Of de dood van het taboe?
Artikel verschenen in demens.nu/ Magazine jg14 nr2. Lees hier meer artikels over ‘taboes’.
“De zon en de dood kan men niet lang recht aankijken.” Dat is al een eeuw of vier een populaire uitspraak van schrijver François de La Rochefoucauld. Net zoals de zon te fel is voor onze ogen, zou de dood te intens zijn voor onze geest. Er is iets van aan. Comfortabel is het meestal niet om stil te staan bij je eigen einde of het nakende verlies van anderen. Maar staat ongemak gelijk aan taboe? ‘Niet weten hoe’ gelijk aan ‘niet mogen’?
Anne-Flor Vanmeenen
De paradox
Het is moeilijk te verzoenen. Hoe de dood nog steeds zo’n moeilijk onderwerp is. Hoe ze eenzaamheid en stilte creëert. Hoe het thema véél te weinig deel uitmaakt van opleidingen in de zorg, laat staan daarbuiten. Maar ook, hoe de boeken over sterven en rouw elkaar verdringen. Hoe op televisie de ene reeks na de andere verschijnt, of het nu rond terminale personen of uitvaartondernemers is. Hoe de uitvaart- en levenseindebeurzen als paddenstoelen uit de grond schieten.
Kan je je dat voorstellen over andere taboes? Een praatshow rond incest? Zelfs slachtoffers van incest krijgen amper spreekruimte, de plegers dus zeker niet. Of een boek met interessante weetjes rond kannibalisme? We trekken het in het belachelijke om een punt te maken natuurlijk. De dood is een netelig onderwerp, maar is het een taboe?
Het is een hele tijd in zwang geweest om de dood als taboe te benoemen. De dood was onbespreekbaar en werd, voor zover mogelijk, compleet genegeerd en weggestopt. Begraafplaatsen verschoven van het centrum naar de rand van de stadskern. Stervenden gingen het ziekenhuis in en daarna het mortuarium. Thuis sterven of opgebaard worden, was compleet ondenkbaar geworden – ook al hadden we dat eeuwenlang gedaan. Kinderen werden fabeltjes op de mouw gespeld over lange reizen of een mysterieus lange slaap.
De dood leek de hete aardappel die niemand kon vasthouden. ‘The pornography of death’ klonk het in sociologische kringen. Academici en historici werkten druk aan modellen om de verschuiving naar de taboestatus te verklaren. Pioniers als Cicely Saunders, arts en grondlegger van de palliatieve zorg, en Elisabeth Kübler-Ross, psychiater en stervensbegeleider, streden intussen voor een zorgzamere omgang met sterven en rouwen. (lees verder onder de foto)
Het nieuwe sterven
Dat we grofweg sinds de jaren zestig, zeventig in een scharniertijdperk zitten, is absoluut duidelijk. Overgangsperioden zijn echter deel van een continu proces, aldus de prikkelende kritiek van socioloog Lyn Lofland. Dat we op bepaalde momenten naar nieuwe gebruiken en invalshoeken moeten zoeken, wijst niet per se op een taboe. Het is een logisch proces in die zin dat de veranderingen in de wereld ook veranderingen binnen een doodscultuur met zich meebrengen. Hoe wij het levenseinde benaderen, heeft veel te maken met wat de ‘standaarddood’ binnen een bepaalde context is.
Hoe wij sterven, is effectief ingrijpend veranderd. De maatschappij is veel meer seculier geworden en dat kleurt onze visie op het afscheid. Nu is het vaak de identiteit van de overledene die de vorm van de uitvaart bepaalt, eerder dan dat er één vast concept is dat iedereen moet volgen. Troost wordt steeds minder in een hiernamaals gevonden, maar veeleer in het voorbije, geleefde leven en de betekenis daarvan. De uitvaart is nu overigens meer een overgangsritueel voor de nabestaanden dan voor de dode zelf. Doodsrituelen zijn eigenlijk rouwrituelen geworden.
Ook opvattingen over onsterfelijkheid zijn, hoewel niet verdwenen, sterk van inslag veranderd. In plaats van op theologische vormen van onsterfelijkheid ligt de focus steeds meer op genetische, creatieve en sociale nalatenschap. Op de sporen die je achterlaat, zeg maar ‘de steen die je hebt verlegd’. Dat idee van een ‘postself’, een (deel van je)zelf dat blijft nadat je bent verdwenen, is zingevend voor zowel stervenden als nabestaanden. In de rouwtheorie vertaalt zich dat bijvoorbeeld in concepten als ‘continuing bonds’ (blijvende verbondenheid) en ‘linking objects’ (voorwerpen die je symbolisch met de overledene verbinden).
Dat soort van transcendentie is wellicht zelden poëtischer verbeeld dan in de korte animatiefilm Negative Space van Max Porter en Ru Kuwahata die maar liefst meer dan honderdtwintig prijzen won. Een zoon leert er van zijn vader hoe hij optimaal een reiskoffer inpakt. Iets banaals dat ongelofelijk betekenisvol blijkt en de vader-zoonband gaat definiëren. Het wordt iets dat de zoon tot voorbij de dood zal koesteren en honoreren. Zo simpel en uniek kan een ‘voortbestaan na de dood’ zijn. (lees verder onder de foto)
Een langgerekt gebeuren
Religie werd dus een persoonlijke zaak en domineert niet langer hoe we als maatschappij het levenseinde benaderen. Dat geldt ook voor onze wetgeving of voor het beleid van zorginstellingen. Die zorginstellingen op zich kenden eveneens een radicale ontwikkeling. Dat men vroeger vooral thuis stierf, betekent niet per se dat dat een bewuste keuze was. Er waren gewoon weinig ziekenhuizen, laat staan woonzorgcentra. Door de vooruitgang binnen de zorg zijn dat nu eenmaal de hedendaagse plaatsen geworden waar kwetsbare mensen zich het vaakst bevinden. Dat heeft voor- en nadelen, maar in elk geval is één gevolg dat het levenseinde sterk gebureaucratiseerd, geprofessionaliseerd en geïnstitutionaliseerd is.
Een ander gevolg van de medische evoluties is dat het sterven nu veel langgerekter en dus veel minder afgelijnd is dan vroeger. Ben je dood als je hart stopt of als je hersenen stoppen? Ben je levend, stervend of eigenlijk al min of meer dood als je alleen nog door machines in leven wordt gehouden? Was je écht dood als je nog gereanimeerd kan worden of telt die term alleen als het niet meer lukt?
We sterven nu ook veel vaker aan langdurige ziekten zoals kanker dan aan acute infectieziekten. Tel daarbij nog de impact van vroegdetectie en er ontstaan weer nieuwe grijze zones waarin je levend maar ook stervend bent. En dan hebben we nog niets gezegd over spraakmakende mogelijkheden als cryogene suspensie (het invriezen na je dood) of het uploaden van je brein. De dood wordt steeds meer een overgangsfase in plaats van een kantelpunt. De vele mogelijkheden die erbij kwamen, doen nieuwe vragen rijzen en verplichten ons onze meningen te herzien. (lees verder onder de foto)
De zoektocht
De ‘vertrouwde’ manier van sterven is bijgevolg radicaal veranderd in de loop van enkele decennia. Geen wonder dat we op zoek moesten naar nieuwe denkbeelden en omgangsvormen. De tijdspanne waarin we sterven is nu veel langer en complexer geworden. Bovendien bemoeide niemand er zich vroeger mee, behalve de geestelijken. Socioloog Lyn Lofland beschrijft treffend dat sterven meer improvisatietheater dan een traditioneel drama is geworden.
We hebben nu de mogelijkheid of noodzaak ons van alles af te vragen. Wat is waardig voor mij, waar trek ik de grens? Wie vertel ik over mijn dood en wanneer? Bereid ik zaken voor of ga ik net vechten voor mijn leven tot de laatste snik? Regel ik wilsverklaringen? Met betrekking tot voorbeelden in de media tot wie we ons verhouden, zou ik het ook zo aanpakken? Ben ik het daarmee eens of niet? Sterven wordt een soort ‘rol’, met allerlei keuzes en vragen. Weliswaar met de uitdrukkelijke kanttekening dat we hier steeds in grote lijnen spreken. De dood blijft grillig en onbeheersbaar – niet iedereen krijgt keuzes en wie ze kreeg, kan ze daarom nog niet altijd waarmaken …
Dezelfde vragen krijgen we niet alleen als persoon, maar ook als samenleving voorgeschoteld. Zorginstellingen waren niet ontworpen als sterfhuis. De beweging van de palliatieve zorg heeft énorm veel werk moeten verzetten om een menswaardige sterfplek te creëren en/of om thuiszorg opnieuw mogelijk te maken. Ook de wetgeving, beleidsvisies, ethische codes, opleidingen … moesten worden herdacht. Boeken, films, cursussen, lezingen enzovoort werken aan bewustmaking.
Organisaties lobbyen en pleiten voor bepaalde rechten. Denk bijvoorbeeld aan RWS, Recht op Waardig Sterven, al actief sinds de jaren tachtig. Of aan LEIF, LevensEinde InformatieForum, opgericht in 2003. Intussen verschijnen nu ook doula’s (oorspronkelijk een bevallings- of geboortecoach) ten tonele die persoonlijke coaching en ondersteuning bij het levenseinde bieden. Rouwgoeroes als psychiater Uus Knops en psycholoog Manu Keirse bieden educatie en inspiratie rond omgaan met verlies. Er beweegt voortdurend van alles.
Als antwoord op de leegte kwam dus een niet-gestroomlijnde en zeer diverse sociale beweging op gang. Weliswaar vooral blank en intellectueel. De nieuwe idealen en normen die vorm kregen, kaderen binnen onze huidige context. Medische wetenschap, educatie en legislatuur zijn manieren om te ordenen, te kanaliseren, handvaten te scheppen. Onze manier om de veranderde dood opnieuw te kunnen begrijpen en bevatten.
Ook therapeutische aspecten zoals praten en expressie staan hoog aangeschreven. Denk aan ‘death cafés’, lotgenotengroepen, de (terechte) aandacht voor het sociaal-existentiële luik binnen palliatieve zorg … Al kwamen ze organisch en versnipperd tot stand, langzaam maar zeker tekenen zich de krijtlijnen van een nieuwe ideologie en normativiteit af. Een bezwering van de chaos die niet kon uitblijven, maar die tegelijk een potentieel keurslijf inhoudt. Wat als je de dood níét wil accepteren? Of er níét over wil praten? Kan je ook mislukken in de dood? (lees verder onder de foto)
Leve het taboe
Om te overtuigen, moet je natuurlijk goede argumenten hebben. Denkbeelden die motiveren en verenigen. En wat werkt beter dan een gemeenschappelijke vijand? Verschijnt dus ten tonele, het taboe rond de dood. Eigenlijk is er veel discussie over dat concept en is de wetenschappelijke evidentie niet zo sterk. Maar het concept bekte goed en het zette aan tot actie. De ontkenning en verdringing van de dood was niet zozeer een kwestie van waarheid, maar van bruikbaarheid.
Door een taboe rond de dood te poneren, kon je daar een nieuwe vaardigheid tegenover zetten, een nieuw soort ‘ars moriendi’ of kunst van het sterven. Manieren over hoe het wél moet of ánders kan. Ironisch maar waar, het idee dat er een taboe op de dood rust, blijft dus bestaan ‘dankzij’ de beweging rond sociale dood en niet ‘ondanks’. Waar het je vroeger een chic, kritisch aura gaf om met dat taboe te schermen, lijkt het nu eerder op (goedbedoelde) stemmingmakerij.
Betekent het dan dat het ongemak en onvermogen om met de dood om te gaan, verzinsels zijn? Laat dat zeker niet de conclusie zijn. De hiaten, de zoektocht, de valkuilen – ze zijn realiteit. We komen ze in elk huisvandeMens, maar ook in ons persoonlijk leven dagelijks tegen. En toch gloort er licht aan de horizon. Langzaam maar zeker vinden we een weg naar een rouw- en sterfcultuur passend bij de situatie hier en nu. Met vallen en opstaan.
Een taboe is er niet meer en is er dus wellicht nooit geweest. Wel een intensief worstelen en zoeken in een tijdperk waarin leidraden niet meer toereikend waren en tradities niet meer adequaat. De wereld is veranderd, de dood dus ook en dat betekent dat wij mee moesten veranderen. Een pittige opdracht waarbij we op onze hoede moeten zijn voor een té strakke ideologie, maar tegelijk dank verschuldigd zijn aan de vele kleine en grote helden binnen die rouwrevolutie.
huisvandeMens
In het huisvandeMens kan je terecht voor vrijzinnig humanistische plechtigheden, gesprekken over levensvragen, zingeving en zelfbeschikking, gemeenschapsvormende activiteiten en vrijwilligerswerk.
Je vindt er ook informatie over waardig levenseinde en wilsverklaringen, levensbeschouwelijke onderwerpen, lentefeesten en feesten vrijzinnige jeugd, en de waarden van het vrijzinnig humanisme.