Lulu en Nana: schending van de kinderrechten in de kiemlijn

Als He gedaan heeft wat hij zegt te hebben gedaan, is hij een misdadiger. De kansen dat Lulu en Nana afwijkingen vertonen, zijn veel te groot

Lees het artikel in De Morgen

De Chinese wetenschapper He Jiankui zou een meisjestweeling, Lulu en Nana, ter wereld hebben gebracht door bewerking van het menselijk genoom. Als dat klopt, stelt het ons voor levensgrote problemen.

Tot nog toe zijn er, bij mijn weten, maar een viertal studies gepubliceerd over human genome editing met de CRISPR-Cas9-techniek. Het gaat om drie studies van Chinese teams en één van een Amerikaans team. Daarbij werden pre-embryo’s genetisch gemodificeerd met de bedoeling de kennis over het voorkomen van genetische aandoeningen te verhogen. In bijna alle van de vele tientallen gerapporteerde gevallen waren er, als het geviseerde gen dan al was uitgeschakeld of gecorrigeerd, ook niet-voorziene genetische modificaties: ofwel traden ook elders mutaties op (off-targetsplitsingen), ofwel hadden niet alle cellen in een individu hetzelfde genetisch materiaal (mosaïcisme).

Steeds werden de pre-embryo’s terecht vernietigd na een aantal delingen. Men weet namelijk niet wat de gevolgen van die mutaties kunnen zijn voor

kinderen die op die manier geboren zouden worden. Dat ze verschrikkelijk kunnen zijn, weten we uit experimenten met de genetische modificatie van hogere dieren. In de meeste gevallen is er slechte controle van de uitkomsten. We weten dat ook uit klonering van dieren. Die lijden vaak aan allerlei kwalen, zoals te grote organen, verkorte levensduur, veranderde skeletgroei, enzovoort, die men aanvankelijk niet verwachtte bij geslaagd kloneren.

Complexe paden

Die onvoorspelbaarheid is ook niet te verwonderen. Het menselijk genoom mag dan gecodeerd zijn, er bestaan heel complexe paden tussen genen en hun expressie in fenotypes. Het is natuurlijk juist dat er voorbeelden van geslaagde genetische modificatie van dieren zijn (zoals het Enviropig, een varken waarvan de mest minder milieubelastend is dan normaal, of transgene geiten die een antistollingsmiddel voor menselijk bloed of spinnenzijde in hun melk afscheiden). Maar je wilt niet weten hoeveel genetisch defecte varkens en geiten nodig waren om dat proces onder controle te krijgen.

Kortom, er is een levensgroot veiligheidsprobleem met het genetisch ontwerpen van dieren, en dus ook van mensen. Omdat het herschrijven van het menselijke genoom de kiemlijn verandert, kunnen defecten bovendien over generaties heen overgedragen worden, of kunnen ze pas na enkele generaties aan de oppervlakte komen.

Als He gedaan heeft wat hij zegt te hebben gedaan, is hij een misdadiger. De kansen dat Lulu en Nana afwijkingen vertonen, zijn veel te groot. De fundamentele rechten van die kinderen zijn in de kiemlijn geschonden.

Daar komt nog bij dat het beoogde voordeel van de modificatie van het genoom van Lulu en Nana, namelijk het voorkomen van aids, op een andere en veel minder riskante manier had kunnen worden bereikt. Hiv kan vandaag voldoende onder controle worden gehouden. Maar He en zijn team hebben, om hetzelfde te bereiken, de kinderen misschien opgezadeld met ongeneeslijke erfelijke aandoeningen.

Vergeet niet dat de ziekte van Huntington,

de eerste waarvan de monogenetische oorsprong kwam vast te staan, nog altijd niet kan behandeld worden.

Het Chinese team heeft dus wellicht nieuwe genetische aandoeningen gecreëerd, waar de bedoeling van het genetisch modificeren van mensen net de preventie van (de overdracht van) genetische aandoeningen zou moeten zijn.

Voordelen

Zeker, er kunnen grote voordelen gepaard gaan met het genetisch modificeren van mensen. Een zowat algemeen aanvaarde werkwijze, wanneer de ouders drager zijn van genen die zich kunnen uiten in ziekten bij hun kinderen, is pre-implantatie genetische diagnose, waarbij in vitro gecreëerde embryo’s worden getest op de aanwezigheid van bepaalde genen en alleen gezonde worden teruggeplaatst.

Maar in een aantal gevallen kan alleen het herschrijven van het genoom de overdracht van de problematische genen voorkomen en zelfs voorgoed verwijderen uit de afstammingslijn. Daarom zou het beslist onwijs zijn dergelijke experimenten geheel af te wijzen. Maar veiligheid en dus kinderrechten eerst.

Dat het Chinese team een consensus in de wetenschappelijke gemeenschap heeft doorbroken om naar eigen zeggen het debat aan te zwengelen, en daarvoor het risico neemt om kinderen zwaar en ongeneeslijk ziek te maken, tart alle verbeelding. Zo sterk zelfs dat ik denk dat He binnen enkele weken zal aankondigen dat het allemaal fake news was.

FREDDY MORTIER ■

Freddy Mortier is hoogleraar ethiek aan de UGent en voorzitter van deMens.nu.