Op dinsdag 21 april overhandigden familieleden en vrienden van Lode Deconinck 39.706 handtekeningen aan minister Annelies Verlinden. Lode Deconinck koos voor euthanasie omdat hij kampte met jongdementie, ook al had hij graag nog wat langer willen leven. De ondertekenaars vragen aan de regering om nu snel werk te maken van een uitbreiding van de euthanasiewet. Een groep van academische experten beklemtoont dat het nu tijd voor een ernstig debat is.

In het federaal regeerakkoord lezen we: ‘Op een grondig wetenschappelijke basis streven we naar een uitbreiding van de voorafgaande wilsverklaring naar personen met wilsonbekwaamheid omwille van dementie en onderzoeken we onder welke voorwaarden dit haalbaar is.’ De regering benadrukt daarbij het belang van een wettelijk kader dat zowel de bescherming van de wilsonbekwame persoon als die van de zorgverleners waarborgt wanneer euthanasie wordt uitgevoerd op basis van zo’n voorafgaande verklaring.

Die keuze is geen luxe. Door de sterke toename van dementie worden we als samenleving geconfronteerd met een moreel probleem dat zich niet laat herleiden tot simpele tegenstellingen. Een zwart-witbenadering miskent de realiteit van het ziekteproces én van de menselijke ervaring. Wie één standpunt tot absoluut uitgangspunt verheft, dreigt uiteindelijk een onevenwichtige en onrechtvaardige oplossing te verdedigen. Dat wordt duidelijk wanneer we de twee dominante benaderingen naast elkaar leggen.

Het eerste standpunt vertrekt vanuit het principe van de zelfbeschikking. De voorafgaande wilsverklaring respecteert de autonomie van de patiënt. Denk aan iemand die expliciet vastlegt niet verder te willen leven wanneer naasten niet meer worden herkend. Voor hem zou een bestaan zonder die relaties onverenigbaar zijn met het gevoel van waardigheid en neerkomen op zinloos lijden. In dit perspectief is het respecteren van de voorafgaande wilsverklaring een vorm van trouw aan iemands levensverhaal.

Het tweede standpunt vertrekt van het overleg tussen de arts en patiënt. Hier krijgt dat overleg altijd voorrang op een voorafgaande wilsverklaring, die hoogstens indicatieve waarde heeft. De verklaring wordt dan één van de elementen die de arts, vaak samen met een multidisciplinair team, mee afweegt bij een euthanasiebeslissing. Wat hier primeert, is de concrete situatie en beleving van de patiënt op dat moment.

Beide standpunten zijn filosofisch en ethisch verdedigbaar. Precies daarom bevinden we ons hier in het hart van een moreel dilemma waarvoor geen pasklare, absolute oplossing bestaat. Iemand kan in een voorafgaande wilsverklaring geen rekening hebben gehouden met onverwacht positieve ervaringen in een laat stadium van dementie. Omgekeerd kan iemand zonder wilsverklaring terechtkomen in een toestand die haaks staat op de vroegere, zelfbewuste opvatting van waardigheid.

Wij zijn van oordeel dat zulke morele dilemma’s niet mogen worden beslecht door één normatief mensbeeld op te leggen. In een pluralistische samenleving moet de vrije keuze van personen het uitgangspunt zijn, en het is precies die keuzevrijheid die de overheid wettelijk moet beschermen.

Vanuit het perspectief dat de voorafgaande wilsverklaring ernstig neemt, speelt ook een fundamentele overweging: mensen zijn zin- en betekenisgevende wezens. Zij bouwen binnen hun context een levensverhaal op, gedragen door waarden en verantwoordelijkheden tegenover anderen. Die geven niet alleen richting aan hun leven, maar ook samenhang en stabiliteit aan hun identiteitsbeleving.

Naarmate dementie vordert, kunnen gedragsveranderingen, verwardheid en desoriëntatie die identiteit steeds verder onder druk zetten, totdat men in een wilsonbekwame situatie terechtkomt. In die context kan een arts die openstaat voor euthanasie zich baseren op een voorafgaande wilsverklaring om recht te doen aan de levensvisie en waarden van de persoon die hij was. Net die waarden vormen immers de kern van zo’n verklaring.

Zolang iemand met dementie nog kan communiceren, ervaringen kan benoemen of waardevolle praktijken beleeft, blijft het mogelijk om een wilsverklaring te herzien, aan te passen of in te trekken, eventueel met steun van een betekenisvolle ander. Maar zodra dit niet langer kan, dringt zich de vraag op of het uitvoeren van die voorafgaande wilsverklaring een legitieme en ethisch verantwoorde handeling kan zijn.

Een wettelijke erkenning van de voorafgaande wilsverklaring biedt hier een antwoord dat keuzevrijheid respecteert zonder te verplichten. Ze beschermt zowel mensen die bewust zo’n verklaring willen opstellen als mensen die ervoor kiezen dat niet te doen en hun levenseinde liever overlaten aan het oordeel van artsen en zorgverleners. Cruciaal is dat het morele dilemma niet vooraf wordt beslecht ten gunste van één opvatting over het ‘absoluut Goede’.

Wat hier nodig is, is een wettelijk kader dat ruimte laat voor morele complexiteit, professionele zorgvuldigheid en persoonlijke autonomie. Het is nu tijd dat de regering en het parlement die ruimte creëren en een ernstig en open debat organiseren, zonder simplificaties.

Prof. dr. Marc Cosyns (UGent), Prof. dr. Jan Danckaert (VUB), Prof. Dr. Wim Distelmans (VUB), Prof. dr. Luc Deliens (VUB), Jacqueline Herremans (juridisch expert), Prof. dr. Christophe Lemmens (UAntwerpen), Prof. dr. Freddy Mortier (UGent), dr.Niels De Nutte (VUB), Prof. dr. Adelheid Rigo (VUB – Odisee), dr. Frank Schweitser (VUB – Odisee), Prof. dr. Johan Stuy (VUB)