Jirka Liessens (30) werd op haar dertiende voor het eerst opgenomen voor een zware depressie. Wat volgde was een lange reeks testen en wisselende diagnoses: eerst autisme, dan een stemmingsstoornis die even snel weer ontkend werd, later bipolariteit, daarna een obsessieve-compulsieve stoornis, … Pas na tien jaar zoeken vond ze de juiste combinatie van medicatie en therapie. Ondertussen studeerde ze zelf psychologie en statistiek, en die achtergrond geeft haar kritiek op de geestelijke gezondheidszorg een ongewone scherpte: “Het begint met een onzekere test, maar het eindigt met onzekere diagnoses en foute behandelingen.”

Het is een warme zomerdag wanneer we Jirka in Leuven ontmoeten. Ze stelt voor om het interview in de schaduwrijke Kruidtuin te doen, ooit opgericht door de universiteit voor medische studenten om geneeskrachtige kruiden te bestuderen. Meteen de juiste omgeving om te praten over Jirka’s zoektocht naar geestelijke gezondheid. Een lange strijd, want ze kampt al sinds haar jeugd met mentale problemen: “Ik weet nog van de lagere school dat ik veel last had van depressieve gevoelens. Het leven voelde niet zoals het voor de meeste kinderen voelt, denk ik. Rond mijn twaalfde kwam mijn eerste echte crisis, en op mijn dertiende werd ik voor het eerst opgenomen voor een zware depressie. School lukte niet meer. Ik lag alleen nog in bed, voelde me leeg en heel verward. Het voelde als een donker gat met heel weinig licht, en heel weinig zin om nog te leven. Het was vooral heel veel om te dragen voor een jonge tiener. School was mijn uitlaatklep, maar dat sloeg om in enorme faalangst. Ik had het gevoel dat niemand goed wist wat ermee aan te vangen: mijn ouders niet, maar de hulpverlening evenmin.

Hoe zag die hulpverlening eruit?
Ik kreeg eerst therapeutische begeleiding, maar toen het verder bergaf met me ging, zat ik vast. Mijn ouders waren bovendien gekant tegen medicatie, dus daar durfde ik zelf ook niet aan beginnen. Toen dat er later wel bijkwam, hielp het nauwelijks, alsof je met een gieter een enorme brand probeert te blussen. Ik ben van opname naar opname gesukkeld, heb bijna mijn hele jeugd doorgebracht in psychiatrische instellingen. Tussendoor ben ik ook naar het buitengewoon onderwijs gestuurd, omdat ik niet paste in het reguliere onderwijs. Maar ook daar voelde ik me niet op de juiste plek.
Uiteindelijk ben ik bij een psycholoog terechtgekomen die me wel ongelooflijk goed geholpen heeft. Maar het was een lange lijdensweg: ik zocht meer dan tien jaar naar de geschikte medicatie en psychotherapie.

Terwijl dat allemaal gebeurde, werd je ook voortdurend getest. Hoe begon dat?
Bij mijn eerste opname werd ik overrompeld door testen: persoonlijkheidsvragenlijsten, screenings naar stemming en depressie, testen rond sociale vaardigheden, executief functioneren, concentratie, intelligentie. Er stond ook druk achter om mee te werken. Ik was een heel angstige tiener en doodsbang om in de isoleercel te belanden als ik niet meewerkte, dus deed ik gewoon alles wat men vroeg.
Wat daarbovenop kwam: alles wat ik deed werd genoteerd en gekoppeld aan de testresultaten. Ik voelde me voortdurend bespied, alsof ik in een aquarium zat. Als ik kruimels op de grond liet vallen, kwam er iemand commentaar geven. Ik zat al half in een paranoïde toestand, in een zware crisis, en dan gaat men kijken hoeveel kruimels iemand laat vallen.

Wat was de eerste diagnose?
Autismespectrumstoornis. Er zal wel iets van kloppen, maar achteraf gezien was die diagnose heel slecht voor me. Ik was op zoek naar wie ik was, en dan krijg je zo’n stempel, terwijl er voor begeleiding rond autisme bovendien oneindige wachtlijsten waren. Wat ik ook heel moeilijk vond: mijn stemmingsprobleem werd tegelijk volledig ontkend. Dat gaf me een golf van ongeloof, ik dacht: ben ik nu aan het faken? Gek genoeg werd de autismediagnose een week later weer helemaal in vraag gesteld, toen de volgende crisis losbrak.
Ook mijn schoolresultaten klopten niet met het beeld dat ik zogezegd te laag scoorde voor mijn richting, terwijl ik net goede resultaten had. Toch werd ik naar het buitengewoon onderwijs gestuurd.

En dan volgden er nog meer diagnoses?
Bij een langdurige opname voor mensen met autisme zei men na amper twee weken dat het toch eerder een depressie was, iets wat ik twee jaar eerder al had gezegd, en wat de eerste psychiater net had ontkend. Daarna kreeg ik de diagnose bipolariteit, wat ik nu nog het meest herken. Andere hulpverleners dachten dan weer aan een obsessief-compulsieve stoornis. En dan zijn er nog vermoedens geweest van andere ontwikkelingsstoornissen, zoals Tourette en ADHD. Ik ben door een half boek aan diagnoses gegaan.

Hoe kijk je daar nu op terug?
Als een soort trein waar je op gezet wordt: hier is een probleem, we gaan testen, testen, testen, en uiteindelijk komt de trein aan bij een ‘diagnosestation’. Van daar stap je over op een behandeling die misschien werkt, of niet, en dan opnieuw op een andere trein, met een andere diagnose. Dat werkt voor sommige patiënten, maar je kunt je afvragen of dat wel het pad is dat nodig was. We zijn te veel bezig met de trein, en te weinig met de reiziger.
Testen geven een valse illusie van zekerheid. We testen jongeren net op het moment dat het heel moeilijk gaat, en doen dan alsof die resultaten betrouwbaar zijn. Waarom kunnen we niet gewoon zeggen: ik weet het niet, laten we kijken wat we kunnen doen, in plaats van meteen op zoek te gaan naar een nieuwe diagnose?
Ik ben nadien psychologie gaan studeren, en daar ben ik echt van geschrokken: men had me altijd verteld dat een test heel zeker is, maar in de opleiding merk je dat daar veel meer onzekerheid over bestaat.

Speelt de persoon van de tester ook een rol in hoe betrouwbaar zo’n test is?
Zeker. Er zijn cijfers die je zelfs in de opleiding niet te horen krijgt, en die tonen dat er behoorlijk wat fouten gemaakt worden: instructies die anders geïnterpreteerd worden, scoringsfouten die als verwaarloosbaar worden weggewuifd. Maar als je die kleine dingen optelt bij iemand die ook nog zenuwachtig is, of in crisis, is het niet meer zo verwaarloosbaar. Bovendien werken testen vooral goed op groepsniveau. Het wordt problematischer zodra je op individueel niveau conclusies gaat trekken en dingen in iemands leven gaat veranderen op basis van die ene test.

Je verhaal stelt eigenlijk het hele systeem in vraag. Mensen hebben toch een diagnose nodig om hulp te krijgen?
Precies dat is mijn punt: het systeem begint met een onzekere test, dat leidt tot een onzekere diagnose, en dan een onzekere behandeling. Ik weet vooral veel over het probleem, minder over de oplossing, want die vraagt een grondige herziening van het systeem. Wat me al een betere aanpak lijkt, is de handelingsgerichte diagnostiek: niet zomaar de hele testbatterij afnemen omdat die voorhanden is, maar eerst kijken wat de concrete vraag is, en van daaruit gericht testen selecteren. We moeten ook de eerlijkheid hebben om te zeggen: ik ben niet helemaal zeker van deze diagnose. Kijk vooral naar de persoon: met welke vraag komt iemand binnen, en hoe kunnen we die beantwoorden?

Waar blijft de zelfbeschikking van de patiënt in dit alles?
Die ontbreekt eigenlijk volledig. Ik kon op geen enkele manier zelf richting geven aan mijn traject, en men legde ook niet genoeg uit wat al die testen precies deden. Hoe kan je kiezen als je niet eens weet wat er met je gaat gebeuren?

Wat is je boodschap aan mensen, of ouders, die midden in zo’n traject zitten?
Vraag je vooral af wat je nodig hebt. Als een hulpverlener niet helpt en je hebt dat buikgevoel, durf dan te zeggen: dit helpt niet, ik ga ergens anders kijken. Durf dingen in vraag te stellen, durf tegengas te geven. Ik weet dat dat niet vanzelfsprekend is in een kwetsbare crisissituatie, ik zeg dat nu makkelijk, maar het is dat niet.

En wat wil je aan de hulpverleners meegeven vanuit jouw ervaring?
Durf onzekerheid te communiceren: zeg gerust dat je het niet weet, maar dat je iets gaat proberen. Durf door te verwijzen als je zelf niet verder kunt, en durf je eigen praktijk in vraag te stellen: doe ik deze test omdat het goede psychologische praktijk is, of omdat ik hem nu eenmaal altijd doe? Alleen zo gaan we mensen beter kunnen helpen, en minder verhalen zoals het mijne laten ontstaan. De gemiddelde patiënt helpen is niet goed genoeg, we moeten alle patiënten proberen helpen. En dat vraagt dat we onszelf durven afvragen: doen we het nu wel goed?