Lode Deconinck (51), zelf jongdement en deelnemer aan Restaurant Misverstand, schreef net voor zijn dood een open brief voor een wettelijk kader voor euthanasie op jonge leeftijd. Zijn oproep is nu verschenen en inmiddels hebben al duizenden mensen de petitie ondertekend. Lode koos begin vorige maand voor euthanasie, al vond hij dat zelf veel te vroeg: “Ik was graag nog wat langer blijven leven. Maar dan zou ik misschien op een bepaald moment niet zelf meer hebben mogen beslissen over mijn levenseinde.”

In de open brief legt Lode haarfijn uit hoe hij tot de keuze voor euthanasie is gekomen: “Het was kiezen: te snel afscheid nemen, of het risico lopen om jarenlang weg te kwijnen terwijl mijn brein verder afsterft. Het was kiezen tussen de pest en de cholera. Hoewel, met pest of cholera was ik beter af geweest. Dan had ik langer over mijn eigen lot kunnen beslissen dan met dementie op jonge leeftijd.”

Euthanasiewet

Lode kaart meteen ook de hele problematiek van de huidige Belgische euthanasiewetgeving aan. Die is op wereldschaal nog altijd heel vooruitstrevend, maar botst toch ook op belangrijke limieten die voor veel patiënten zoals Lode onbegrijpelijk zijn: “Dementie op jonge leeftijd wordt vergeten in de euthanasiewet. Dat past eigenlijk perfect bij hoe onze maatschappij omgaat met patiënten met deze ziekte. Vanaf het moment dat je de diagnose krijgt, tikt de klok. Plots wordt er heel veel van je afgenomen. In één klap ben je geen volwaardig persoon meer. Werken? Mag niet meer. Autorijden? Zoek maar een chauffeur. En waardig sterven? Doe ’t maar snel. Want straks word je handelingsonbekwaam verklaard … Dementie op jonge leeftijd maakt niet alleen je hersenen kapot. Het maakt je wereld kleiner. En helaas maakt onze maatschappij mensen met dementie op jonge leeftijd kleiner.”

Lode hoopt dat hij postuum met deze open brief iets kan betekenen voor de duizenden lotgenoten. Jaarlijks krijgen zo’n 700 Vlamingen de diagnose van jongdementie. “Wat ik voorstel? Laat mensen met dementie op jonge leeftijd in hun waardigheid. Gun hen en hun familie meer tijd om afscheid te nemen van het leven en van elkaar. Werk een systeem uit waarin bijvoorbeeld een raad van getrouwen (een drietal mensen die aangeduid zijn door de persoon met dementie op jonge leeftijd en een arts) voor een niet-handelingsbekwaam persoon met dementie op jonge leeftijd mag bepalen wanneer het juiste moment gekomen is. Dit is slechts een voorstel. Het hoeft niet op deze manier te gaan. Mensen die slimmer zijn dan ik, vinden vast nog betere manieren.”

Politieke reacties

De open brief zet de vraag naar een aanpassing van de euthanasiewet van 2002 opnieuw in de schijnwerpers. In het huidige regeerakkoord beloven de Arizona-partijen om er werk van te maken, maar de bal ligt in het kamp van minister van Justitie Annelies Verlinden (cd&v) die met een voorstel moet komen. Verlinden zegt in de Ochtend op Radio 1 dat ze “onderzoekt of artsen, familie en zorgverleners een beslissing kunnen nemen over euthanasie bij mensen met dementie die dat hebben vastgelegd in hun wilsverklaring.” Toch spreekt ze zich nog niet uit over een timing, en dat zorgt voor ongeduld en groeiende irritatie bij coalitiepartner Vooruit.