fbpx
deMens.nu

“Zorgen voor goede richtlijnen”

Ethische aspecten van het levenseinde

Artikel verschenen in deMens.nu Magazine jg8 nr4

De wet op de euthanasie bestaat al zeventien jaar, maar is nog steeds voer voor discussie. Er zijn immers nog wel wat hiaten in die wet van 2002 en sommige groeperingen hebben er nog steeds ethische bezwaren tegen. Freddy Mortier, hoogleraar ethiek aan de Universiteit Gent en voorzitter van deMens.nu, duidt een aantal van die hete hangijzers.

Liza Janssens

Met een voorafgaande wilsverklaring kan je euthanasie krijgen als je in een onomkeerbare coma belandt. Voor iemand die dement wordt is dat echter niet mogelijk, terwijl dat evengoed onomkeerbaar is. Waarom is dat onderscheid er?

Freddy Mortier: Na een diagnose van dementie is men meestal nog enige tijd in staat om zelf beslissingen te nemen. Op een bepaald moment gaat men echter voorbij die grens en dan kan je volgens de wet niet langer om euthanasie vragen. Mocht een arts daarop ingaan, is hij wettelijk schuldig aan moord. Je kan dat oplossen door de voorafgaande wilsverklaring ook toe te passen bij bepaalde vormen van ‘verworven incompetentie’ zoals dementie. Daar bestaat al een goed model voor: de testamentaire bepaling. Via een testament leg je je wil vast en die wordt na je dood – als je er helemaal niet meer bent – uitgevoerd. Naar analogie hiermee kan je stellen dat de laatste wilsbeschikking opgemaakt door een persoon wanneer hij nog competent was, geldt op het ogenblik dat die persoon incompetent is geworden.

Freddy Mortier, hoogleraar ethiek aan de Universiteit Gent en voorzitter van deMens.nu

Maar dan zijn er, last but not least, ook nog de artsen die de euthanasie moeten uitvoeren. Je moet maar even in hun schoenen gaan staan. Dementie is een traag lopend proces met verschillende graden van ernst. Zo zijn er mensen die na verloop van tijd heel angstig worden. Van hen zou je kunnen zeggen dat zij geconfronteerd worden met een uitzichtloos en ondraaglijk leed. Maar je hebt ook mensen die helemaal niet lijden onder hun toestand van dementie en bijvoorbeeld met plezier naar muziek luisteren, al is dat altijd hetzelfde deuntje. Het welbevinden is bij hen nog aanwezig. Op basis van een voorafgaande wilsverklaring het leven beëindigen van iemand die nog manifest gelukkig is, kan een arts terecht ervaren als geweldpleging.

Dat verklaart waarom er in Nederland, waar het al enige tijd kan, maar weinig van die ‘testamentaire’ wilsverklaringen bij dementerenden werden ingewilligd. De wet werd toen ‘verhelderd’ en nu wordt er alleen ingegaan op een voorafgaande wilsverklaring als de dementerende patiënt manifest ondraaglijk lijdt. Niet logisch, want wie een voorafgaande wilsverklaring heeft, wil die toegepast zien op het ogenblik dat hij zelf niet meer kan oordelen. Dat is de bedoeling ervan. Dus de wil van iemand die zoiets opstelt omdat hij nooit in een toestand zou willen verkeren waarin hij altijd hetzelfde deuntje hoort en er nog manifest gelukkig om is, wordt in Nederland niet gerespecteerd. Dat is fout.

 

Wat zijn argumenten om bij levensmoeheid euthanasie toe te staan?

Mortier: Volgens gangbare classificaties is het geen ziekte, maar met een beetje goede wil kan men van levensmoeheid een ziektebeeld maken. Een begrip zoals ziekte is onvermijdelijk rekbaar en veel dingen die men vroeger als een ziekte beschouwde, zijn het vandaag niet meer. Omgekeerd beschouwt men vandaag soms iets als ziekte wat het destijds niet was. Als je denkt dat het leven helemaal geen zin meer heeft en je er elke dag opnieuw tegen opziet om op te staan en de dag door te komen, is het evident dat je ondraaglijk en uitzichtloos lijdt aan iets dat in jezelf maar buiten je controle ligt. Dat is de basisbetekenis van ‘ziekte’.

Als je denkt dat het leven helemaal geen zin meer heeft en je er elke dag opnieuw tegen opziet om op te staan en de dag door te komen, is het evident dat je ondraaglijk en uitzichtloos lijdt

In België krijgen mensen vandaag niet wegens levensmoeheid euthanasie, maar om wat men polypathologie noemt. Het gaat meestal om een cumulatie van lichamelijke klachten die samen het leven verschrikkelijk lastig maken met daarbovenop uitputting. Maar ik vind de uitbreiding van de noemer polypathologie naar alle gevallen van levensmoeheid wat hypocriet. Je kan best regels voor levensmoeheid opstellen die gelijken op die voor euthanasie, maar dan met een leeftijdslimiet van bijvoorbeeld vijfenzeventig jaar, naast de basiscriteria vrijwilligheid, competentie en ondraaglijkheid en uitzichtloosheid van het lijden. Waarom zo’n leeftijdslimiet? Het klinkt intuïtief aanvaardbaar dat iemand wiens leven vergevorderd is, zegt dat hij zijn leven als voltooid beschouwt. Iemand van vijfendertig die hetzelfde zegt, is minder geloofwaardig, want daar ligt nog wel een heel eind voor de boeg.

Levensbeëindiging bij voltooid leven stuit op veel weerstand bij artsen, omdat het een zuiver geval is waar respect voor zelfbeschikking het haalt op het argument van compassie. Ik ga er dan van uit dat de persoon inderdaad in een toestand verkeert waarin hij die autonomie kan uitoefenen en bijvoorbeeld niet verborgen depressief is. Veel artsen zijn bereid tot euthanasie bij terminale kankerpatiënten, omdat ze vinden dat iemand geen zinloos lijden moet doorstaan terwijl de dood nakend is. Wat de patiënt wil, speelt in zo’n geval eigenlijk maar een ondergeschikte rol. Ingaan op een vraag uit respect voor de autonomie van de patiënt blijkt in de praktijk vaak een brug te ver.

 

Euthanasie kan zowel bij fysiek als psychisch ondraaglijk lijden. Toch wordt het fysieke lijden gemakkelijker aanvaard dan het psychisch lijden. Wat zijn aanvaardbare grenzen voor euthanasie bij psychisch lijden?

Euthanasie kan zowel bij fysiek als psychisch ondraaglijk lijden; toch wordt het fysieke lijden gemakkelijker aanvaard dan het psychisch lijden

Mortier: Als je psychiaters vraagt hoeveel van hun patiënten uitzichtloos ondraaglijk lijden, geven zij aan dat dit voor een groot aantal patiënten het geval is. Bovendien zijn de therapieën die men voor psychiatrische aandoeningen heeft over het algemeen nog niet bijzonder. Het wordt nog complexer wanneer het doodsverlangen een symptoom van bepaalde ziektebeelden is. Dat verklaart waarom psychiaters, hoewel ze erkennen dat er ondraaglijk en uitzichtloos lijden is, een zekere terughoudendheid aan de dag leggen. Waarom dan niet zorgen voor goede richtlijnen, zodat psychiaters meer houvast hebben bij de beoordeling van euthanasievragen en patiënten die inderdaad uitzichtloos en ondraaglijk lijden een redelijk uitzicht krijgen op levensbeëindiging als ze dat willen? In Nederland zijn er richtlijnen van de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie die strenger zijn dan de wettelijke bepalingen. Men kan dat problematisch vinden, maar de psychiaters hebben tenminste een handleiding die de zorgvuldigheid van de besluitvorming ondersteunt.

 

In 2014 werd de euthanasiewet ook opengesteld voor minderjarigen, met uitzondering van de voorafgaande wilsverklaring en alleen voor terminaal fysiek lijden, mits een schriftelijke toestemming van de ouders. Zijn dat billijke voorwaarden?

Mortier: Het is niet redelijk dat de toestemming van de ouders vereist is. Onder de wet van de patiëntenrechten mogen jongeren wanneer ze oordeelscompetent zijn een levensreddende behandeling weigeren zonder de toestemming van hun ouders. Een jongere die met mucoviscidose aan een beademingsmachine ligt, zou dus kunnen eisen dat de dokter de behandeling staakt en de machine ‘loskoppelt’ zonder dat de ouders daar iets aan te zeggen hebben. Mocht diezelfde jongere echter om euthanasie vragen, dan is de toestemming van de ouders vereist. Dat is absurd.

 

Er bestaat dus zowel een voorafgaande wilsverklaring (euthanasie) als een negatieve wilsverklaring (geen behandeling meer). Is er ethisch een verschil tussen beide?

Mortier: Ethisch is daar geen verschil tussen. Sommigen maken zichzelf wijs dat iets laten gebeuren minder erg is dan iets doen. Iemand laten sterven is dan iets anders dan iemand doden. Neem twee daden die hetzelfde gevolg hebben: enerzijds de behandeling van een mucopatiënt die aan een beademingsmachine ligt stopzetten of anderzijds die een dodende injectie geven. Het gevolg in de twee gevallen is dat die persoon sterft. Waarom zou daar een ethisch verschil tussen zijn? Het zijn twee exact dezelfde dingen. De theorie dat ‘laten’ een verschil maakt tegenover ‘doen’, gaat volgens de aanhangers van de doen/laten-theorie trouwens alleen maar op wanneer men het negatieve gevolg niet beoogt. Iemand die een patiënt laat sterven door die niet langer te behandelen, weet echter dat die patiënt zal sterven en doet dat ook met de intentie om het verzoek van die patiënt te respecteren.

 

Hoe zit het dan met palliatieve sedatie?

Het idee dat de patiënt onder sedatie sterft aan de ziekte in plaats van aan het sederende middel is illusoir

Mortier: Bij palliatieve sedatie wil men de patiënt net zoveel verdoven als nodig is om diens symptomen onder controle te houden. Dat is echter niet zo eenvoudig, waardoor men in de praktijk de patiënt dieper sedeert dan nodig. Het idee dat de patiënt onder sedatie sterft aan de ziekte in plaats van aan het sederende middel is illusoir. Zo krijgt iemand die je diep sedeert slikproblemen, waardoor hij kan stikken. Veel van wat men palliatieve sedatie noemt, is eigenlijk continue diepe sedatie tot de dood. Dat noem ik terminale sedatie en is een middel waarmee de arts zichzelf de illusie geeft niet aan euthanasie te hebben meegewerkt. Men neemt je bewustzijn weg en het is niet de bedoeling dat bewustzijn nog terug te brengen, dat is ethisch gesproken juist hetzelfde als de dood.

Terminale sedatie wordt nog al te vaak gebruikt als alternatief voor euthanasie. Het gaat om ongeveer twaalf procent van alle overlijdens, terwijl euthanasie maar om vier tot vijf procent gaat. Daarom zou men eigenlijk ook terminale sedatie moeten aangeven, maar dat gebeurt dus zodanig vaak dat het een ongelooflijke administratieve rompslomp wordt. Eigenlijk is dat een voorbeeld van stuitende de-ethisering van een medische praktijk.

 

Hoe sta je tegenover hulp bij zelfdoding?

Mortier: Dat is een zeer moeilijk vraagstuk. Ik zou daar niet snel op ingaan, want de voorkeuren van mensen die geen aandoening hebben of nog niet aan het einde van hun leven staan, kunnen veranderen. Je moet mensen beschermen tegen dingen die ze eigenlijk zelf niet willen. Het is daarom geen goeie zaak om iemand op verzoek zomaar te helpen bij zelfdoding. Het enige wat bij dergelijke hulpvragen overwogen kan worden, is dat wanneer je geen hulp geeft, die mensen middelen zullen gebruiken die gewelddadig of traumatiserend zijn voor henzelf (het kan immers mislukken) of voor anderen (er is altijd iemand die de persoon vindt of die de lichamelijke resten moet opruimen).

Als iemand sowieso zou grijpen naar middelen die traumatiserend zijn, zou je bij wijze van preventieve maatregel die persoon kunnen helpen. Maar hoe weet je nu dat iemand ‘het meent’? Men kan daarvoor een zorgvuldigheidspad met allerlei voorwaarden uittekenen. Als blijkt dat de zelfdoding onvermijdelijk is, moeten we hen helpen, uit preventieve overwegingen. Het moet dan wel echt hulp bij zelfdoding zijn, het kan geen euthanasie zijn. Dus je reikt hen de middelen aan, maar laat het hen zelf doen.

Waar ik een absolute tegenstander van ben, is de pil van Drion (een in 1991 door de Nederlandse rechtsgeleerde Huib Drion voorgestelde hypothetische pil waarmee een bejaarde die ‘klaar is met leven’ op humane wijze op een zelfgekozen tijdstip een einde aan zijn leven zou kunnen maken, red.) en alle mogelijke varianten daarvan. Verenigingen die dat promoten, verhogen het risico dat mensen kiezen voor de dood, terwijl ze dat eigenlijk niet echt willen. Die pil bestaat bovendien niet en de kans is groot dat mensen die een middel innemen dat men hen als Drion-achtig aansmeert, een pijnlijke dood tegemoet gaan in plaats van een zachte en waardige dood.

 

Waar moet de wetgever volgens jou op inzetten?

We zitten met een vergrijzing van de bevolking, waardoor het fenomeen van de levensmoeheid steeds vaker voorkomt

Mortier: Het mogelijk maken van euthanasie bij dementie is belangrijk, maar dan niet zoals in Nederland waar men ondraaglijk lijden als bijkomende voorwaarde stelt. Op termijn zal men ook moeten nadenken over levensmoeheid. We zitten met een vergrijzing van de bevolking, waardoor het fenomeen van de levensmoeheid steeds vaker voorkomt. Als je aan die groep vraagt of men wegens levensmoeheid uit het leven moet kunnen stappen, is er een overweldigende meerderheid die daar ja op antwoordt. Ik denk dat de beweging niet te stoppen is. Bovendien volstaat voor de meeste mensen de garantie dat je stervenshulp kan krijgen als je die nodig hebt.

Ik voorzie dat in de toekomst de allerlaatste momenten van het leven, dus het sterven, zullen gedemedicaliseerd worden. Die trend is al ingezet bij de palliatieve zorg, waar palliatieve teams de medische omkadering verzorgen en mantelzorgers de stervensbegeleiding doen. De vrijzinnig humanistische consulenten hebben hierin trouwens ook een rol te spelen. Die demedicalisering zal ons ook dwingen om na te denken over de toegankelijkheid van letale middelen. In Canada kan een verpleegkundige die ook al toedienen en in Nederland wordt in het kader van de stervenshulp bij voltooid leven gedebatteerd over het concept van stervenshelpers die geen arts zijn, maar wel letale middelen mogen toedienen. Er zal nog heftig gekibbeld worden over wie de sleutel tot de medicijnenkast hoort te hebben en de uitkomst zou wel eens kunnen zijn dat niet langer alleen de arts die op zak heeft.

Meer weten?

• over de vrijzinnig humanistische consulenten en dienstverlening in de huizenvandeMens? Klik hier.

• over de categoriale morele dienstverlening in ziekenhuizen en woonzorgcentra, in gevangenissen en aan geïnterneerden, binnen de krijgsmacht, op de luchthaven, aan de universiteit, aan kinderen en jongeren? Klik hier.