fbpx
deMens.nu

Opinie: Sterven als mensenrecht

Opiniestuk van Gie van den Berghe, ethicus en historicus UGent

Eind april 2010 kreeg de achtendertigjarige Tine Nys na een psychiatrische lijdensweg van dertig jaar en na een maandenlange ontradingsprocedure eindelijk een milde dood. Haar familie die de euthanasie bijwoonde, legde zeven maand later klacht neer omdat Tine’s levensbeëindiging op onheuse wijze zou zijn gebeurd.

Goed zes jaar later oordeelden procureur en rechter in Dendermonde dat geen van de drie betrokken artsen fout gehandeld had. De familie ging vrijwel onmiddellijk in beroep. Eind 2018 besliste de Gentse kamer van inbeschuldigingstelling dat de artsen voor het hof van assisen moesten verschijnen op beschuldiging van gifmoord.

Midden januari 2020 begon het eerste euthanasieproces ooit. Vrijwel iedereen begreep dat het in wezen niet om de beschuldigden ging maar om euthanasie in het algemeen, meer bepaald bij psychiatrische patiënten. Het proces werd een bijwijlen onthutsend schouwspel. De advocaten haalden alles uit de kast om de tegenpartij in een kwaad daglicht te stellen. Niemand kwam hier ongeschonden uit. Zeker niet de al jaren in onzekerheid verkerende beschuldigden die nu nog eens extra vernederd en beklad werden.

Na beraadslaging oordeelde de assisenjury dat er geen sprake was van moord. Psychiater Lieve Thienpont en de voormalige huisarts van Tine werden van alle blaam gezuiverd. De arts die de euthanasie had uitgevoerd, Joris Van Hove, heeft vermoedelijk verscheidene inbreuken gepleegd tegen de euthanasiewet, maar omdat dit niet sluitend bewezen kon worden, werd ook hij vrijgesproken. Tegen die vrijspraak kon de familie Nys in cassatie gaan en dat gebeurde. Midden september vorig jaar werd het arrest verbroken omdat het vonnis onvoldoende geargumenteerd was. Het nieuwe proces tegen Van Hove begon begin dit jaar voor de correctionele rechtbank te Dendermonde.

Walter Van Steenbrugge, een van de advocaten van Van Hove, heeft in het assisenhof en in enkele media de generaal-overste van de Broeders van Liefde, René Stockman, ervan beschuldigd ervoor gezorgd te hebben dat de zaak voor assisen kwam. Voor zover bekend baseerde de advocaat zich op een gerucht dat hem ook nog eens werd ingefluisterd door de arts die hij verdedigde. Stockman, die nooit onder stoelen of banken stak dat hij mordicus tegen euthanasie is, dagvaardde de advocaat wegens laster. Het parket vond dat Van Steenbrugge zijn boekje te buiten gegaan was, maar uiteindelijk kreeg de man zelfs geen tikje op de vingers omdat, zo luidde het, de vrijheid van pleidooi verder reikt dan de rechtszaal. Ook meesters zijn niet gelijk voor de wet.

 

Fonkelen

Na de vrijspraak van de drie artsen, eind januari 2020, legde de coronacrisis zozeer beslag op onze aandacht dat weinigen stilstonden bij de mogelijke gevolgen van het geruchtmakend assisenproces. Het is dan ook een prima zaak dat Lieve Thienpont, mede-oprichtster en voorzitster van Vonkel, er in Beschuldigd van gifmoord wel aandacht aan besteedt.

De bestaande wetgeving rond patiëntenrechten, palliatieve zorg en euthanasie biedt heel wat mogelijkheden, maar er blijven veel onduidelijkheden en twijfels. Daarom werd in 2009 Vonkel opgericht (vernoemd naar de fonkelende Zuid-Afrikaanse drank, een soort cava). Mensen met levenseindevragen mogen er zonder afspraak binnenlopen. Goed opgeleide vrijwilligers staan hen te woord, geven informatie en documentatie. Bij een euthanasievraag verwijzen ze door naar het multidisciplinair medisch team.

Oproepen per telefoon, mail of brief worden zorgvuldig beantwoord, maar ont-moeting staat centraal. Wie steun verlangt bij de zoektocht naar nieuwe levensmoed of, als dat niet lukt, raad en hulp wil om op serene wijze uit een niet meer leefbaar leven te stappen, kan een beroep doen op een vrijwilliger als buddy.

Vonkel draait op enthousiasme, giften en subsidies. De artsen, psychiaters en een dertigtal vrijwilligers doen er alles aan om in onderling overleg, op een respectvolle, empathische en eerlijke wijze het leven van de hulpzoekenden draagbaarder te maken, opnieuw zin te geven. Velen kloppen aan in de hoop euthanasie te krijgen, maar voor Vonkel is dat geen doelstelling, wel een ultieme mogelijkheid. Het perspectief op een milde dood zorgt er overigens voor dat velen hun doodswens kunnen pauzeren om samen naar alternatieven te zoeken.

 

Medicalisering en zelfdoding

Mensen die bij Vonkel aankloppen hebben meestal een ontluisterend psychiatrisch parcours achter de rug met meerdere zelfdodingspogingen. Ze zijn, zegt psychiater Thienpont, gepsychiatriseerd: ze ondergingen behandelingen die meer schade aangericht hebben dan wel geholpen.

Lieve Thienpont heeft het herhaaldelijk over de onwenselijke omnipotentie van de psychiatrie, met haar onzekere tot vaak foute diagnoses, overdreven gebruik van zware medicatie en therapeutische hardnekkigheid. Nogal wat patiënten getuigen dat hoe minder ze aan de verwachtingen van artsen en hulpverleners konden voldoen, hoe harder ze botsten op ‘onbegrip, verwijten, tot extreme maar geen zeldzame uitwassen van geweld met nodeloze isolatie, fixatie en straffen’.

Thienpont betreurt de medicalisering en de machtspositie van artsen. Zij kleven etiketten, bepalen aard en duur van de medicatie, beslissen over eenzame opsluiting en vrijlating, houden euthanasie zo lang mogelijk tegen. Het valt haar almaar zwaarder. Ze vindt dat als de patiënt, helder van geest, herhaaldelijk en weloverwogen blijft aangeven, al dan niet in overleg met de familie, dat er geen behandelmogelijkheid meer is en om stervenshulp vraagt, die geboden moet worden zonder tegen de euthanasiewet te zondigen. Nu behoort een humaan levenseinde niet de mens-in-nood toe, maar juridische en medische instanties. Mede hierdoor zijn er te veel zelfdodingen, gemiddeld drie per dag in Vlaanderen. Vonkel doet daar iets aan. Van de 674 wanhopige mensen die van juli 2015 tot eind 2020 op consult kwamen, pleegden maar elf mensen zelfdoding. Driehonderdvijfentwintig (48,2%) zetten de euthanasiewens tijdelijk stop om alternatieven uit te proberen. Honderdzeventien mensen kregen euthanasie (17,4%), doorgaans uitgevoerd door hun huisarts.

 

Na assisen

Te vrezen valt dat nogal wat artsen en vooral psychiaters (nog) terughoudender zullen worden bij een euthanasieverzoek. De angst voor het eigen hachje zou wel eens vaker voorrang kunnen krijgen op goede zorg en therapeutische hardnekkigheid in de hand kunnen werken. Psychiatrische patiënten vrezen dat stervenshulp krijgen nu nog moeilijker wordt.

Voor en tijdens het assisenproces kregen de beschuldigde artsen heel wat steun van publiek en media. Mensen zijn zich bewuster geworden van de nood van psychiatrische patiënten en de ontoereikendheid van de euthanasiewet. Vonkel staat meer dan ooit op de sociale kaart. Meer en meer hulpverleners, vrijwilligers en hulpbehoevenden vinden de weg.

Gezien de noden van onze samenleving moet verder gekeken worden ‘dan het wettelijk kader inzake euthanasie om het leven van een patiënt die niet (meer) voor euthanasie in aanmerking komt te beëindigen’. Actieve stervenshulp bij dementie op hoge leeftijd en de ‘laatstewilpil’ worden almaar bespreekbaarder. Vonkel probeert dan ook met zoveel mogelijk betrokken partijen te overleggen om een wetsvoorstel uit te werken voor aanpassing en uitbreiding van de euthanasiewet.

 

Liever sterven

In Liever sterven gaat bioloog en filosoof Geerdt Magiels grondig in op zelfgekozen dood bij psychisch lijden. Zelfdoding is voor niemand goed. Ze gebeurt in eenzaamheid en wreedheid, sommigen overleven met zware verminkingen en nabestaanden blijven achter met kwellende vragen en schuldgevoelens.

Magiels’ analyse van het psychisch proces dat tot suicide leidt, is verhelderend. Terloops wijst hij op de belangrijke rol van sociaaleconomische factoren en tekortkomingen van de psychiatrie.

Door de structuur van het boek en omdat Magiels benadrukt dat voor het over euthanasie bij psychische problemen kan gaan, eerst ‘het donkere terrein van de zelfdoding’ verkend moet worden, wekt hij de indruk euthanasie als oplossing te zien voor zelfdoding. Verderop luidt het evenwel dat zelfdoding noch euthanasie iets oplossen, aangezien volgens hem op een oplossing iets goeds volgt. Alsof een eind maken aan ondraaglijk lijden niet goed is.

 

Warm en koud blazen

Euthanasie wegens een psychiatrische diagnose is uiterst zeldzaam, één tot twee procent van de geregistreerde gevallen. Toch willen sommigen de lat nog hoger leggen en sleurt men artsen voor assisen.

Magiels treedt de Vlaamse Vereniging voor Psychiatrie bij: uiterste zorgvuldigheid is geboden, ‘de hoop op beterschap mag nooit opgegeven worden’, ‘een nieuwe experimentele therapie kan nog uitkomst bieden’, ‘het leven weer draaglijker maken’, ‘als je maar genoeg tijd geeft en blijft investeren in hulp’. Gelukkig voegt de auteur er telkens aan toe dat dit ‘liefst niet mag leiden tot zich nog langer voortslepende procedures waar de aanvrager het slachtoffer van wordt.’

Magiels gaat uitvoerig in op het werk van psychologe en ervaringsdeskundige Ann Callebert (Herstel als antwoord op euthanasie?, Leuven, 2017). Callebert paste de herstelvisie toe op enkele mensen die na goedkeuring van hun euthanasieaanvraag beslisten toch in leven te blijven. In die herstelvisie worden door diepgaande (groeps)gesprekken sprankeltjes hoop aangewakkerd om de levenskwaliteit enigszins te vergroten. Tijdens dit leerproces kunnen houding, waarden, gevoelens, doelen, vaardigheden en rollen veranderen, kan ‘men de ingrijpende gevolgen van de aandoening ontgroeien en nieuwe betekenissen en doelen in het leven ontwikkelen’. Volgens Magiels haalt het niet veel uit. Het blijft in bijna alle gevallen bij een erg wankel evenwicht. Elke dag opnieuw moeten deze mensen met de moed der wanhoop de worsteling met de doodswens aangaan. Maar misschien, oppert Magiels toch, kan deze aanpak ‘de kloof dichten tussen de voorstanders en de tegenstanders van euthanasie in de psychiatrie.’

Magiels vermeldt niet dat Callebert gebruik maakte van de werking en het wetenschappelijk onderzoek van Vonkel. Elders verwijst hij alleen in een eindnoot naar dat onderzoek, maar voor de rest doet hij er het zwijgen toe over Vonkel. Ook wanneer hij betreurt dat de Belgische controle- en evaluatiecommissie voor euthanasie weinig inzicht geeft in haar gegevens, gaat hij glad voorbij aan de wel beschikbare cijfers, hoe summier ook, in jaarverslagen van Vonkel.

 

Het kind een andere naam geven

Volgens Magiels zou ‘medisch geassisteerde eigendoding’ een oplossing kunnen bieden. Mensen die hun leven willen beëindigen zijn immers meestal ‘in staat zelf een middel in te nemen of een infuuskraantje open te draaien’. De daad bij het woord voegen, zegt hij, ‘is het ultieme bewijs van de overtuiging te willen sterven.’ Bovendien, vervolgt Magiels, is het ‘acceptabeler voor veel betrokken artsen’, want assisteren bij sterven is hulp bij zelfdoding, geen euthanasie. ‘Medisch geassisteerde eigendoding’ is in België niet verboden, ‘dus kun je niet worden vervolgd’. Magiels beweert dat in ‘de psychiatrie velen expliciet vragen zelf de laatste stap in hun lang parcours te mogen zetten.’ Best merkwaardig, want uit het Vonkel-onderzoek blijkt dat op vijfendertig mensen (uit een groep van honderd) die uiteindelijk euthanasie kregen, het dodelijk middel intraveneus werd toegediend terwijl slechts vier mensen voor het drankje kozen. In de periode 2012-13 waren er op 3239 euthanasie-uitvoeringen in België ook slechts 26 meldingen van dergelijke ‘perorale toediening’.

Magiels besluit dat euthanasie en ‘medisch geassisteerde eigendoding’ vormen van rationele zelfdoding zijn. Mogelijk, maar dan wel als de beslissing niet bij een arts berust (want dan is het euthanasie) en op voorwaarde dat de ellenlange procedure serieus wordt ingekort. Natuurlijk moet er ‘meer gepraat, gediscussieerd worden over dood, zelfdoding en euthanasie’, maar daarom niet met mensen die al vele jaren meer dan wanhopig zijn.

Veel ondraaglijk leed wordt (mee) veroorzaakt door sociaaleconomische ongelijkheid- en onrechtvaardigheid, en door een te veeleisende maatschappij. Mensen die hieronder bezwijken hebben recht op hulp. Dan wordt het aanschuiven op lange wachtlijsten. Maar wat moeten ze als ze erin slagen nieuwe moed bijeen te schrapen? Terug naar een kille maatschappij, naar hun door hun verleden geruïneerd bestaan, zonder veel begeleiding of steun?

 

Vloeken in de kerk

Leven an sich betekent niets, het moet beleefd worden. Leven heeft maar zin als je er zin aan geeft. Het is geen geschenk, geen ‘gegeven’ iets, maar een gegeven waar niemand zelf kàn om gevraagd hebben. Het is iets dat je overkomt. Wie eruit wil, moet recht hebben op een milde dood.

De bijna religieuze verheerlijking van leven-tot-ter-dood is best verwonderlijk als je bedenkt dat mensen en gezaghebbers veelal achteloos, roekeloos, onverschillig en gewelddadig omspringen met eigen en vooral andermans leven (verkeer, vluchtelingen, oorlog…). Om maar te zwijgen van de ontelbare dierenlevens die we doen leven voor de slacht.

Ondanks enorm respect en bewondering voor artsen die euthanasie ernstig nemen, vraag ik me toch af of de medicalisering niet omzeild had moeten worden of – dromen staat vrij – ongedaan gemaakt moet worden. Natuurlijk hebben we geneeskunde, artsen en psychiaters nodig, maar niet om te beslissen of iemand dood mag.

Bij euthanasie heeft men de mond vol van zelfbeschikkingsrecht, maar in feite heeft de aanvrager weinig in de pap te brokken. Artsen hebben het laatste woord, zelfs als er niets meer te genezen valt. Genezers kunnen immers ook doden. Mede daarom hebben ze van oudsher de plicht zoveel mogelijk te genezen. Bijgevolg moet je (in vredestijd) ongeneeslijk zijn om dood te mogen. Daarom heten artsen het best geplaatst te zijn om te beslissen over de uitzichtloosheid van iemands leven en situatie. Vraag is of iemands nood en autonomie niet minstens even zwaar moeten wegen, en of iemand die in vergelijkbare omstandigheden leeft niet minstens even geschikt is om de uitzichtloosheid in te schatten.

Hét probleem bij euthanasie is dat iemand moet doden. Niet niks. Wie dat op zich neemt, koppelt daar vanzelfsprekend voorwaarden aan vast. Wordt het doden overgelaten aan wie dood wil, dan is dat probleem van de baan en meteen ook het bedenkelijke ongeneeslijkheidsargument. Een wilsbekwaam persoon van bijvoorbeeld vijfenzeventig, met een weloverwogen en volgehouden stervenswens, moet onder wettelijk te regelen voorwaarden over een laatstewilpil kunnen beschikken. Die moet aangevraagd kunnen worden bij een LEIFarts (LevensEinde Informatie Forum). Blijft de betrokken persoon na een wettelijk bepaalde termijn (drie maand bijv.) bij zijn/haar standpunt, dan wordt het middel besteld, aan de arts overhandigd en in diens aanwezigheid, dus in gecontroleerde omstandigheden, ingenomen.

Hoe minder lang iemand geleefd heeft, hoe minder vanzelfsprekend dit wordt. Nog moeilijker wordt het bij (tijdelijk) wilsonbekwame personen. Idealiter beschikt men over een door de wetgever verplicht te stellen laatstewilsverklaring. Die kan zolang men wilsbekwaam is – dementie dus uitgesloten – te allen tijde gewijzigd worden. Bij uitzichtloos psychisch lijden kan ook een beroep gedaan worden op een medisch deskundige die samen met mensen die in een vergelijkbare levenssituatie zitten als de persoon in kwestie (eventueel vooraf door haar/hem aangewezen) knopen kan doorhakken. Homo sapiens kan dit sluitend uitwerken.

Sterven en dood zijn aan herwaardering toe. Ze moeten niet uit het leven gebannen worden, niet stiekem gebeuren, maar deel uit te maken van het leven. Sterven na een rijk gevuld leven of een niet meer leefbaar leven, mag een waardig afscheid zijn.

 

Thienpont, Lieve – Beschuldigd van gifmoord. Euthanasie voor assisen. Een persoonlijk verhaal,Antwerpen/Amsterdam, Houtekiet, 2020, 250 blz.

Vonkel, een luisterend huis. Zwijnaardsesteenweg 41-43, 9000 Gent, tel. 09 330 40 51 welkom@vonkeleenluisterendhuis.be wegens covid-19 voorlopig alleen telefonisch bereikbaar.

Magiels, Geert – Liever sterven. Zelfgekozen dood bij psychisch lijden, Kalmthout, Polis, 2020, 223 blz.

Foto bovenaan © Shutterstock.com