“De maakbare baby is overschat”
Ethische vragen bij nieuwe genetische technieken
Artikel in kortere vorm verschenen in deMens.nu Magazine jg8 nr1
In de genetica of erfelijkheidsleer hebben al heel wat ontwikkelingen veel stof doen opwaaien: de eerste reageerbuisbaby, het gekloonde schaap Dolly, het stamcelonderzoek … Het was of is immoreel, tegen de natuur, spelen voor God … Maar wat zijn de ethische grenzen van deze en andere evoluties? We vroegen het aan Heidi Mertes, professor in de bio-ethiek aan de Universiteit Gent en voorzitter van vzw De Maakbare Mens.
Liza Janssens
Hoe betrouwbaar zijn de online zelfdetectiekits die je DNA op mogelijke risico’s analyseren?
Heidi Mertes: Stel dat uit zo’n test blijkt dat je een verhoogd risico op hoge bloeddruk hebt, dan zijn daar toch een aantal problemen mee. Vooreerst hebben ze slechts een aantal genen gecontroleerd, want men weet nog lang niet van alle genen wat ze doen. Het kan dus zijn dat er in totaal vijftig genen zijn die de bloeddruk bepalen, waarvan we er al tien hebben gevonden. Op basis van die tien heb je dan een risico op verhoogde bloeddruk, maar die veertig andere die men nog niet kent, kunnen je risico net verlagen. Als je die test over twintig jaar zou doen, wanneer men al dertig genen heeft gevonden, dan heb je misschien plots genetisch gezien een verlaagd risico op hoge bloeddruk. Je krijgt dus informatie op basis van de kennis waarover men vandaag in de wetenschap beschikt. Ten tweede heeft hoge bloeddruk veel meer te maken met omgevingsfactoren dan met genetische aanleg. Je kan je dus zorgen maken over die kans op een verhoogde bloeddruk, terwijl je risico dankzij je levensstijl net lager is. Daarom is het belangrijk dat er uitleg bij de resultaten wordt gegeven, zodat je weet dat ze relatief zijn. Ten derde is de manier waarop wordt gerapporteerd vrij basic, met groen voor positief en rood voor negatief. Een verhoogd risico van twee naar drie procent staat dan in het rood, maar daarvan hoef je eigenlijk nog niet wakker te liggen. Om die redenen heeft de Food and Drug Administration in de Verenigde Staten bepaald dat men die zelfdetectiekits niet als een medische test mag verkopen.
Soms komt daar wel iets uit dat interessant is om te weten. Neem dat er veel gevallen van borstkanker in je familie zijn en uit die test blijkt dat jij drager van een belangrijke indicatie bent, waardoor je risico tot tachtig procent stijgt. Dan kan je meer op controle gaan of in extreme gevallen je borsten preventief laten wegnemen, met uitvoering van een reconstructie. Die testen als waardeloos afdoen, is dus niet correct, maar in de meeste gevallen komt daar allerlei informatie uit die mensen zonder gegronde reden ongerust maakt.
Stel dat je om medische redenen een DNA-test moeten laten uitvoeren en men ontdekt dat je een bepaalde erfelijke aandoening hebt of een verhoogd risico op bijvoorbeeld dementie. Wat moet men daar dan mee doen? Heb je het recht om dat niet te willen weten?
Mertes: Dat is een moeilijk issue voor mensen uit de medische genetica. Daarom probeert men niet naar het volledige genoom te kijken, maar zoveel mogelijk alleen naar wat men nodig heeft. Als men daar niets vindt, kijkt men pas naar het volledige genoom om een nieuwe mutatie te ontdekken, opdat men er de volgende keer wel gericht op zou kunnen screenen. Dan kan men uiteraard allerlei andere dingen zien. In de regel zal men het jou vertellen wanneer het een ernstige maar behandelbare aandoening betreft. Gaat het om een onbehandelbare aandoening die pas op latere leeftijd tevoorschijn komt, dan word je daar niet over geïnformeerd. Er zijn echter aandoeningen die niet medisch behandelbaar zijn, maar die je als patiënt toch graag wil weten, omdat je je leven dan anders kan inrichten. Zoals je al dan niet voortplanten, het type huis dat je bouwt, een sociaal netwerk uitbouwen … Maar genetica is geen glazen bol. Mutaties wijzen op een verhoogde kans, je kan dus geen zekerheid verwachten. Er zijn ook mutaties in het genoom die men niet aan een bepaalde aandoening kan linken; die gaat men dan ook niet rapporteren, want dat zou je alleen maar nodeloos ongerust maken.
Het beste is om vooraf aan de patiënt te vragen wat men moet doen, maar je kan iemand nooit over alles informeren. Er zijn zoveel genetische aandoeningen dat je niet per aandoening kan vragen of men dat wil weten. Er zijn ook mensen die liever niet weten wat ze hebben, ook al is het behandelbaar. Dat plaatst de arts voor een dilemma. Want zijn plicht om voor een patiënt te zorgen, komt dan tegenover het recht op autonomie van de patiënt te staan. Het hangt in dergelijke gevallen vaak af van de individuele arts of dat verzoek gerespecteerd wordt of niet. Daarom wordt de informatie vaak al in het labo gefilterd, zodat de arts alleen weet wat gevraagd werd.
Hoe zit het met de privacyrechten wanneer je DNA-databanken wil aanleggen, bijvoorbeeld voor forensische doeleinden?
Mertes: De aantrekkingskracht ervan vanuit forensisch oogpunt is begrijpelijk. Denk maar aan de misdaden die dankzij DNA-onderzoek opgelost raken. Maar hoe gaan die gegevens dan afgeschermd worden? Stel dat de informatie uit zo’n databank wordt gelekt. De vraag is ook waarom men het DNA in kaart wil brengen. Zo wilde men in Koeweit zo’n DNA-databank aanleggen om na te gaan wie een echte Koeweiti is en wie een immigrant. Dat was niet alleen racistisch, maar bracht ook veel angst teweeg. Want in de islam wordt donorconceptie niet aanvaard; veel mensen gaan daarvoor dan in het geheim naar het buitenland. Met zo’n databank zou dat natuurlijk uitkomen. Zo’n databank kan dus een ernstige invasie van de privacy betekenen. Inspraak van de bevolking hierin is dan ook nodig. Ik denk niet dat daarvoor in België momenteel een draagvlak bestaat.
Tegelijk is door de genetica onze privacy in zekere zin steeds meer achterhaald. Je hoeft immers niet noodzakelijk zelf in een databank te zijn opgenomen om getraceerd te kunnen worden. Je hebt geen alleenrecht op je genetische informatie. Het volstaat dat een familielid erin is opgenomen. Je hebt zelfs geen databank nodig. Stel dat een van je ouders de ziekte van Huntington heeft en dat tegen iedereen vertelt, dan weet men zo wel dat jij het mogelijk ook hebt. Dat is dan een gelijkaardige schending van je privacy. Wat niet wegneemt dat we voorzichtig met onze genetische informatie moeten omspringen.
Kan je genetisch materiaal patenteren?
Mertes: Het is niet logisch om een patent te nemen op iets wat in de natuur bestaat, zoals vijftien jaar geleden met de borstkankergenen. Patentering is een goed systeem om onderzoek aan te moedigen. Bedrijven die in onderzoek investeren, verwachten een return on investment. Daarom is het patenteren van een genetische test minder problematisch dan het patenteren van het gen zelf. Maar je voor eender welke genetische test die je ontwikkelt, laten betalen, is niet correct. Want zo zou men ongelofelijk veel geld kunnen vragen voor een screening waarmee men, wanneer die goedkoper is, veel meer levens kan redden.
Sinds 1 juli 2017 is de NIP-test, de niet-invasieve prenatale test, gratis voor vrouwen met een verhoogd risico op een kind met downsyndroom. Daar is heel wat commotie rond geweest. Is die test ethisch verantwoord?
Mertes: De NIP-test ligt gevoelig, omdat er een link is met abortus. Het is een screening op een verhoogd risico, opdat men zich zou kunnen voorbereiden op de geboorte van een kind met downsyndroom of om desgewenst de zwangerschap af te breken. Maar het is geen diagnostische test. Na de NIP-test weet je nog altijd niet of je kind wel het downsyndroom heeft, daarvoor moet je een extra test doen. In België werden er in de eerste zes maanden vijfendertigduizend NIP-testen afgenomen. Op basis van de gemiddelde leeftijd schat ik dat er ongeveer een derde van die testresultaten vals positief zullen zijn geweest. Daarom is het belangrijk dat vrouwen weten dat het geen definitieve diagnose is en ze nog een extra vruchtwaterpunctie moeten laten uitvoeren in plaats van rechtstreeks de zwangerschap af te breken. Niemand is immers voor het afbreken van een gewenste zwangerschap van een gezond kind, los of je wel of niet het recht op abortus steunt. De test werd echter niet gepresenteerd als een middel om een geïnformeerde beslissing te nemen, maar eerder met de boodschap dat je dan de zwangerschap kan afbreken. Daarom dat mensen vanuit belangenverenigingen voor mensen met downsyndroom zich geërgerd hebben aan de berichtgeving errond. Mensen met downsyndroom zijn meestal niet ongelukkig en hebben een redelijk goede levenskwaliteit.
Met de CRISPR-cas9-techniek kan je dan weer erfelijke ziektes de wereld uit helpen. Is dat zinvol?
Mertes: Men corrigeert in vitro een ziekte in een embryo, waarna men dat inplant. Dat is niet nuttig, omdat we daar al een techniek voor hebben: de pre-implantatie genetische diagnostiek, waarbij de embryo’s met een defect worden geïdentificeerd, zodat alleen de gezonde embryo’s worden ingeplant. Dat is een veiligere manier. Als je in het genoom gaat knippen en plakken, kan dat onvoorziene gevolgen hebben. Voor een beperkt aantal aandoeningen, zoals de robertsoniaanse translocatie, kan je echter geen enkel gezond embryo selecteren en dan is de CRISPR-cas9-techniek wel zinvol. Of wanneer men vanuit een levensbeschouwelijke achtergrond een probleem heeft met het vernietigen van menselijke embryo’s, maar dat is geen gefundeerd argument om mogelijke risico’s voor volgende generaties te genereren. Je zou in die gevallen immers ook voor donorconceptie kunnen opteren. Daarbij zet je een gezond kind op de wereld zonder al die risico’s, maar bij wie de genetische link met een van de ouders ontbreekt. Voor klinische toepassingen bij embryo’s is deze techniek dus niet zo revolutionair, maar ze is wel nuttig om in het labo een ziekte te simuleren die je dan kan onderzoeken.
Evolueren we met dergelijke technieken naar de maakbare baby? Een kind op bestelling?
Mertes: Die maakbare baby is overroepen. Het is niet zo eenvoudig om eventuele, niet-medische eigenschappen te gaan aanpassen. Je hebt geen gen of mutatie voor haarkleur of oogkleur, en al zeker niet voor karaktereigenschappen. Er is bovendien steeds interactie tussen verschillende genen en met omgevingsfactoren. Stel dat je weet welke mutaties nodig zijn om de aanleg voor sport te bevorderen, dan wil dat nog niet zeggen dat dat kind daar dan ook interesse in zal hebben. Het perfecte kind maken is dus heel moeilijk. Bovendien is de vraag wat het perfecte kind dan wel is. Het lijkt bijvoorbeeld evident dat het welzijn van een slimmer kind beter is dan dat van een minder slim kind. Maar mensen die hoogbegaafd zijn, hebben ook geen gemakkelijk leven. Je zou ergens altijd een soort midden moeten vinden, je kan niet zomaar een bepaald gen boosten.
Het embryonaal stamcelonderzoek roept veel weerstand op bij religieuze groeperingen. Wat zijn hiervoor de ethische grenzen?
Mertes: Volgens het katholicisme is de ziel al aanwezig van bij de bevruchting. Als je een embryo vernietigt, vernietig je een ziel en vermoord je dus een mens. Maar zelfs de paus zou, wanneer hij in een brandende fertiliteitskliniek moet kiezen tussen een kind of een tank met duizend embryo’s, kiezen om het kind te redden. De meeste mensen beseffen dus wel, ook al hebben ze een religieuze achtergrond, dat een embryo nog geen mens is. Bij andere religies, zoals het jodendom en de islam, stelt dat probleem zich minder sterk. Zij leggen de bezieling respectievelijk op veertien dagen en op driemaal veertig dagen. Embryonaal stamcelonderzoek gebeurt steeds met embryo’s van vijf dagen, dus is er voor hen geen enkel probleem.
Wereldwijd bestaat de consensus dat een embryo waardevol is en dat je daar niet kwistig mee omspringt. Maar het ‘doden’ ervan is geen grote immorele daad. Een embryo ervaart in principe nog geen pijn en heeft nog geen belangen, geen beeld van de toekomst … Het vernietigen van een embryo is in die zin minder problematisch dan het doden van een dier. Dat neemt niet weg dat je het nodige respect voor de donoren moet opbrengen. Die embryo’s werden immers gecreëerd in een ivf-procedure die voor hen zeer waardevol is. Zij doneren ze aan de wetenschap om zo iets terug te doen voor de maatschappij en de wetenschap. We moeten die embryo’s dan ook niet gebruiken voor eender wat. Daarom is er een wettelijk kader dat door een federale commissie wordt afgetoetst. De donoren kunnen aangeven voor welke domeinen ze wel of niet doneren. Bovendien mag geen enkel embryo langer dan veertien dagen groeien in vitro. Die grens zou in principe wel hoger kunnen liggen, maar zo vermijdt men veel ethische discussies.
En hoe zit het met klonen?
Mertes: Veel mensen vinden klonen zeer problematisch, maar slechts weinigen hebben daar een goed argument voor. Zo argumenteert men dat het kind geen autonoom leven zal leiden, want dat is al uitgestippeld door de persoon van wie het een kloon is. Dat is onzin. Er zullen wel verwachtingen zijn, maar dat is nu ook al zo. Als jouw vader een toppianist of stervoetballer is, verwacht men dat jij daar ook goed in bent. Misschien is het een kwestie van gradatie, maar zal dat kind daar zodanig onder lijden dat we klonen wereldwijd moeten bannen? Een ander argument dat men aanhaalt, is dat het kind geen eigen identiteit zou hebben. Eeneiige tweelingen hebben niet alleen hetzelfde DNA, maar groeien ook op in hetzelfde huis en hebben vaak dezelfde vrienden. Dat is toch geen inbreuk op hun identiteitsvorming?
De grootste weerstand komt wellicht vanuit het idee dat we niet voor God mogen spelen en dat er ergens toeval moet zijn bij welk kind er wordt geboren. Iemand klonen zou dan een soort inbreuk op een natuurlijke wet zijn. Dat soort argumenten kan je echter niet hard maken. Er zijn daarentegen wel goede argumenten om niet op vraag bepaalde beroemdheden te gaan klonen. Daar heb je immers duidelijk een doel voor ogen met het leven van dat kind, en dat zou het kind instrumentaliseren.
Momenteel bestaat er een wereldwijde consensus dat je geen mensen mag klonen, tenzij in het kader van stamcelonderzoek in een labo, waarbij het embryo slechts vijf dagen mag groeien. Zolang men daarvoor geen veilige methode heeft, waarbij de risico’s voor het kind vergelijkbaar zijn met die bij ivf, is dat logisch. Eens men wel een veilige methode heeft ontwikkeld, is het nog moeilijk om te zeggen dat dit fundamenteel niet kan. Want voor wie onvruchtbaar is, kan het aantrekkelijker zijn om een kloon van zichzelf of diens partner te maken, dan tot donorconceptie over te gaan.
Binnen de synthetische biologie verricht men onderzoek naar en met bacteriën en virussen. Is dat niet gevaarlijk? Men zou daar evengoed biowapens kunnen maken?
Mertes: Het domein van de synthetische biologie is enorm interessant, maar houdt tegelijk een groot risico in. Zo heeft men in 2001 het poliovirus gemaakt. Geweldige wetenschap, omdat men voor het eerst van niet-levende materie iets levends heeft kunnen maken. Het bewijs dat je geen magische touch nodig hebt. Men heeft er wel drie jaar aan gewerkt en dat ging maar om zevenduizend vijfhonderd nucleotiden (de bouwstenen van het DNA, red.). Men dacht dan ook dat het niet mogelijk zou zijn om gevaarlijkere virussen die veel groter zijn, zoals pokken, in een labo te maken. Ondertussen zijn die technieken zo snel geëvolueerd en worden ze zo goedkoop, dat dit wel mogelijk is. In 2005 heeft men het vogelgriepvirus laten muteren naar een gevaarlijkere variant, om te kunnen bestuderen wat een gevaarlijke variant bepaalt en hoe die kan overgaan van vogels naar mensen. Daar was toen veel commotie rond, want je wil net niet dat het virus muteert in iets gevaarlijks dat mogelijk ook mensen kan besmetten. Als dat uit het labo zou ontsnappen, is dat dramatisch.
Er worden heel wat veiligheidsmaatregelen voorzien. Bij de grote wetenschappelijke tijdschriften, zoals Science and Nature, moet je aangeven of je onderzoek risico’s inhoudt, en dan beslist een panel of een deel van de methodes eventueel niet wordt gepubliceerd. Er worden bijna nooit artikels geweigerd of resultaten en methodes weggelaten. Wetenschappers maken trouwens vooraf zelf wel die overwegingen. Bij het experiment met het vogelgriepvirus hadden de onderzoekers zichzelf een bedenktijd van drie maanden opgelegd, om na te gaan of hun onderzoek wel gepubliceerd moest worden. Die termijn hebben ze dan nog met een jaar verlengd. Ondanks de aanbeveling om te publiceren zonder de methode werd het onderzoek uiteindelijk volledig gepubliceerd. Zo kunnen wereldwijd meer onderzoeksgroepen een oplossing zoeken indien die griep zou muteren. Als je bij het Fonds voor Wetenschappelijk Onderzoek financiering aanvraagt, moet je ook aangeven of er een gevaar voor de volksgezondheid bestaat. Dan kan men ervoor kiezen om bepaalde projecten, die men te gevaarlijk acht, niet te financieren. Echt censureren en zeggen dat iets niet mag worden onderzocht, lijkt mij moeilijk en misschien ook niet wenselijk. Indien je een bepaald onderzoek niet toelaat in België, kan dat wel nog in andere landen, waar men er misschien wel kwade bedoelingen mee heeft. Doen we het dan niet beter hier? Het is dus vaak beter om het wel te onderzoeken en daarbij te proberen een antwoord op een mogelijke aanval te formuleren in plaats van de kennis achter te houden.
De biologie, en zeker de synthetische biologie, kan dus een gevaarlijke wetenschap zijn. Maar het is moeilijk om die in de praktijk aan banden te leggen. Door het internet is het sowieso erg lastig om kennis tegen te houden. Je hebt altijd argumenten aan de twee kanten en je kan de toekomst niet voorspellen, maar tot nu toe heeft de synthetische biologie al veel betekend voor de geneeskunde. Terwijl we nog altijd geen groot biologisch wapen hebben gezien. Want hoewel het goedkoper is om dat te maken dan een nucleair wapen, is het vanuit strategisch oogpunt niet het beste wapen. Je kan dat immers niet zo goed richten. Aangezien mensen constant reizen, blijft dat dodelijke virus niet in één land.
Meer weten?
