“De dood blijft een taboe, maar euthanasie niet”
Weinig auteurs kunnen zeggen dat hun boek aan een achttiende editie toe is. Geen Tom Lanoye of Stefan Hertmans deze keer, maar wel Wim Distelmans. In 2005 verscheen Een waardig levenseinde, een gids over palliatieve zorg, patiëntenrechten en euthanasie. Twintig jaar later ligt er een volledig herwerkte editie in de boekhandel. Het ideale moment voor een gesprek met de voorvechter van het recht op zelfbeschikking, over de evolutie in de levenseindezorg én over wat er nog moet veranderen.
Geert Dewaele en Dimitri De Smet
Waarom schreef u het boek destijds?
Het boek is er gekomen na de drie wetten die in 2002 zijn gestemd: de wet op de patiëntenrechten, de wet op palliatieve zorg, en de euthanasiewet — die laatste is het bekendst. Maar de andere twee zijn minstens even belangrijk. Artsen en zorgverleners moesten die wetten plots toepassen, maar wisten vaak niet hoe. En ook de bevolking had geen idee wat haar rechten waren. Daarom wilde ik een boek schrijven dat alles bundelde: niet alleen wat de wetten toestaan, maar ook hoe ze tot stand kwamen, welke obstakels er waren, en welke historische context eraan voorafging. Eigenlijk is het een overzicht van de levenseindezorg in België, en vooral in Vlaanderen.
Het boek is er gekomen na de drie wetten die in 2002 zijn gestemd: de wet op de patiëntenrechten, de wet op palliatieve zorg, en de euthanasiewet — die laatste is het bekendst. Maar de andere twee zijn minstens even belangrijk. Artsen en zorgverleners moesten die wetten plots toepassen, maar wisten vaak niet hoe. En ook de bevolking had geen idee wat haar rechten waren. Daarom wilde ik een boek schrijven dat alles bundelde: niet alleen wat de wetten toestaan, maar ook hoe ze tot stand kwamen, welke obstakels er waren, en welke historische context eraan voorafging. Eigenlijk is het een overzicht van de levenseindezorg in België, en vooral in Vlaanderen.
De inhoud werd jarenlang geactualiseerd. Waarom nu een volledig nieuwe versie?
Het vorige boek was op den duur een lappendeken geworden van updates. De uitgever stelde voor om het helemaal te herwerken. En dat hebben we gedaan: nieuwe thema’s, nieuwe wetgeving, nieuwe maatschappelijke tendensen.
Het vorige boek was op den duur een lappendeken geworden van updates. De uitgever stelde voor om het helemaal te herwerken. En dat hebben we gedaan: nieuwe thema’s, nieuwe wetgeving, nieuwe maatschappelijke tendensen.
Wat is volgens u de grootste verandering van de voorbije twintig jaar?
De impact van de euthanasiewet is enorm geweest. Mensen beseffen dat ze zélf mogen beslissen wanneer het genoeg is geweest. Die bewustwording heeft geleid tot een bredere emancipatie. Patiënten willen nu mee beslissen vanaf de eerste diagnose, zeker de internetgeneratie. Die legt zich niet zomaar neer bij het oordeel van een arts, maar stelt kritische vragen: “Waarom precies deze behandeling, dokter?”.
Is praten over de dood intussen gemakkelijker geworden?
Niet echt. Het taboe rond de dood is hardnekkig. De meeste mensen willen niet dood, en zeker niet in een samenleving waarin we zó veel kunnen om langer te leven. Het woord “palliatief” schrikt nog steeds af. Mensen denken meteen: “Ik ben terminaal, dus ik ga dood, dus ik wil dit niet.” Dat is jammer, want palliatieve zorg draait juist om levenskwaliteit.
De impact van de euthanasiewet is enorm geweest. Mensen beseffen dat ze zélf mogen beslissen wanneer het genoeg is geweest. Die bewustwording heeft geleid tot een bredere emancipatie. Patiënten willen nu mee beslissen vanaf de eerste diagnose, zeker de internetgeneratie. Die legt zich niet zomaar neer bij het oordeel van een arts, maar stelt kritische vragen: “Waarom precies deze behandeling, dokter?”.
Is onze gezondheidszorg voldoende meegegroeid met die mentaliteitsverandering?
Nog lang niet. Veel zorgverleners — artsen, verpleegkundigen, paramedici — beseffen nog altijd onvoldoende dat niet alles moet gebeuren wat technisch mogelijk is. Overleg met patiënten is cruciaal. De arts is de medische expert, de patiënt is de ervaringsdeskundige. Als die twee in dialoog gaan, leidt dat tot de beste beslissingen. Maar daar is nog te weinig ruimte voor.
Nog lang niet. Veel zorgverleners — artsen, verpleegkundigen, paramedici — beseffen nog altijd onvoldoende dat niet alles moet gebeuren wat technisch mogelijk is. Overleg met patiënten is cruciaal. De arts is de medische expert, de patiënt is de ervaringsdeskundige. Als die twee in dialoog gaan, leidt dat tot de beste beslissingen. Maar daar is nog te weinig ruimte voor.
Bovendien is levenseindezorg nog geen verplicht vak aan alle universiteiten. Aan de VUB wél, maar elders is het vaak optioneel. Dat zegt veel: doodgaan blijft blijkbaar optioneel.
Is praten over de dood intussen gemakkelijker geworden?Niet echt. Het taboe rond de dood is hardnekkig. De meeste mensen willen niet dood, en zeker niet in een samenleving waarin we zó veel kunnen om langer te leven. Het woord “palliatief” schrikt nog steeds af. Mensen denken meteen: “Ik ben terminaal, dus ik ga dood, dus ik wil dit niet.” Dat is jammer, want palliatieve zorg draait juist om levenskwaliteit.
Euthanasie lijkt dan weer wél bespreekbaar geworden.
Klopt. Dat komt omdat mensen daar zelf de regie behouden. Dat spreekt tot de verbeelding. Ze hebben het gevoel: ik bepaal. En dat is fundamenteel anders dan afhankelijk zijn van een zorgtraject.
Klopt. Dat komt omdat mensen daar zelf de regie behouden. Dat spreekt tot de verbeelding. Ze hebben het gevoel: ik bepaal. En dat is fundamenteel anders dan afhankelijk zijn van een zorgtraject.
Krijgt palliatieve zorg daardoor te weinig aandacht?
Zeker. De media willen vaak enkel schrijven over euthanasie, niet over palliatieve zorg of pijnbestrijding. En dus denken mensen soms dat euthanasie de enige manier is om waardig te sterven. Dat is niet zo. Je kunt ook kiezen om zinloze behandelingen stop te zetten, en in plaats daarvan te investeren in kwaliteitsvolle palliatieve zorg.
Zeker. De media willen vaak enkel schrijven over euthanasie, niet over palliatieve zorg of pijnbestrijding. En dus denken mensen soms dat euthanasie de enige manier is om waardig te sterven. Dat is niet zo. Je kunt ook kiezen om zinloze behandelingen stop te zetten, en in plaats daarvan te investeren in kwaliteitsvolle palliatieve zorg.
Ook politiek lijkt palliatieve zorg onderbelicht.
Die komt meestal alleen ter sprake als de euthanasiewet weer op tafel ligt. In 2002 gebruikte de oppositie dat als argument: “Eerst de palliatieve zorg verbeteren.” Dat was vooral een politiek manoeuvre, al heeft het wel wat geld losgemaakt. Vandaag is er 18 miljoen euro voorzien, maar dat is een habbekrats. Dan moet je achteraf niet beweren dat palliatieve zorg eerst beter moet worden vooraleer je de wetgeving aanpast. Daar was al twintig jaar tijd voor.
Die komt meestal alleen ter sprake als de euthanasiewet weer op tafel ligt. In 2002 gebruikte de oppositie dat als argument: “Eerst de palliatieve zorg verbeteren.” Dat was vooral een politiek manoeuvre, al heeft het wel wat geld losgemaakt. Vandaag is er 18 miljoen euro voorzien, maar dat is een habbekrats. Dan moet je achteraf niet beweren dat palliatieve zorg eerst beter moet worden vooraleer je de wetgeving aanpast. Daar was al twintig jaar tijd voor.
Op welk vlak moet de euthanasiewet volgens u worden aangepast?
Voor mensen die wilsonbekwaam worden — bijvoorbeeld door dementie — biedt de huidige wet geen oplossing, tenzij ze in coma zijn én een wilsverklaring hebben. Dat is te beperkt. Er zijn mensen die vooraf expliciet aangeven dat ze niet verder willen leven in een staat waarin ze zichzelf niet meer herkennen. Hen moeten we serieus nemen.
Voor mensen die wilsonbekwaam worden — bijvoorbeeld door dementie — biedt de huidige wet geen oplossing, tenzij ze in coma zijn én een wilsverklaring hebben. Dat is te beperkt. Er zijn mensen die vooraf expliciet aangeven dat ze niet verder willen leven in een staat waarin ze zichzelf niet meer herkennen. Hen moeten we serieus nemen.
Ziet u daar politieke bereidheid toe?
Het staat in het federaal regeerakkoord van Arizona, maar met de voorwaarde dat er eerst “wetenschappelijk onderzoek” nodig is. Dat vind ik onzin. Als mensen bij volle verstand zeggen: “Zo wil ik niet verder leven”, dan is dat duidelijk. Meer dan 80% van de Vlamingen is voorstander van een wetswijziging, en ook bij artsen leeft die wens.
Het staat in het federaal regeerakkoord van Arizona, maar met de voorwaarde dat er eerst “wetenschappelijk onderzoek” nodig is. Dat vind ik onzin. Als mensen bij volle verstand zeggen: “Zo wil ik niet verder leven”, dan is dat duidelijk. Meer dan 80% van de Vlamingen is voorstander van een wetswijziging, en ook bij artsen leeft die wens.
Welke evoluties ziet u bij de aanvragen voor euthanasie?
Er is een duidelijke stijging van aanvragen op basis van polypathologie: mensen met meerdere, chronische aandoeningen. Geen van die aandoeningen is op zich ondraaglijk, maar de combinatie maakt hun leven uitzichtloos. Die groep is nu goed voor ruim een vijfde van alle uitgevoerde euthanasieaanvragen. Na uitbehandelde kankerpatiënten is dat de grootste groep.
Er is een duidelijke stijging van aanvragen op basis van polypathologie: mensen met meerdere, chronische aandoeningen. Geen van die aandoeningen is op zich ondraaglijk, maar de combinatie maakt hun leven uitzichtloos. Die groep is nu goed voor ruim een vijfde van alle uitgevoerde euthanasieaanvragen. Na uitbehandelde kankerpatiënten is dat de grootste groep.
Heeft de media-aandacht voor psychisch lijden, zoals bij acteur Aaron Wade, invloed op de cijfers?
Niet echt. Vorig jaar waren er 3991 euthanasieaanvragen, waarvan een vijftigtal op basis van psychiatrisch lijden. Maar dat cijfer toont waarschijnlijk het topje van de ijsberg. Er zijn nog altijd mensen die de juiste weg niet vinden, of afhaken door de lange procedures.
Niet echt. Vorig jaar waren er 3991 euthanasieaanvragen, waarvan een vijftigtal op basis van psychiatrisch lijden. Maar dat cijfer toont waarschijnlijk het topje van de ijsberg. Er zijn nog altijd mensen die de juiste weg niet vinden, of afhaken door de lange procedures.
België is samen met Nederland uniek in zijn wetgeving. Zien jullie veel buitenlanders?
Zeker. We krijgen veel vragen van buitenlanders bij het ULteam (Uitklaring Levenseindevragen). Mensen googelen, vinden ons, en komen hierheen. Een patiënt met ALS uit Polen is met een ambulance naar hier gebracht — mensonterend, maar hij was vastberaden. Of die professor uit Parijs die palliatieve pijnbestrijding kwam zoeken omdat haar arts met vakantie was en niemand haar morfine wilde geven… Dat soort verhalen doet je beseffen hoe uitzonderlijk onze regelgeving is.
Zeker. We krijgen veel vragen van buitenlanders bij het ULteam (Uitklaring Levenseindevragen). Mensen googelen, vinden ons, en komen hierheen. Een patiënt met ALS uit Polen is met een ambulance naar hier gebracht — mensonterend, maar hij was vastberaden. Of die professor uit Parijs die palliatieve pijnbestrijding kwam zoeken omdat haar arts met vakantie was en niemand haar morfine wilde geven… Dat soort verhalen doet je beseffen hoe uitzonderlijk onze regelgeving is.
Welke rol speelt religie vandaag nog in het debat?
Die is er nog steeds, vooral binnen de islam. Morfine wordt er soms geweigerd omdat men in volle bewustzijn voor Allah moet verschijnen. Ik heb patiënten meegemaakt die in stilte om pijnstilling smeekten, maar het hun familie niet durfden te vertellen. Of die onder druk hun euthanasieaanvraag moesten verscheuren.
Die is er nog steeds, vooral binnen de islam. Morfine wordt er soms geweigerd omdat men in volle bewustzijn voor Allah moet verschijnen. Ik heb patiënten meegemaakt die in stilte om pijnstilling smeekten, maar het hun familie niet durfden te vertellen. Of die onder druk hun euthanasieaanvraag moesten verscheuren.
Vaak wordt palliatieve sedatie als alternatief voor euthanasie genoemd. Wat is het verschil?
Bij palliatieve sedatie laat je iemand inslapen bij ondraaglijk lijden dat niet meer te behandelen is. De bedoeling is niet om het leven actief te beëindigen, maar bij toenemende gewenning aan slaapmiddelen gebeurt dat indirect soms toch. Het is dan de arts die beslist, niet de patiënt. Daarom pleit ik al jaren voor een wettelijk kader, zoals we dat voor euthanasie hebben. Er zijn jaarlijks zeker vijf keer meer palliatieve sedaties dan uitvoeringen van euthanasie, maar ze worden niet geregistreerd. In het UZ Jette doen we dat wél. Dat schept duidelijkheid, ook voor familieleden, en voorkomt juridische problemen. Ik ben momenteel betrokken bij twee rechtszaken waarbij de intenties van de arts niet duidelijk waren.
Bij palliatieve sedatie laat je iemand inslapen bij ondraaglijk lijden dat niet meer te behandelen is. De bedoeling is niet om het leven actief te beëindigen, maar bij toenemende gewenning aan slaapmiddelen gebeurt dat indirect soms toch. Het is dan de arts die beslist, niet de patiënt. Daarom pleit ik al jaren voor een wettelijk kader, zoals we dat voor euthanasie hebben. Er zijn jaarlijks zeker vijf keer meer palliatieve sedaties dan uitvoeringen van euthanasie, maar ze worden niet geregistreerd. In het UZ Jette doen we dat wél. Dat schept duidelijkheid, ook voor familieleden, en voorkomt juridische problemen. Ik ben momenteel betrokken bij twee rechtszaken waarbij de intenties van de arts niet duidelijk waren.
We zijn aan de achttiende editie van Een waardig levenseinde. Wat hoopt u nog te bereiken?
Ten eerste: meer middelen voor palliatieve zorg. Nu worden mensen die zorg soms ontzegd. Dat is onaanvaardbaar. Ten tweede: een aangepaste euthanasiewet, zodat ook mensen met verworven wilsonbekwaamheid geholpen kunnen worden. En ten derde: ook voor pasgeborenen en jonge kinderen met ondraaglijk en uitzichtloos lijden moet er een regeling komen. In Nederland bestaat het Groningse protocol, hier is er niets. Ouders blijven radeloos achter. Ook zij verdienen hulp.
Ten eerste: meer middelen voor palliatieve zorg. Nu worden mensen die zorg soms ontzegd. Dat is onaanvaardbaar. Ten tweede: een aangepaste euthanasiewet, zodat ook mensen met verworven wilsonbekwaamheid geholpen kunnen worden. En ten derde: ook voor pasgeborenen en jonge kinderen met ondraaglijk en uitzichtloos lijden moet er een regeling komen. In Nederland bestaat het Groningse protocol, hier is er niets. Ouders blijven radeloos achter. Ook zij verdienen hulp.
‘Een waardig levenseinde’ van Wim Distelmans is uitgegeven door Houtekiet.
Heb je zelf levenseindevragen, dan is deMens.nu er voor jou. Ontdek hier wat we voor jou kunnen doen.
