De dood van haar vader Jan, was voor journaliste Barbara Ceuleers (42) niet alleen een groot verlies, maar ook een kantelpunt. Vanuit een diepe verontwaardiging kroop ze in haar pen.  Met boeken, opiniestukken en lezingen probeert ze thema’s als levenseindekeuzes en dementie bespreekbaar te maken. Ze hekelt daarbij het uitstelgedrag rond de hervorming van de euthanasiewet: “Je moet vandaag te vroeg kiezen om niet te laat te zijn.”

Op 23 november 2020 overleed Jan Ceuleers, voormalig journalist en directeur televisie van de toenmalige BRT. Hij koos voor euthanasie na een diagnose van Alzheimer. Die keuze moest hij maken terwijl hij nog volledig wilsbekwaam was, omdat euthanasie bij dementie tot vandaag niet mogelijk is. Het motiveerde dochter Barbara om in de pen te kruipen en het boek Doodgewoon te schrijven: “Mijn grootmoeder had ook Alzheimer, maar dat was toch een beetje een ver-van-mijn-bedshow. Wat daar allemaal bij kwam kijken, besefte ik niet echt. Pas toen mijn papa uiteindelijk voor euthanasie koos, was dat een donderslag bij heldere hemel. Niet zozeer omdat hij daarvoor koos, want na wat we bij mijn grootmoeder hadden gezien, was dat ergens wel logisch. Wel het feit dat je in ons land eigenlijk te vroeg voor euthanasie moet kiezen om niet te laat te zijn. Mijn papa moest namelijk nog volledig wilsbekwaam zijn om die keuze te kunnen maken.
Dat betekende dat ik mijn papa moest afgeven op een moment dat hij eigenlijk nog voor 95 procent mijn papa was. Dat wringt bij mij nog altijd. Ik ben me daar dan in gaan verdiepen. En hoe meer ik met mensen daarover praatte, hoe meer ik besefte dat veel mensen de beperkingen van de huidige euthanasiewet niet kennen. Ze denken: ‘Ik heb mijn papieren ingevuld en daarmee is het opgelost.’ Toen dacht ik: oei, hier zitten we toch met een maatschappelijk probleem. Misschien moet ik dat dan toch eens aankaarten vanuit mijn persoonlijke ervaring.”

Je omschrijft euthanasie in je boek als ‘een daad van liefde’. Wat bedoel je daar juist mee?

We hadden gezien wat Alzheimer met mijn grootmoeder gedaan heeft. Die vrouw was echt volledig afgetakeld. Ze woog nog 36 kilo, was heel agressief en moest platgespoten worden. Mijn vader heeft ervoor gekozen om mij dat beeld van hem te besparen. Hij is te vroeg gegaan, zodat ik geen mantelzorger moest worden en zodat ik alleen maar positieve beelden van mijn papa zou overhouden. Geen aftakelingsbeelden, geen beeld van hem als een ‘levend lijk’. Voor mij is dat absoluut een daad van liefde.

De politieke discussie rond euthanasie bij dementie is, samen met de andere ethische dossiers, opnieuw uitgesteld, dit keer tot december. Hoe kijk je daarnaar?

Uitstelgedrag, wederom. Ik vind in de eerste plaats dat elk ethisch dossier apart bekeken moet worden. Dat ze nu allemaal in één pakket gegoten worden, vind ik erg moeilijk. Eerst zou er tegen eind juni een tekst komen, nu is dat verschoven naar december. Maar ook dan ligt er nog maar een voorstel op tafel. We weten bovendien al ongeveer hoe dat voorstel eruit zal zien: euthanasie zou enkel mogelijk worden bij vergevorderde dementie. We weten ook dat de coalitiepartijen Vooruit en MR daar niet tevreden mee zullen zijn. In december zal er dus een voorstel liggen waar niet iedereen zich in kan vinden. Dan moet er opnieuw onderhandeld worden en dreigt alles weer vertraging op te lopen. Ik vrees dus dat dit dossier opnieuw op de lange baan geschoven zal worden.

Hoe zou volgens jou een goed wettelijk kader voor euthanasie bij dementie eruitzien?

Ik denk dat de wet aangepast moet worden naar hoe de maatschappij het vandaag al aanvoelt. Mensen denken: ik vul mijn papieren in en ik zet daarop wanneer mijn leven voor mij niet meer voldoende kwaliteit heeft om verder te gaan. Dan mag het voor mij stoppen. Ook als ik op dat moment al dement zou zijn. Ik denk dat we daar een kader voor moeten scheppen. Ik noem het altijd een soort bucketlist: drie of vier punten die je zelf aangeeft. Bij mij zou dat bijvoorbeeld zijn als ik niet meer zelfstandig kan eten of als ik mijn naasten al drie maanden niet meer ken. Dat zijn voor mij belangrijke dingen.
Als aan die voorwaarden voldaan is, dan heeft het leven voor mij niet meer voldoende kwaliteit om verder te gaan en dan wil ik mijn spuitje. Ook als ik het op dat moment niet meer kan zeggen of niet meer zelf kan vragen. Ik denk dat we dat moeten vastleggen samen met een behandelend arts, eventueel ook met een getuige of vertrouwenspersoon. Iemand die jouw stem kan worden als je het zelf niet meer kunt zeggen. En dat er dan, wanneer die voorwaarden vervuld zijn, kan worden overgegaan tot euthanasie.

Je hebt vandaag verschillende documenten rond wilsverklaringen en zorgplanning. Kan dat nog laagdrempeliger worden gemaakt?

Absoluut. Ik denk dat we blij mogen zijn dat die wilsverklaringen er zijn. Maar het is een kluwen. Veel mensen vinden het moeilijk. Waar heb ik juist getuigen of vertrouwenspersonen voor nodig? Moet ik naar een notaris? Moet ik dat ergens registreren? Hoe maak ik bekend dat ik zo’n document heb? Ondanks het feit dat er instanties zijn die daarbij willen helpen, vinden veel mensen de juiste weg niet.
Voor mij is het belangrijk dat de eerste lijn daar veel meer mee aan de slag gaat. Bij mijn vader kwam zorgplanning pas echt ter sprake toen hij de diagnose Alzheimer kreeg. Ik vind dat een huisarts dat gesprek eigenlijk veel vroeger al mag voeren. Zelfs op mijn leeftijd. Dat een huisarts zegt: ‘Barbara, heb je al eens nagedacht over je zorgplanning? Misschien moeten we het daar de volgende keer eens over hebben en bekijken wat we kunnen regelen.’ Voor mij zou dat een heel normaal gesprek mogen zijn. Net zoals een huisarts vraagt: ‘Zal ik eens bloed trekken om te kijken of alles in orde is?’ Ik denk dat dat een goede eerste stap zou zijn.

Bij dit thema komt er ook veel rouw en verdriet kijken. Heeft onze samenleving daar voldoende aandacht voor?

Dat is een heel kort antwoord: absoluut niet.
Het lijkt alsof we na een overlijden zo snel mogelijk weer aan de slag moeten. We krijgen een aantal dagen van de overheid en daarna moet het maar achter de rug zijn. Ik ben meer dan twee maanden thuis geweest na het overlijden van mijn papa. Ondanks het feit dat het een gepland overlijden was en we wisten dat het ging gebeuren, was ik daar verschrikkelijk van onder de voet. Ik kon gewoon niet functioneren.
Ik denk dat het vastleggen van een bepaald aantal dagen alleen maar extra druk creëert. Ik voelde ook een schuldgevoel: ik moet eigenlijk aan het werk zijn, ik zit hier op ziekteverlof. Terwijl het fysiek en mentaal gewoon niet ging door die rouwperiode.
Ik hoor van heel veel mensen dat ze verplicht worden om snel weer aan de slag te gaan en dat er weinig begrip is voor rouw. Daar mogen we als samenleving echt meer aandacht voor hebben.

Ik denk dat de wet aangepast moet worden naar hoe de maatschappij het vandaag al aanvoelt.

Je schreef nog een tweede boek: Vergeet dementie. Wat is daarin het opzet?

Ik dacht altijd: dementie, dat is dingen vergeten. En als ik het geluk heb om oud te worden, dan word ik dement. Maar dat klopt helemaal niet. Dementie hoort niet bij het normale verouderingsproces. Dat was voor mij al een openbaring. Daarnaast ontdekte ik dat het ook geen slecht lotje uit de loterij is waar je niets aan kunt doen. Tot 45 procent van de dementiediagnoses zou je kunnen uitstellen of zelfs voorkomen. Dat is gigantisch veel. Op een examen is 45 procent niet voldoende, maar als het over mijn dementierisico gaat, ben ik heel blij dat ik bijna de helft zelf mee in handen heb.

Kan je alvast een gouden tip meegeven?

De meeste mensen weten wel: niet roken, niet te veel drinken. Dat zijn de standaarddingen die eigenlijk voor heel veel zaken goed zijn. Wat voor mij een openbaring was, is gehoorschade. Ik ben vroeger heel veel naar concerten geweest zonder gehoorbescherming. Nu besef ik dat ik daarmee niet alleen een impact heb gehad op mijn gehoor, maar mogelijk ook op mijn dementierisico. Tot 7 procent van de dementiediagnoses wordt gelinkt aan onbehandelde gehoorschade. Mijn tip is dus: laat je gehoor controleren en draag een hoorapparaat als dat nodig blijkt.

Je werkt momenteel aan een nieuw boek, Bangelijke beroertes. Opnieuw vertrek je vanuit een persoonlijke ervaring.

Ik heb vorige zomer zelf een beroerte gehad, ondanks het feit dat ik geen risicofactoren had. Opnieuw: een donderslag bij heldere hemel.

Het heeft ook lang geduurd voor er een verklaring kwam, omdat er eerst naar andere oorzaken werd gezocht. Ik ben namelijk niet de standaard beroertepatiënt.
Ook daar voelde ik de nood om iets mee te doen. Hoe meer ik erover sprak, hoe vaker ik hoorde: ‘Wij kennen ook iemand tussen de veertig en vijftig die een beroerte heeft gehad, en bij wie het lang duurde voor de juiste diagnose werd gesteld.’ Toen begon ik te denken: er is hier misschien meer aan de hand. Het is niet alleen mijn verhaal. En zo ontstond het idee voor een derde boek.

Je hebt nu zelf al verschillende keren met ons zorgsysteem te maken gehad. Hoe kijk je daarnaar?

Ons zorgsysteem moet dringend een switch doormaken. We zeggen vaak dat we in een gezondheidssysteem leven, maar eigenlijk zitten we vooral in een ziektesysteem.
Artsen die op zelfstandige basis werken, worden betaald om mensen te behandelen wanneer ze ziek zijn. Ik zeg niet dat zij ons bewust ziek houden, maar het systeem beloont vandaag vooral zorg achteraf, niet preventie vooraf.
We moeten veel meer inzetten op preventie. Voor allerlei aandoeningen, maar uiteraard ook voor dementie. Daar strijd ik zelf voor. We moeten mensen op tijd informeren over risico’s en over wat ze zelf kunnen doen om gezonder ouder te worden.
Voor sommige aandoeningen doen we dat al goed. Denk aan de bevolkingsonderzoeken voor darmkanker of de campagnes rond borstkanker. Maar er zijn nog heel wat ziekten waarbij we veel vroeger zouden kunnen ingrijpen. Daar ligt volgens mij nog een grote uitdaging.

Heb je daar concrete voorstellen rond?

Uiteraard op het vlak van dementie. Samen met professor Engelborghs, diensthoofd neurologie aan UZ Brussel, werken we aan een soort beleidsplan. We hebben vandaag al een dementieplan, maar preventie blijft daarin een relatief klein onderdeel. Terwijl bijna de helft van de dementiediagnoses uitgesteld of zelfs voorkomen zou kunnen worden. Dan moeten we daar toch veel sterker op inzetten. Bovendien krijgt één op de vijf mensen ooit een dementiediagnose. Dat kunnen we als maatschappij op termijn gewoon niet blijven dragen. We moeten dus beginnen vóór de ziekte toeslaat. Dat is ook de boodschap die wij aan het beleid willen meegeven: investeer meer in preventie en sensibilisering, zodat mensen hun risico beter kennen en er ook iets aan kunnen doen.

Welke boodschap wil je mensen zeker meegeven?

Praat alsjeblieft over je einde. Het is niet omdat je er iets over zegt dat de dood morgen komt aankloppen. Het is de enige zekerheid in het leven. Als we geboren worden, gaan we ooit dood. Lijkt het dan niet fijn om daar zelf de regie over in handen te kunnen houden? Ik denk het wel.