‘Ik moest braaf zijn. Dat waren nu eenmaal de regels’
Over het belang van vrijdenken en menselijkheid in de psychiatrie – Een open brief aan de gesloten psychiatrische afdeling waar ik verblijf.
Deze tekst verscheen eerder op de website van het Humanistisch Verbond
De coronacrisis heeft ongetwijfeld terecht de gezondheidzorg (opnieuw) in het centrum geplaatst van de publieke aandacht en de politieke arena. Maar zoals blijkt uit de getuigenis hieronder, is de ene zorg de andere niet en blijkt de zorg ook zelf wel eens nood te hebben aan zorg. Dit pijnlijke en moedige verhaal uit de geestelijke gezondheidszorg is geen j’accuse – vandaar de anonimiteit van auteur, instelling en hulpverleners – maar wel een schreeuw om aandacht en vooral een pleidooi voor een respectvolle, empathische en zorgzame zorg die meer oog heeft voor de mens, zijn waardigheid en zijn rechten, dan voor het blinde protocol en de onpersoonlijke procedure.
Ruim vijf weken geleden werd ik gedwongen opgenomen. Ik ijverde ervoor om in jullie ziekenhuis terecht te komen. Omdat ik vertrouwen in jullie had. Omdat ik oprecht geloofde dat ik bij jullie geholpen zou worden. Toen de politie mij binnenbracht, werd ik onmiddellijk in een isoleerkamer geplaatst. Ik was nochtans al enkele uren rustig en was nooit agressief geweest. Maar het was weekend, en nacht, en waarschijnlijk was er onvoldoende toezicht om te kunnen garanderen dat ik geen nieuwe zelfmoordpoging zou ondernemen. Ik kreeg een scheurhemdje en moest me uitkleden. Dat waren nu eenmaal de regels, werd mij gezegd. Ik weigerde me om te kleden onder de ogen van zo veel mensen. Nadat ik mijn mening gaf over de manier waarop ik behandeld werd, grepen jullie me met tien mensen vast en drukten jullie me op het bed. Mijn trui, broek en beha werden hardhandig uitgetrokken. Ook mijn trouwring moest eraan geloven. Toen ik vroeg waarom ik die moest afgeven, kreeg ik weer te horen dat dat nu eenmaal de regels waren.
De volgende ochtend werd ik naar een gewone kamer gebracht. Ik zag de assistent-psychiater slechts vijf minuten. Dat was het. Vier dagen gingen voorbij zonder dat ik verder met iemand sprak. Niemand leek naar mij om te kijken. Laat staan dat ik geholpen werd. Die vierde dag bevestigde de vrederechter mijn collocatie.
Uit frustratie, maar vooral uit angst en machteloosheid, liep ik na het vonnis van de vrederechter weg. Tegen beter weten in klom ik ’s avonds over het hek en ging ik thuis slapen. Ik wou gewoon naar huis. Niet meer en niet minder. Ik was niet van plan om mezelf weer iets aan te doen. De volgende ochtend werd mijn afwezigheid opgemerkt en bracht de politie mij terug. Er werd mij een gesprek met de afdeling beloofd, dus dit keer ging ik zonder dwang mee terug. Daar aangekomen, werd ik opnieuw opgewacht aan de ingang van de isoleerkamers. Ik weigerde naar binnen te gaan. Ik wou een gesprek, hulp. Ik wou dat er iemand aan me vroeg waarom ik weggelopen was. Hoe ik me voelde. Waarom gebeurde dat niet? Waarom wou er niemand met me praten? In plaats daarvan vonden jullie het nodig dat ik weer werd geïsoleerd. Weer zeiden jullie mij dat dit nu eenmaal de regels waren. Als je wegliep, werd je opgesloten. Dubbel opgesloten eigenlijk, het was per slot van rekening ook al een gesloten afdeling.
Uit angst voor nog een nacht in de isoleercel, zette ik het op een lopen. Ik wou niet nog eens weglopen, maar ik voelde me nog hopelozer dan anders. Aan handen en voeten werd ik door jullie over het domein terug gesleurd naar de isoleerkamer. Daar werd ik op het bed gegooid, uitgekleed en vastgebonden. Vijfpuntsfixatie, om precies te zijn. Een duur woord voor een handeling die onmenselijk is. Een straf verbloemd als beschermingsmaatregel. Ik vroeg waarom dit nodig was. Geen antwoord. Ik vroeg hoe lang ik vastgebonden zou blijven. Geen antwoord. Mocht ik naar het toilet? Geen antwoord. Kon ik mijn advocaat zien? Ook weer geen antwoord. Ik lag vastgebonden, in een isoleerkamer, op een gesloten afdeling. Driedubbele vrijheidsberoving. Mijn familie wist van niets. Ik stond er helemaal alleen voor.
Ten einde raad, deed ik een poging om het laken rond mijn nek te trekken. Ik wou niet dood, maar zag geen andere oplossing. Ik wou dat jullie naar me toe kwamen, met mij kwamen praten. Dit was een schreeuw om hulp. De camera in de hoek van de kamer, die permanent mijn doen en laten registreerde, liet jullie zien wat ik aan het doen was. Met twee kwamen jullie binnen, trokken mijn laken los. ‘Dan maar geen laken meer’, zei een van jullie. En dat was dat. De deur ging dicht en ik bleef weer alleen achter, vastgebonden en halfnaakt, zonder deken dat me beschermde tegen de priemende blik van de camera. Weer niemand die vroeg hoe ik me voelde. Waarom ik dat gedaan had. Niemand die met mij sprak.
De uren kropen voorbij. Ik sprak diezelfde assistent-psychiater weer. Degene die het al niet hoog op had met mij, helemaal niet nu ik erin was geslaagd om zo lang aan jullie toezicht te ontsnappen. Ook zij gaf geen antwoord op mijn vragen. Tegen de middag werd er gezegd dat ik gradueel mijn vrijheid terug zou krijgen. Ik vroeg weer hoelang dat zou duren. ‘Geen idee, maar als je braaf bent, dan is dat het beste voor jou.’ Enkele uren later werd er één pols losgemaakt. Ik moest plassen, maar mocht niet los, zelfs niet voor even. Nadat ik uren mijn plas ophield uit schaamte, gaven jullie me een bedpan. Zo onmogelijk als het lijkt om al liggend, vastgebonden, te plassen, is het ook. Ik plaste mijzelf onder. Mijn bed ook. Uit schaamte zei ik niks. Ik kreeg later die dag enorme buikpijn. De pijn was moeilijk onder controle te houden, ook al deed ik nog zo mijn best. Al helemaal omdat ik niet kon bewegen en ook geen comfortabelere houding kon aannemen. Toen jullie uiteindelijk eens kwamen kijken wat er scheelde, leken jullie er niet zwaar aan te tillen. Was ik aandacht aan het trekken? Overreageerde ik? In jullie ogen waarschijnlijk wel. Jullie vonden het niet nodig om een dokter in te schakelen, hoewel ik recent heel wat problemen had gehad met mijn eierstokken. Maar ach, het was waarschijnlijk niets. ‘We geven je nog een pijnstiller en iets om je te kalmeren. Want als je braaf bent en je gedraagt, komt het sneller goed.’ Ik vroeg nog of één been los mocht, zodat ik dat naar me toe kon trekken om de buikpijn wat draaglijker te maken. Jullie waren niet te vermurwen, ik zou ten vroegste de volgende dag worden losgemaakt. Waarom? Wat kon ik in hemelsnaam aanrichten met één been los?
Later die avond moest ik weer plassen. Ik drukte op de oproepknop, maar jullie kwamen niet. De klok tikte, 68 minuten verstreken zonder dat ik iemand zag. Ten einde raad goot ik met mijn vrije hand mijn flesje water leeg en probeerde ik hierin te plassen. Liggend in mijn tweede lading plas, verloor ik mijn laatste restje waardigheid. Ik probeerde afstand te nemen van de situatie, probeerde uit mezelf te treden, niet meer te denken en niets meer te voelen. Iets in mij begon te geloven dat dit was wat ik verdiende. Dat ik niets waard was. Ik was geen mens meer. Vanbinnen was ik dood. Die nacht kon ik niet slapen. Konden jullie dat wel, na wat jullie hadden gedaan?
De volgende dag werd ik, na 26 uur permanente vijfpuntsfixatie, losgemaakt. Ik durfde niet meer praten, niet meer bewegen. Ik kon ook nauwelijks nog bewegen. Alles was stijf, alles deed pijn. Heel mijn lichaam was beurs en blauw door jullie hardhandige optreden. Ik wist niet wanneer ik er terug uit mocht en nam genoegen met het feit dat ik tenminste niet meer vastgebonden lag. Uiteindelijk verbleef ik vier dagen in de isoleerkamer. Vier dagen tussen vier muren, met enkel een bed, metalen toiletpot, camera en voortschrijdende klokwijzers. Een boek mocht ik niet. Tijdschrift ook niet. Zelfs geen pyjamabroek. Ik vroeg weer waarom, maar dat waren nu eenmaal de regels. Ik hield me sterk, ik zei en deed wat ik dacht dat jullie wouden. Ik was beleefd, glimlachte en werkte mee. Ik telde de vlekken op de muren, turnde op mijn bed en zong luidop liedjes. Ik was braaf, zoals jullie van mij verwachtten. Aan de buitenkant. Van binnen was ik gebroken. Mijn geloof in jullie, en in de hulpverlening in het algemeen, was compleet de dieperik ingeboord.
Ik heb lang getwijfeld of ik deze brief wel zou schrijven. En of ik hem publiek zou maken. Uit angst om niet geloofd te worden. Het is tenslotte mijn woord tegen dat van jullie. Het gaat me dan ook niet zozeer om wat de waarheid is, want ‘de waarheid’, die is er niet. Er zijn enkel ervaringen en belevingen, die van mij en die van jullie. Ervaringen die ik door deze brief hopelijk anderen kan besparen.
Isolatie en fixatie lijken voor veel buitenstaanders iets surreëels, een maatregel die enkel wordt toegepast bij de ‘hele erge gevallen’. Bij diegenen waar het echt nodig is. Want de artsen zullen wel weten wat ze doen, toch? Al die protocollen over het aanwenden van de minst ingrijpende maatregel eerst, die worden toch nageleefd? Ook ik dacht dit. Tijdens mijn studies gezinswetenschappen kwam ik in de literatuur soms teksten tegen over dwangmaatregelen in de zorg. Het leek een ver-van-mijn-bed-show. Horrorverhalen uit een vorige eeuw. En als het al gebeurde, dan was het hoognodig en van korte duur, niet? Ik dacht alleszins niet dat 26 uur vastbinden zomaar kon. Al helemaal niet dat ik dit aan den lijve moest ondervinden. Jullie straften me om wie ik was, straften me omdat ik ziek was. En dat terwijl ik mijzelf al zo vaak straf.
Ik leerde tijdens mijn studies ook over gesprekstechnieken. Over het belang van empathie. Over communicatie en acceptatie. Ik leerde om mensen, uniek als ze zijn, zo goed mogelijk te ondersteunen. Dat was ook mijn doel in het leven; anderen helpen. Was dit niet ook jullie doel als hulpverlener? Ik denk van wel, maar waar liep het dan mis? Waarom lieten jullie dit gebeuren? Waarom spraken jullie niet met mij? Waarom kreeg ik geen hulp? Ik was per slot van rekening ook maar een mens. Een mens met problemen, met een ziekte. Maar desondanks ook een mens zoals jullie. Ik ben ook iemands dochter, iemands zus, iemands partner. Zouden jullie dit laten gebeuren bij jullie eigen dochter, zus of partner? Waarom dan wel bij mij? Waarom werd ik 26 uur lang vastgebonden, liggend in mijn eigen urine? Op welke manier was dit helpend, dan wel beschermend? Tegen wat moest ik beschermd worden? Tegen mezelf of tegen het wrede beleid dat mij mijn menselijkheid ontnam? Wat maakte dat jullie besloten om mij niet meer als mens te behandelen?
Sommigen onder jullie waren er wel voor me. Zo deed een van jullie de moeite om tijdens mijn isolatie met mij een babbeltje te komen doen. Je nam zelfs een banaan mee voor mij, toen de lunch mij niet smaakte. Je toonde interesse in mijn hobby’s, in mijn studies. Je was een lichtpuntje in de grote zwarte massa. Dan was er ook nog jouw collega, die me tijdens de verdere opname op het hart drukte dat ik met haar kon praten, dat ik bij haar terecht kon tijdens crisismomenten. Die me beloofde me daarvoor niet terug naar de isoleerkamer te sturen. Er was ook de ergotherapeut op de afdeling, diegene die wandelingen deed als therapie. Wandelingen die ik in stilte mee kon doen, zonder het verwijt te krijgen dat ik ‘zo stil’ was. Stuk voor stuk waren dit mensen die voor mij wel een rots in de branding waren. Rotsen die jammer genoeg overspoeld worden door een oceaan van regels en protocollen. Rotsen die rechtop proberen te staan, maar die ten onder gaan in een beleid dat zelf ziek is.
De afgelopen vijf weken heb ik dan ook vooral terug op mijzelf leren vertrouwen. Jullie waren er vaker niet dan wel. Niet dat ik nog hulp durfde te vragen, ik kropte liever alles op. Uit angst voor de isoleerkamer. De momenten dat ik iets loste over de pijn die jullie me daar aandeden, kreeg ik steeds te horen dat dat nu eenmaal de regels waren. Het is het beleid hier. Niemand die erkende hoe zwaar dat voor me was, niemand die iets gaf om mijn nachtmerries, om het trauma dat ik hier heb opgedaan.
Voor een instelling die zegt te werken vanuit een herstelvisie, handelden jullie behoorlijk stug en kortzichtig. Daar waar autonomie, dialoog, gelijkwaardigheid en herstel centraal moeten staan, werd er bij jullie gehandeld vanuit macht en autoriteit. Van herstellen was in de verste verte geen sprake. Van dialoog al zeker niet. Ik werd nergens bij betrokken, en mijn naasten al evenmin. Mijn eigen mening telde niet, die werd snel in de kiem gesmoord, voor ik onrust zou veroorzaken.
Merk op dat ik in heel dit relaas jullie anonimiteit waarborg. Mijn doel is niet met een beschuldigende vinger jullie richting uit te wijzen. Het is voor de medelezers ook van geen belang over welke instelling en welke hulpverleners ik het heb. Wat ik wel belangrijk vind, is om mijn stem te laten horen. Om mijn verhaal te delen. Ook al wordt het misschien niet geloofd. Wat ik wil, is dat patiënten geholpen worden, ongeacht of het probleem fysiek dan wel mentaal is. Ik wil dat er aandacht is voor de patiënt als mens en niet als zieke. Ik wil dat jullie jezelf niet meer collectief verbergen achter regels. Toon in plaats daarvan menselijkheid, begrip, empathie. Behandel ons zoals je jezelf, je dochter, zus, moeder of partner zou behandelen. Want net zoals een fysieke ziekte, kan ook een psychisch probleem iedereen overkomen. Niemand krijgt hier de schuld, hoewel ieder van ons op zijn manier schuldig is. Schuldig door te zwijgen, door volgzaam te zijn zonder voor jezelf te denken. Schuldig, door angst en onwetendheid, door een taboe dat niet doorbroken wordt. Schuldig, aan wantoestanden die we met z’n allen in stand houden. En dus deel ik met een bang hart, met mijn laatste restje kracht en hoop, mijn verhaal met jullie. En probeer ik, voor de tijd die me hier nog rest, mijn hoofd boven water te houden in jullie oceaan.
Naam en adres van de auteur zijn bekend bij de redactie van het Humanistisch Verbond
Deze getuigenis wordt bondig gekaderd door ervaringsdeskundige, auteur en docent Hans Meganck en door communicatiespecialist, auteur en docent met bijzondere aandacht voor patient empowerment Edgard Eeckman.
Edgard Eeckman – Het sleutelwoord is vertrouwen
In de eerste paragraaf van de getuigenis staat wat mij betreft een sleutelwoord: vertrouwen. Dit lijkt mij een van de meest onderschatte concepten in onze samenleving, terwijl onze hele maatschappij erop drijft. Het is haar sociaal kapitaal. Als je vertrouwen in iemand of iets stelt, schrijft de Duitse socioloog Luhmann, tracht je soms onvermijdelijke onzekerheid weg te nemen en probeer je meer controle te hebben op je toekomst. Het vertrekt vanuit de overtuiging dat de ander het beste met je voor heeft. Dat vertrouwen moet echter wederzijds zijn. Mensen moeten vertrouwen hebben in elkaar. Immers, in iemand vertrouwen stellen, houdt een risico in: het psychologische effect van de ervaring dat je onterecht vertrouwen in mensen hebt gesteld, kan diep snijden.
Het risico dat de anonieme getuige nam, was extreem groot omdat ze als mens die zich als een gevaar voor zichzelf beschouwde en daarvoor op zoek was naar hulp, in eerste instantie vrijwillig haar autonomie afstond aan anderen. In het geval van een gedwongen opname krijgen die anderen – in dit geval de zorgorganisatie en de gezondheidswerkers – zelfs bijna absolute macht in de klassieke zin van het woord: ze kunnen je dingen laten doen die je anders niet had gedaan, zelfs als je er weerstand tegen biedt. Regels kunnen extreem paternalistisch worden opgelegd en afgedwongen. Fysieke of mechanische fixatie kan ook psychische gevolgen hebben en deze getuigenis is daar een sprekend voorbeeld van. Ook in mijn boek Balanceren tussen macht en onmacht noem ik fixatie, isolatie of dwangmedicatie extreme vormen van autonomieverlies. Soms kan dit onvermijdelijk zijn en zelfs voor de bestwil van de patiënt, maar de getuigenis laat ook zien dat in de beschreven situatie de overmacht drastisch is en niet of nauwelijks therapeutisch wordt begeleid om haar crisissituatie te verkleinen en naar re-integratie en zelfredzaamheid toe te werken. Daarin zit het onaanvaardbare van de beschreven situatie.
De Wet op de Patiëntenrechten (2002) heeft basisregels vastgelegd die essentieel zijn voor de relatie patiënt-zorgverlener. Ze zijn belangrijk, maar ik beschouw ze als een nooduitgang voor als het misloopt. Als patiënt én zorgverlener respectvol met elkaar omgaan, zouden ze niet nodig moeten zijn.
We moeten er als mensen vertrouwen in kunnen hebben dat, hoe moeilijk de situatie ook, in onze gezondheidszorg nooit routine en botte regels de bovenhand krijgen en de menselijke waardigheid en gelijkwaardigheid steeds worden gerespecteerd, en nog meer als een mens op zijn kwetsbaarst is. Zoniet komen we terecht in de middeleeuwen en de renaissance toen we nog mensen met niet-normatief gedrag lieten verkommeren in gekkenhuizen en ze daar onderdrukten met behulp van extreme fysieke behandelingen. De Franse socioloog Michel Foucault noemde dat ‘repressie’. Uit eigen ervaring weet ik dat onze gezondheidszorg zeer veel positieve intrinsieke motivatie bevat, dus er is geen reden tot wanhoop en ook deze anonieme getuige heeft zorgverleners ontmoet die ‘lichtpuntjes’ waren. Maar elk mensenleven telt en elke misstap is er een te veel. Wie een minimum aan empathie heeft, wordt zoals ik zwaar aangegrepen door deze pijnlijke getuigenis. Aan een wantoestand moet worden verholpen. Het kan de basis zijn voor hersteld vertrouwen, ook voor haar.
Edgard Eeeckman is auteur van ‘Balanceren tussen macht en onmacht. Patient empowerment als grondslag voor gelijkwaardigheid in de relatie patiënt-arts’ (Politeia, 2019), coauteur van ‘De goden lossen het op. Op weg naar een nieuwe gezondheidszorg’ (HVV-ASP, 2016) en co-uitgever van ‘Communicatie troef. Doeltreffend communiceren in en door zorgorganisaties’ (LannooCampus, 2015).
Hij is voorzitter van de vzw Patient Empowerment, gastprofessor over Patient Empowerment aan de Erasmushogeschool Brussel, wetenschappelijk medewerker bij de VUB-onderzoeksgroep CEMESO (over Cultuur, Emancipatie, Media en Samenleving), en communicatiemanager van UZ Brussel. Info op www.edgardeeckman.be
Hans Meganck – ‘Praat met mij’
Het zal je maar overkomen dat je als ‘mens in nood’ wordt opgenomen in een herstelgerichte zorginstelling en je wordt daar zonder (veel) woorden in een isoleercel geplaatst. Ik zou dan eerder hopen op een afdeling ‘intensieve zorgen’ of op een comfortabele, rustgevende ruimte, liefst met zicht op wat groen en met vooral veel kansen voor dialoog. En met de mogelijkheid om eventueel ook een familielid of vriend(in) nabij te laten zijn … Niet in dit verhaal, dus. En ik vrees ook nog steeds niet bij zo veel andere opnames, zeker wanneer ze ‘gedwongen’ zijn.
De brief van deze moedige vrouw is tezelfdertijd een noodkreet, signaal en oproep. ‘Praat met mij’, zegt ze. ‘Hoor mijn schreeuw om hulp.’ En vooral: ‘laat het alstublieft niet opnieuw gebeuren.’ Wanneer een protocol en regels enkel veiligheid, macht en bescherming voorschrijven, wijzig die dan vlug. En geef de kwetsbare mens die daartoe in staat is, mee inspraak. Denk goed na over menswaardige alternatieven voor afzondering.
En zelfs wanneer een afzondering dan toch tijdelijk een enige optie is, moet die vrijheidsberoving dan ook twee- of drievoudig (gesloten afdeling, afzonderingskamer, fixatie) zijn? Hoe kan die zo kort mogelijk worden gehouden?
Veiligheid primeert. Daar zal wellicht iedereen het over eens zijn. Maar we mogen aannemen dat mensen met een psychische kwetsbaarheid herstellen door een behandeling. En niet dat ze er slechter uit komen. Gelukkig getuigt deze mevrouw ook over enkele professionals die er wel met een warm hart voor haar konden zijn. Er is hoop dat het overal anders en ook beter kan. Met de juiste intenties om ook voor alle mensen met een psychische kwetsbaarheid het beste voor te hebben. Met een breed gedragen visie op wat een echte herstelgerichte zorg kan zijn, ook in gesloten afdelingen en bij gedwongen opnames. En met meer middelen en mensen die deze visie delen en omzetten in hun praktijk. Daar kan iedereen alleen maar beter van worden. Er is hoop.
Dank aan en een groot compliment voor deze mevrouw en haar moedige getuigenis!
Hans Meganck is auteur van ‘Depressief. Goede zorg voor kwetsbare mensen’ (LannooCampus, 2014), docent en studentencoach PBA Sociaal werk Arteveldehogeschool.
