fbpx
deMens.nu

“Er meer en vroeger over praten”

Zelfbeschikking bij het levenseinde

Artikel verschenen in deMens.nu Magazine jg8 nr4

Wist je dat bij één op de twee overlijdens medische beslissingen een rol spelen? Ruim een halve eeuw geleden was dat nog nihil. De snelle evolutie van de medische wetenschap brengt een maatschappelijk debat met zich mee. De in 2002 gestemde wetten op de euthanasie, de palliatieve zorg en de patiëntenrechten geven mensen het recht om zelf keuzes te maken. Frank Declercq en Kobe Sercu, beiden professionele zorgverleners, staan al jaren in de praktijk. Hoe zien zij de zelfbeschikking bij het levenseinde evolueren?

Mieke Werbrouck

Frank Declercq heeft veertig jaar ervaring als huisarts en is ook LEIFarts: “Ik ben LEIFarts geworden omdat ik als palliatief zorgarts een beperking ondervond om mijn patiënt bij te staan bij het levenseinde. Een waardig levenseinde met respect voor de wil van de patiënt binnen het wettelijk kader, is mijn betrachting.”

Kobe Sercu is hoofdverpleegkundige palliatieve zorg en werkt al twintig jaar op een palliatieve eenheid in een ziekenhuis: “De omstandigheden bij het levenseinde zijn soms anders dan gepland. Dat is het leven. Dan moeten zowel de patiënt en zijn omgeving als de zorgverlener nagaan wat op dat moment de beste zorg is.”

 

In welke mate willen mensen praten en keuzes maken met betrekking tot het levenseinde?

Kobe Sercu, hoofdverpleegkundige palliatieve zorg, en Frank Declercq, huisarts en LEIFarts

Frank Declercq: Patiënten komen spontaan naar mij met vragen omdat ze weten dat ik palliatief zorgarts en LEIFarts ben. Maar ik realiseer me dat er een groep is die niet over het levenseinde wil praten. Er hangt nog altijd een taboesfeer rond. We moeten er meer en vroeger over praten. De voorafgaande wilsverklaringen geven ons de kans om onze wil duidelijk te maken.

Kobe Sercu: In het kielzog van patiënten komen ook familieleden met veel vragen over het levenseinde. Maatschappelijk gezien veranderde er veel sinds de drie wetten van 2002. Mensen zijn bezorgder over het einde en aanvaarden minder lijden. Er leeft een illusie dat alles maakbaar is, ook ons levenseinde. Meer dan vroeger bedenken mensen een scenario over hoe ze willen sterven. Als dat niet aan de verwachtingen voldoet, zijn ze veel mondiger, ook ten aanzien van hulpverleners.

 

Welke factoren spelen een rol bij hoe we sterven?

Kobe: Keuzes maken bij het levenseinde is een balans zoeken tussen de medische, wettelijke en ook ethische mogelijkheden. Het is goed dat we de wet hebben. Toch blijft er veel ruimte voor interpretatie. Veel hangt nog altijd af van de persoonlijkheid en ethiek van de zorgverlener.

Frank: Inderdaad. Zo moet ik af en toe tussenkomen omdat er geen rekening wordt gehouden met de negatieve wilsverklaring. Een ander actueel voorbeeld is polypathologie, dat wil zeggen meerdere chronische aandoeningen. Voor een aantal zorgverleners kan polypathologie een aanleiding tot euthanasie zijn. Ik ken ook LEIFartsen die daar niet op ingaan.

 

Bestaan er nog veel misverstanden over de wettelijke mogelijkheden?

Kobe Sercu: “Als iemand met een negatieve wilsverklaring ’s nachts in het woonzorgcentrum toch wordt gereanimeerd en dan op spoed stervende is, dan is dat schrijnend.”

Frank: Mensen hebben regelmatig een verkeerd idee over wat hen te wachten staat, zelfs als ze wilsverklaringen hebben. De negatieve wilsverklaring invullen is ook niet evident. Je moet goed bespreken met je arts waarvoor je kiest en welke gevolgen dat kan hebben. Met de wilsverklaring maak je het makkelijker voor jezelf en voor degenen die achterblijven.

Kobe: Het heeft geen zin om een negatieve wilsverklaring op te stellen zonder je omgeving erbij te betrekken. Want zelf zal je het niet of amper nog weten op het moment dat je je wil niet meer kan uiten. Als patiënten de negatieve wilsverklaring met hun naasten bespreken en invullen, kan dat nodeloos lijden voorkomen.

 

Hoe belangrijk is mondig zijn om zelf te kunnen kiezen?

Kobe: Die vraag legt de vinger op een wonde. Zelf kunnen beslissen is een tweesnijdend zwaard. Het roept soms ook het gevoel op dat mensen moeten beslissen, terwijl dat hun keuze niet is. Sommigen communiceren nu eenmaal moeilijk over hun gevoelens en ideeën rond ziek zijn en sterven. Het is een zegen als je dan een dokter hebt die de juiste vragen stelt en de juiste info geeft.

 

Hoe vaak laten patiënten het einde op zijn beloop?

Kobe: Regelmatig, niet zelden omdat ze niet ondraaglijk lijden. Goede zorg kan wel degelijk lijden verminderen, wegnemen of voorkomen.

Frank: Of ze willen anderen ontzien. Het klassieke verhaal van de familie die aan de deur zegt: “Je gaat er toch niet met pa over spreken?” En pa die wat later zegt: “Dokter, je moet er niet over spreken, mijn vrouw kan daar niet tegen.” Je kan dat opentrekken.

Kobe: Met de juiste vragen.

Frank: Soms moet je het op tafel gooien. Niemand wordt zorgverlener om slecht nieuws te brengen. Toch is omgaan met slecht nieuws een wezenlijk deel van de praktijk.

 

“De voorafgaande wilsverklaringen

geven ons de kans

om onze wil duidelijk te maken”

 

Het levenseinde stelt zowel artsen als patiënten en hun omgeving voor moeilijke beslissingen. Welk advies geef je aan patiënten?

Frank: Laat je keuzes rond het levenseinde groeien. Ga naar verschillende voordrachten en haal eruit wat voor jou bruikbaar is.

Kobe: Je mag ook voor een stuk vertrouwen op de zorgverleners. Gelukkig is er meer en meer deskundigheid in levenseindezorg. Daarnaast is voorafgaande zorgplanning zeker belangrijk, want de hardnekkigheid van de jaren tachtig en negentig moeten we vermijden.

Frank: Therapeutische hardnekkigheid bestaat nog. Soms vragen mensen ook zelf om te blijven behandelen. Zoals ik patiënten moet overtuigen om een therapie te proberen die een goede kans maakt, zo probeer ik hen te overtuigen om geen therapie te ondergaan ten nadele van zichzelf.

Kobe: Soms loopt het ook anders dan gepland. Als iemand met een negatieve wilsverklaring ’s nachts in het woonzorgcentrum toch wordt gereanimeerd en dan op spoed stervende is, dan is dat schrijnend.

Frank: Goede communicatie is belangrijk.

 

Hoe moeilijk is zelfbeschikking bij dementie?

Frank Declercq: “Ik zie ook veel bejaarden die willen sterven en toch geen euthanasie willen. Ze zeggen mij:‘Ik zou willen dat die hierboven of de natuur beslist dat ik morgen niet wakker word.’”

Kobe: Ik heb vragen bij de huidige discussie om euthanasie mogelijk te maken bij mensen die dement zijn. Hoe kan je nu weten dat iemand die dement is nog altijd wil sterven?

Frank: Als die wetgeving er komt, moet dat goed geregeld worden. Ik kom Kobe voor een heel stuk tegemoet. Als je met de huidige wetgeving niet dement wil worden, moet je euthanasie vragen voor je wilsonbekwaam wordt, zoals Hugo Claus. Dat is ook mijn standpunt. Voor sommigen is dat misschien te vroeg, maar dan kan het. De diagnose is het sleutelmoment om zo vroeg mogelijk met voorafgaande zorgplanning te starten. Maar ik zie ook veel bejaarden die willen sterven en toch geen euthanasie willen. Ze zeggen mij: “Ik zou willen dat die hierboven of de natuur beslist dat ik morgen niet wakker word.”

 

Hoe beleven mensen en artsen een vraag naar euthanasie?

Frank: Ik voer euthanasie uit en vind dat een serene en mooie dood, maar je moet toch moed hebben om dat te vragen.

Kobe: Dat vind ik ook.

Frank: De meeste patiënten zijn opgelucht en dankbaar. Ik maakte slechts een paar mensen mee die emotioneel waren. Zo zei een man van eind de vijftig: “Ik ben blij dat ik mag doodgaan, want ik zie te veel af, maar ik ben de toekomst met mijn kleinkinderen kwijt …” Dat is begrijpelijk en maakt het ook moeilijker voor mij.

Kobe: Een voordeel van een palliatieve eenheid is dat de omstandigheden er ideaal zijn, ook technisch. Dat zorgt voor een zekere gerustheid. Meestal zijn dat relatief mooie momenten.

 

In welke mate is palliatieve sedatie een alternatief voor euthanasie?

Kobe: Palliatieve sedatie is een bevoegdheid van de arts om een stervende patiënt in een kunstmatige coma te brengen als het niet anders kan om symptomen te bestrijden. In ideale omstandigheden bespreekt de arts dat vooraf met de patiënt en zijn omgeving. Het is een misverstand als mensen palliatieve sedatie beschouwen als een van de keuzemogelijkheden, naast euthanasie en een behandeling weigeren.

Frank: Er worden ook vaak te hoge dosissen gebruikt die in feite toch euthanasie veroorzaken. Om misbruik tegen te gaan, is er sprake van om een wetgeving rond palliatieve sedatie uit te werken.

Kobe: Maar een wetgeving rond palliatieve sedatie zou ingrijpen in de bevoegdheid van de arts.

Frank: Het is een evolutie dat alles meer en meer gereglementeerd wordt. Sommige collega’s vinden dat beter. Ik ben een ander type geneesheer die steunt op zijn ervaring.

 

“Het perspectief van de patiënt

op de eigen zorgbehoefte is anders

dan dat van de maatschappij”

 

Hoe zie je de houding en zelfbeschikking bij het levenseinde verder evolueren?

Kobe: De veeleisendheid van patiënten is een tendens. Ze willen steeds vaker dringende oplossingen voor een probleem dat zich nu stelt, zelfs al hebben ze daar niet vooraf over nagedacht. Dat houdt me bezig. Zullen we als hulpverleners nog voldoende tijd en ruimte krijgen om zorgvuldig met het levenseinde om te gaan?

Frank: Ik zie nog een evolutie. Als je oud bent en je zit daar in een rusthuiskamer, zonder netwerk en sociale contacten … Ik was vandaag bij zo iemand die zei: “Menselijk ben ik dood.” Ik heb genoeg zulke patiënten die euthanasie vragen. Ik kan dat begrijpen.

Kobe: Ik ook. En doe je het dan?

Frank: Het is mijn taak om patiënten bij te staan, maar er moet een ongeneeslijke aandoening zijn. Euthanasie moet binnen het wettelijk kader gebeuren. Ik wil niet naar de gevangenis ten koste van mijn gezin.

 

We houden mensen in leven. Hoe zie je dat evolueren?

Frank: Een harttransplantatie voor iemand van eind de tachtig, chemo voor mensen die uitbehandeld zijn … Dat kost veel geld, terwijl we in België  tien procent armoede hebben en kinderen geen kansen krijgen. Individueel bekeken is het misschien zinvol. Als het mijn moeder is, zou ik ook graag hebben dat ze blijft leven. Maar waar zijn we mee bezig? We moeten daarover reflecteren. Als arts van het rusthuis zeg ik altijd: “Als er iets met een bejaarde gebeurt, moet je snel twee bedenkingen maken. Wat heeft die mens? Is wat ik zal doen ten nutte van die mens?”

Kobe: Het perspectief van waaruit je kijkt, bepaalt veel. Het perspectief van de patiënt op de eigen zorgbehoefte is anders dan dat van de maatschappij. We houden niet altijd rekening met de kostprijs voor de samenleving. We willen steeds meer zelf beslissen wat er met ons gebeurt, ook bij het levenseinde. Ook bij palliatieve zorg is de autonomie van de patiënt een basisprincipe.

Frank: Die autonomie moet een heel grote rol spelen, maar binnen bepaalde grenzen.

Kobe: Inderdaad.