslist door anderen, en dat is niet oké.

Je bent vrijzinnig humanist. Hoe helpt dat jou in het leven?
Dat maakt deel uit van wie ik ben. Ik geloof niet in een leven na de dood. Ik ga composteren, hoop ik. En ik ben niet onontbeerlijk voor de wereld. Maar ik wil wel menselijk zijn. Perfectie is niet goed. Menselijkheid wel. Dat is mijn kompas.

Wat is jouw boodschap aan leeftijdsgenoten en de samenleving?
Wees een mens. Ten volle. Je hoeft niet perfect te zijn, maar wel menselijk. En leg jouw waarden niet op aan anderen. Als je per se God in je kamer wil, doe maar. Maar misbruik hem niet. En vooral: kom op voor jezelf. Begin met kleine dingen. Zeg wat je wel en niet wil. Dat geeft kracht. En dat maakt dat je op termijn ook grotere dingen durft te zeggen. Zelfbeschikking begint bij het durven zeggen welk beleg je op je boterham wil.