Terwijl de abortuswetgeving bijna tot een crisis leidde binnen de federale regering, laait ook het debat over levenseinde bij wilsonbekwaamheid weer op. Net nu verschijnt een nieuwe editie van Voor ik het vergeet, het boek waarin oncoloog en palliatief expert Wim Distelmans focust op levenseinde bij dementie en verworven wilsonbekwaamheid. Al blijft de huidige euthanasiewetgeving daarbij een groot obstakel: “Wat vandaag kan en niet kan, is nauwelijks nog uit te leggen.”

De herwerkte editie speelt in op recente maatschappelijke en politieke ontwikkelingen, waaronder een wetsvoorstel van Kamerlid Irina De Knop (Anders), dat de euthanasiewet wil aanpassen. Volgens Distelmans is dat broodnodig: “Voor ik het vergeet heeft altijd al gefocust op levenseinde, euthanasie en wilsonbekwaamheid, maar de context verandert. Het boek was aan een nieuwe druk toe, en tegelijk ligt er nu een concreet wetsvoorstel op tafel dat de euthanasiewet wil bijsturen voor mensen die wilsonbekwaam worden. Dat maakt dat we de actualiteit niet konden negeren. Het probleem is dat de huidige wetgeving zo complex is geworden dat ze voor veel mensen, en eerlijk gezegd ook voor zorgverleners, nauwelijks nog te begrijpen valt. Ik merk dat telkens opnieuw tijdens lezingen. Mensen botsen op tegenstrijdigheden en haken af omdat ze de logica niet meer zien.”

Waar zit precies die onlogica?

Die zit in de combinatie van wat wel en niet kan. Vandaag kan je perfect een negatieve wilsverklaring opstellen waarin je vastlegt dat je later bepaalde behandelingen weigert: antibiotica, sondevoeding, levensverlengende ingrepen. Dat is juridisch bindend. Artsen moeten dat respecteren.

Maar als je in exact diezelfde situatie zegt: ik wil euthanasie onder die en die voorwaarden wanneer ik wilsonbekwaam ben, dan kan dat niet, tenzij je in een onomkeerbaar coma ligt. Dat betekent in de praktijk dat iemand wel kan sterven door uitdroging of ondervoeding, maar niet kan kiezen voor een actief medisch begeleid levenseinde.

Dat is een fundamentele onrechtvaardigheid. Je laat mensen wel een tragisch traject ondergaan, maar weigert hen een gecontroleerde en waardige uitweg. Dat is iets wat ik nog moeilijk uitgelegd krijg, omdat het eigenlijk niet rationeel te verantwoorden valt.

Wat zijn de gevolgen daarvan voor mensen vandaag?

Dat mensen keuzes maken uit angst. Mensen met beginnende dementie weten dat ze later niet meer zelf kunnen beslissen. Dus vragen ze euthanasie op een moment dat ze het eigenlijk nog niet noodzakelijk vinden, maar uit schrik dat het anders te laat zal zijn. Denk maar aan Hugo Claus, of recenter Jan Ceuleers en Lode Deconinck uit het televisieprogramma Restaurant Misverstand. Die mensen offerden bewust waardevolle tijd op. Dat is bijzonder schrijnend.

Daarnaast heb je mensen die zelfs deze keuze niet hebben: wie plots wilsonbekwaam wordt, bijvoorbeeld na een hersenbloeding, verliest elke mogelijkheid om nog iets te bepalen. Dat is een vorm van ongelijkheid die eigenlijk niet meer te verdedigen valt.

Is er volgens u een breed draagvlak om de wet aan te passen?

Dat draagvlak is er overduidelijk. Verschillende bevragingen, zoals recent nog die van Neos, tonen dat een zeer grote meerderheid van de bevolking een aanpassing wil. Petities zoals die van LEIF of van de nabestaanden van Lode Deconinck halen moeiteloos tienduizenden handtekeningen.

Wat mij daarbij opvalt, is dat mensen die beslissing echt als iets persoonlijks zien. Ze willen autonomie, ze willen zelf kunnen bepalen waar hun grens ligt. En opvallend: veel mensen willen net niet dat hun familie daar finaal over beslist. Het gaat over hun leven, en dus ook over hun levenseinde.

Critici wijzen vaak op het risico dat mensen euthanasie krijgen terwijl ze ogenschijnlijk nog ‘gelukkig’ zijn. Hoe kijkt u daarnaar?

Dat is een beeld dat vaak wordt opgeroepen, maar het strookt niet met de praktijk. Geen enkele arts zal euthanasie uitvoeren bij iemand die zich zichtbaar comfortabel voelt en lijkt te functioneren op een manier die niet problematisch is. Hoewel het ontzettend moeilijk blijft om als buitenstaander het innerlijk lijden van iemand te kunnen inschatten.

Het gaat erover wat er moet gebeuren als iemand later terechtkomt in een situatie die die persoon vooraf expliciet als onwaardig heeft omschreven. Als je bijvoorbeeld niemand nog herkent en met je eigen uitwerpselen aan het spelen bent. Vandaag kan je daar niets mee, zelfs als die wens duidelijk is vastgelegd.

Het gevolg is dat artsen soms in een moeilijke positie terechtkomen en dan andere, vaak bedenkelijke, beslissingen nemen, zoals palliatieve sedatie. Alleen verschuift de beslissing dan van de patiënt naar de arts. Dat roept minstens evenveel vragen op.

Het wetsvoorstel legt ook de nadruk op ‘waardigheid’, naast ondraaglijk lijden. Is dat een belangrijke evolutie?

Zeker. ‘Ondraaglijk lijden’ is moeilijk te beoordelen, zeker als iemand zich niet meer kan uitdrukken. Dat merken we ook in Nederland, waar ondraaglijk lijden een voorwaarde is voor euthanasie bij wilsonbekwaamheid. In de praktijk is dat eigenlijk haast onuitvoerbaar.

Maar waardigheid is iets wat mensen voor zichzelf kunnen definiëren. Wat voor de ene aanvaardbaar is, is dat voor de andere niet. De ene wil absoluut vermijden volledig afhankelijk te worden, de andere niet. Sommigen willen bepaalde gedragingen of situaties vermijden die zij als onwaardig ervaren. Dat kan je perfect vooraf beschrijven.

Maar dan moet je dat wel concreet doen. Hoe vager je blijft, hoe minder bruikbaar zo’n wilsverklaring wordt. Je moet echt benoemen in welke situaties je niet meer wil verder leven en welke zorg je nog wel of niet wil.

Dat lijkt geen evidente oefening voor veel mensen.

Dat klopt. Daarom is begeleiding essentieel. Organisaties zoals LEIF en de huizenvandeMens spelen daarin een belangrijke rol. Zij helpen mensen om hun wensen te vertalen naar concrete situaties en formuleringen die in de praktijk bruikbaar zijn.

Als de wet wordt aangepast, zal die nood alleen maar toenemen. Dan moet de overheid daar ook middelen tegenover zetten. Vandaag gebeurt dat nog te vaak op vrijwillige basis, terwijl het eigenlijk om een fundamenteel onderdeel van zorg en autonomie gaat.

Welke rol ziet u voor familie en zorgteams in dat proces?

Overleg is belangrijk. Het is evident dat artsen luisteren naar zorgverleners, familie en naasten om zich een volledig beeld te vormen van de situatie. Maar dat overleg mag niet verward worden met beslissingsmacht.

Families zijn het vaak niet eens onderling. Als je hun instemming doorslaggevend maakt, ondergraaf je de autonomie van de patiënt. De kern moet blijven wat die persoon zelf, toen hij of zij nog wilsbekwaam was, heeft vastgelegd.

Hoe verklaart u dat er toch nog weerstand is om de wetgeving aan te passen?

Voor een deel heeft dat met ideologie te maken, maar ook met afstand tot de praktijk. In theoretische discussies wordt dementie soms voorgesteld als een toestand waarin mensen nog ‘gelukkig’ kunnen zijn, maar wie het van dichtbij ziet, weet dat het vaak veel complexer en zwaarder is.

Dat betekent niet dat iedereen dezelfde keuze moet maken. Integendeel. Maar het betekent wel dat mensen die niet willen leven met zware dementie, de mogelijkheid moeten krijgen om daar zelf grenzen aan te stellen.

Hoe staat België internationaal in dit debat?

België is samen met Nederland een van de meest vooruitstrevende landen op vlak van euthanasiewetgeving, zeker omdat euthanasie hier ook mogelijk is buiten een terminale fase. Maar dat betekent niet dat onze wetgeving af is. Dit is een duidelijk voorbeeld van een lacune. Dat andere landen minder ver staan, is voor mij geen reden om zelf niets te doen.

Tot slot: waar ligt voor u persoonlijk de grens?

Voor mij draait het in de eerste plaats om waardigheid. Wat ik als mens onwaardig ervaar, wil ik vermijden. Dat is een persoonlijke invulling, en net daarom moet iedereen de mogelijkheid hebben om die zelf te bepalen. Zelfbeschikking blijft voor mij het fundament. Natuurlijk leef je in een sociale context en hou je rekening met anderen, maar uiteindelijk gaat het over jouw leven. En dus ook over het einde daarvan.