Filosoof en ethicus Freddy Mortier bundelt in zijn nieuwe boek Goed doodgaan meer dan dertig jaar onderzoek naar euthanasie, vroegtijdige zorgplanning en zelfbeschikking. Het resultaat is tegelijk een filosofisch boek en een praktische gids. Mortier wil lezers niet overtuigen van één juiste manier van sterven. Wel wil hij duidelijk maken welke mogelijkheden mensen vandaag hebben, welke misverstanden hardnekkig blijven bestaan en waarom wie zijn levenseinde zelf in handen wil nemen, zich daar best tijdig op voorbereidt: “Veel mensen weten nauwelijks wat de wet toelaat en wat niet.”

Wanneer we Mortier spreken, ligt nog een ander onderwerp op tafel. Eind september ontstond commotie nadat hij tijdens een UGent-proclamatie een passage had gewijd aan de zaak rond de omstreden wetenschapper Nathan Cofnas. Studenten en professoren verlieten uit protest de zaal en de discussie groeide uit tot een debat over academische vrijheid en de grenzen van het publieke debat aan universiteiten.

Hoe kijkt u vandaag terug op de commotie die ontstond na uw proclamatietoespraak?

Ik vind die reactie nog altijd moeilijk te begrijpen. Op proclamaties probeer ik al jaren een onderwerp aan te snijden dat studenten uitdaagt om verder te denken dan het feestelijke moment zelf. Je studeert af, je krijgt een diploma, maar dat betekent ook dat je verantwoordelijkheid opneemt als intellectueel burger. Dan lijkt het mij legitiem om een controversieel onderwerp aan te raken.

Wat ik vooral wilde verdedigen, was het principe dat wetenschappelijke uitspraken moeten worden beoordeeld door wetenschappelijke argumentatie, niet door verontwaardiging. Natuurlijk kun je het oneens zijn met de standpunten van Nathan Cofnas. Ik heb trouwens expliciet gezegd dat ik zijn hypothese over intelligentieverschillen tussen rassen hoogstwaarschijnlijk onjuist vind. Maar dat is iets anders dan zeggen dat bepaalde vragen niet eens meer onderzocht mogen worden.

Zodra je begint te bepalen welke hypotheses nog onderzocht mogen worden en welke niet, begeef je je op gevaarlijk terrein. Dan verschuif je van wetenschappelijke kritiek naar preventieve censuur. En precies daar heb ik het moeilijk mee.

U schrok van de reacties?

Ja. Mocht ik vooraf geweten hebben welke storm daaruit zou ontstaan, had ik die passage waarschijnlijk niet opgenomen. Dat geef ik zonder problemen toe. Wat mij vooral verbaasde, was dat ook collega’s opstapten.

Ik kan dat alleen verklaren vanuit de polarisering die vandaag bestaat. Mensen horen een paar woorden, situeren je onmiddellijk in een bepaald kamp en stoppen dan met luisteren. Terwijl mijn tussenkomst net verdedigde dat luisteren noodzakelijk blijft.

Plots werd ik weggezet alsof ik sympathie zou hebben voor extreemrechtse ideeën. Dat raakt mij wel. Mensen weten perfect waar ik al mijn hele leven voor sta. Mijn engagement voor vrijzinnigheid, gelijkheid en mensenrechten is geen geheim. Toch bleek één passage voldoende om sommigen tot totaal andere conclusies te laten komen.

Wat leert die discussie volgens u over het huidige academische klimaat?

Dat universiteiten de laatste jaren veel gevoeliger zijn geworden voor dezelfde polarisering die je overal in de samenleving ziet. Ik maak me daar zorgen over. Niet omdat ik denk dat alles zomaar gezegd moet kunnen worden. Vrijheid van meningsuiting kent grenzen wanneer er schade wordt berokkend. Maar ik merk wel dat de bereidheid om afwijkende ideeën te verdragen kleiner wordt.

Dat is ironisch. Universiteiten zijn net de plaatsen waar controversiële ideeën onderzocht moeten worden. Dat betekent niet dat die ideeën juist zijn. Integendeel. Maar je weerlegt ze door argumentatie, niet door ze onmogelijk te maken. Ik denk soms dat sommige mensen vergeten hoe kwetsbaar vrijheid van meningsuiting eigenlijk is. Vandaag beperk je misschien iemand met wie je het oneens bent. Morgen kan dezelfde logica tegen jezelf worden gebruikt.

Laten we overstappen naar uw boek. Waarom vond u het na al die jaren nodig om Goed doodgaan te schrijven?

Ik ben sinds de jaren negentig betrokken bij onderzoek naar levenseindebeslissingen. Dat begon met de eerste grote studies naar euthanasie en medische beslissingen rond het levenseinde in Vlaanderen. Sindsdien heb ik daarover gelezen, geschreven, gedoceerd en onderzoek begeleid.

Toen ik met emeritaat ging, besefte ik dat ik over dat onderwerp ondertussen een enorme hoeveelheid kennis had verzameld. Tegelijk merkte ik tijdens lezingen dat heel veel mensen met dezelfde vragen bleven zitten. Ze wilden weten wat ze konden regelen, welke rechten ze hadden, wat mogelijk is en wat niet.

Dat bracht mij op het idee om geen academisch boek te schrijven, maar een praktische gids. Een boek voor gewone mensen die zich afvragen hoe ze hun levenseinde zo goed mogelijk kunnen voorbereiden.

Een van de meest opvallende stellingen in het boek is dat veel mensen denken dat hun levenseinde geregeld is, terwijl dat niet zo is.

Ja, dat verbaast mij nog altijd. Ik ontmoet voortdurend mensen die zeggen: ‘Voor mij is alles in orde. Mijn euthanasiepapieren liggen klaar.’ Maar wanneer je doorvraagt, blijkt vaak dat ze niet weten wat die documenten eigenlijk doen.

Veel mensen denken bijvoorbeeld dat een euthanasieverklaring hen beschermt tegen gevorderde dementie. Dat klopt niet. Die verklaring geldt enkel voor een heel specifieke situatie: wanneer iemand zich in een onomkeerbare coma bevindt. Nog belangrijker is dat mensen vaak vergeten dat een arts niet verplicht is om euthanasie uit te voeren. Je kunt dus niet simpelweg een formulier invullen en achteroverleunen. Dat creëert een vals gevoel van veiligheid.

We overschatten de mogelijkheden van zelfbeschikking?

Absoluut. Ik ben een groot voorstander van autonomie, maar autonomie betekent niet dat je alles onder controle hebt. Dat is een illusie. Je blijft afhankelijk van artsen, instellingen, wetgeving en omstandigheden. Zelfs wanneer je alles perfect voorbereidt, blijft er onzekerheid bestaan. Daarom vind ik het belangrijk eerlijk te zijn over de grenzen van de eigen regie.

Dat neemt niet weg dat voorbereiding zinvol is. Een goed geïnformeerde patiënt heeft veel meer mogelijkheden dan iemand die zich nooit in het onderwerp heeft verdiept.

Hoe groot is de onwetendheid vandaag?

Veel groter dan de meeste mensen denken. Ik kom zelfs collega’s tegen, professoren dus, die zeggen dat alles geregeld is omdat hun documenten bij de gemeente zijn geregistreerd. Wanneer je hen vraagt wat die documenten precies mogelijk maken, blijkt dat ze dat vaak niet weten. Dat is geen verwijt. De regelgeving is ingewikkeld en wordt bovendien regelmatig aangepast. Maar precies daarom vind ik het zo belangrijk dat mensen zich informeren.

We zouden het normaal vinden om voor een testament een notaris te raadplegen. Maar over het levenseinde, dat minstens even belangrijk is, gaan veel mensen ervan uit dat één formulier volstaat.

Veel mensen vullen een negatieve wilsverklaring in. Maar ook hier waarschuwt u over te hoge verwachtingen?

Een negatieve wilsverklaring laat toe om vooraf bepaalde medische behandelingen te weigeren wanneer je daar later zelf niet meer toe in staat bent. Dat lijkt op het eerste gezicht eenvoudig, maar zodra je in concrete situaties terechtkomt, ontstaan er interpretatieproblemen.

Mensen schrijven bijvoorbeeld op dat ze geen levensverlengende behandeling wensen, maar wat betekent dat precies? Gaat het dan over kunstmatige beademing? Sondevoeding? Antibiotica? Reanimatie? De praktijk is altijd ingewikkelder dan de formulering op papier.

Bovendien veranderen medische omstandigheden voortdurend. Wat vandaag als een zware of zinloze behandeling wordt beschouwd, kan binnen enkele jaren anders worden bekeken. Daarom volstaat het niet om een document in een lade te stoppen. Je moet er ook over praten met je arts en met de mensen die later mogelijk beslissingen voor jou zullen moeten nemen.

Wat mij opvalt, is dat veel mensen een negatieve wilsverklaring beschouwen als een soort sluitend contract dat automatisch wordt uitgevoerd. Zo werkt het niet.

Dat betekent niet dat zo’n verklaring nutteloos is. Integendeel. Ze is bijzonder waardevol omdat ze artsen en familieleden richting geeft. Maar mensen moeten beseffen dat ze geen absolute garantie biedt. Eigenlijk geldt dezelfde les als voor euthanasie: documenten zijn belangrijk, maar goede gesprekken zijn minstens even belangrijk.

Toch lijkt dat spreken niet evident. Speelt het taboe rond sterven daarin nog altijd een rol?

Zeker. Mensen denken niet graag na over hun eigen sterfelijkheid. Dat is begrijpelijk. Het is geen aangenaam onderwerp. Toch merk je dat dezelfde mensen vaak veranderen van houding wanneer ze dementie, kanker of zware afhankelijkheid van dichtbij meemaken. Dan wordt het plots een concrete vraag. Maar vaak ben je dan al laat. Mijn boodschap is niet dat mensen voortdurend met de dood bezig moeten zijn. Wel dat het verstandig is om een aantal zaken te regelen zolang je nog gezond bent.

Een belangrijk hoofdstuk gaat over dementie. Waarom raakt dat onderwerp zoveel mensen?

Omdat het voor veel mensen de meest gevreesde vorm van aftakeling is. Mensen zijn vaak minder bang voor de dood dan voor het verdwijnen van zichzelf. Voor geheugenverlies. Voor het verlies van controle. Voor de afhankelijkheid die daarmee gepaard gaat. Ik begrijp die angst heel goed. Maar tegelijk merk ik dat er soms onrealistische verwachtingen leven over wat wetgeving kan oplossen.

U doelt op de discussie over euthanasie bij gevorderde dementie?

Ja. Er bestaat maatschappelijk een groot draagvlak voor een uitbreiding van de wet. Maar zelfs als die uitbreiding er komt, betekent dat nog niet dat grote aantallen artsen bereid zullen zijn om euthanasie uit te voeren. Daar zit een spanning die mensen vaak onderschatten. Wetgeving kan mogelijkheden scheppen. Ze creëert niet automatisch bereidheid. Ik vermoed daarom dat de verwachtingen rond een toekomstige wetswijziging soms hoger zijn dan wat de praktijk uiteindelijk zal kunnen waarmaken.

In uw boek behandelt u ook de discussie over voltooid leven.

Dat is misschien wel een van de moeilijkste thema’s. Ik ben absoluut geen voorstander van vrije beschikbaarheid van dodelijke middelen. Dat zou volgens mij veel mensen treffen die zich in een tijdelijke crisis bevinden en eigenlijk niet willen sterven. Maar wanneer je spreekt over mensen van hoge leeftijd die na een lang leven tot de conclusie komen dat het genoeg geweest is, dan wordt het een ander verhaal. Er bestaat geen plicht om te blijven leven. Die gedachte lijkt mij fundamenteel.

Waar ligt voor u het verschil?

De kans dat iemand zich vergist wordt kleiner naarmate men ouder wordt. Een zeventiger of tachtiger die na jaren nadenken tot de conclusie komt dat het leven voltooid is, bevindt zich in een totaal andere situatie dan iemand van veertig die midden in een tijdelijke crisis zit. Dat betekent niet dat de discussie eenvoudig wordt. Maar ze verdient wel ernstig genomen te worden.

U schrijft een boek over sterven, euthanasie en autonomie. Hebt u zelf alles geregeld?

Veel, maar zeker niet alles. Ik heb duidelijke opvattingen over een aantal situaties waarin ik niet verder zou willen leven. Maar of ik ooit euthanasie zal vragen? Dat weet ik niet. Mensen denken soms dat wie jarenlang over deze onderwerpen nadenkt, ook alle antwoorden voor zichzelf heeft gevonden. Dat is niet zo. Ik weet niet hoe ik zal reageren wanneer ik ooit echt in die omstandigheden terechtkom.

Wat hoopt u uiteindelijk dat lezers uit dit boek meenemen?

Dat ze vandaag al beginnen nadenken over morgen. Niet omdat sterven aangenaam is om over na te denken. Maar omdat je alleen invloed kunt uitoefenen zolang je daartoe nog in staat bent.

Ik hoop dat mensen begrijpen dat zelfbeschikking voorbereiding vergt. Dat ze zich informeren. Dat ze gesprekken voeren met hun naasten. Dat ze documenten niet alleen invullen, maar ook begrijpen. Goed doodgaan begint lang voor we sterven.