Nieuws

Je lichaam opnieuw ontdekken

Artikel verschenen in deMens.nu Magazine jg11 nr3. Lees hier meer artikels over ‘seksualiteit’.

Ann Van Veirdeghem werkt in het kleinste ziekenhuis van Vlaanderen – het AZ Sint-Vincentius te Deinze – en ziet daar vooral de voordelen van. In een huiselijke sfeer proberen zij en haar collega’s hun patiënten zo goed mogelijk te ondersteunen. Niet alleen medisch, maar ook op het vlak van intimiteit en seksualiteit. Ann is zowel psycholoog, seksuoloog als coördinator van het oncologisch en palliatief team van het ziekenhuis. We laten haar graag aan het woord.

Lieve Goemaere

De afdeling oncologie

Wanneer je hier belandt, staat je wereld op zijn kop. “Zal ik het wel overleven? Hoe kom ik hieruit? Welke behandelingen zijn nodig, en hoe zal ik die doorstaan?” Dat is de eerste prioriteit, die met veel angsten gepaard gaat. Je lichaam wordt onder een vergrootglas gelegd, je moet je tonen op manieren die je niet gewoon bent. Seksualiteit kan op dat moment het laatste van je gedachten zijn.

Toch wordt het thema vaak al in die eerste fase aangekaart, vooral dan in het kader van vruchtbaarheid. “Heb je een kinderwens? Moeten er ei- of zaadcellen weggenomen worden?” Verder dan dat gaat het meestal niet. Eigenlijk hebben mensen op dat moment ook weinig boodschap aan andere zaken. Want ze willen vooral blijven leven, al de rest wordt vaak als bijkomstig ervaren. Pas in een verdere fase is er meer ruimte voor het thema seksualiteit. Al bekijken we het graag breder: eigenlijk gaat het vooral om intimiteit.

 

Seksualiteit versus intimiteit

Mensen hebben soms een verknipt beeld van seksualiteit: het gaat om presteren, om penetreren, om het aantal keer per week. Wij zien het hier ruimer: seks is een klein onderdeel van intimiteit, en die is zoveel belangrijker. Intimiteit gaat om elkaar een fijn gevoel geven, elkaar troost en warmte bieden, op verschillende manieren van elkaars lichaam genieten, elkaar met een half woord of een blik begrijpen, weten dat je partner graag in zijn nek wordt gestreeld. Kortom, het gevoel van samen één team te vormen.

Zijn die verbondenheid en intimiteit er niet in ‘normale’ omstandigheden, dan kan het als koppel extra moeilijk worden als een van beiden serieus ziek is. Maar ook koppels die zich wél verbonden voelen, staan voor een heel uitdagend traject. Wij willen mensen verduidelijken: het wordt anders, maar het kan nog wel. Soms denken koppels: we trekken gewoon een streep onder dat stuk van ons leven. En dan tonen wij dat dat helemaal niet hoeft. Intimiteit kan je op verschillende manieren beleven.

 

Aanpak

Eerst en vooral verduidelijken we dat seks sowieso niet vanzelf gaat. Ja, als je jong en smoorverliefd bent, wanneer je partner in jouw ogen nog de perfectie zelf is, dan misschien wel. Maar niet als je al wat verder in je relatie staat en van elkaar houdt óndanks kleine gebreken. Als koppel verzeil je na al die jaren in een aantal routines, heb je een soort van seksueel script met do’s-and-don’ts die voor jullie werken. De uitdaging in een langdurige relatie is sowieso om het een beetje spannend te houden.

Maar wanneer iemand patiënt wordt, dan staan beide partners voor een nieuwe uitdaging. Het lichaam van de patiënt is veranderd door operaties, door behandelingen, door medicatie. De ‘zin’, het verlangen naar seksualiteit, is vaak ook wat gaan liggen; als mens ben je niet meer dezelfde als voorheen, voel je je niet altijd even comfortabel in je eigen vel. Je weet soms zelf niet meer zo goed wat je nodig hebt om opgewonden te raken, dus dat moet je opnieuw achterhalen.

Ik stimuleer mensen om hun eigen lichaam weer te ontdekken en na te denken over wat ze fijn vinden. En daarna moet je op zoek gaan naar een nieuw script voor jullie tweetjes, wat niet eenvoudig is. Soms ben je bang om pijn te hebben, of om de ander pijn te doen. Wat als bijvoorbeeld je borst werd geamputeerd? Dan moet jij in eerste instantie naar jezelf in de spiegel durven kijken. Als je dat kan, en je leert mild te zijn tegenover je ‘nieuwe’ lijf, dan kan het ook lukken om je partner weer toe te laten en opnieuw sámen te genieten, eventueel op andere manieren dan vroeger. Er gaat daar soms best wel wat tijd over.

Ik licht altijd toe dat het initiatief tot seks best van de patiënt zelf komt, want meestal houdt de partner zich op dat vlak een beetje afzijdig, is hij of zij bang om iets verkeerd te doen, weet hij of zij niet zo goed hoe de situatie en de mogelijkheden in te schatten. Uiteraard moet er ook ruimte zijn voor het verlangen van de partner. Belangrijk is dat je er samen over kan praten, dat je het onderwerp in alle openheid en eerlijkheid met elkaar kan bespreken.

 

Communicatie

Seksualiteit is geen taboe op onze dienst, we integreren het als een normaal thema in onze dagelijkse werking. Gewoon al wanneer ik me aan een nieuwe patiënt voorstel: “Ik ben Ann, psycholoog en seksuoloog.” Daarmee zet je de deur al meteen op een kier.

We geven ook altijd een trajectmap met informatie op maat van de individuele patiënt. Daarin gaat het onder andere over de nevenwerkingen van therapie. Wat er kan en mag op intiem vlak, en wat beter niet. Dat je altijd mag knuffelen, dat seks ook nog mogelijk is, maar dat je soms tijdelijk een condoom moet gebruiken bijvoorbeeld. We proberen zo open en laagdrempelig mogelijk met onze patiënten én met hun partner te communiceren.

We merken trouwens dat veel patiënten dergelijke thema’s bij hun arts niet durven aankaarten. Bij de dokter willen ze het hebben over hun behandeling, het stappenplan, de kansen … hun overlevingsverhaal. Wij hebben de ruimte om ook andere zaken bespreekbaar te maken. “Hoe gaat het nu echt met jou, en hoe lukt het met je partner?”

Veel hangt af van hoe je relatie voor de ziekte was. Wanneer een ouder koppel al jaren een relatie zonder genegenheid heeft waarin seks voor de vrouw eerder van ‘moetens’ was, dan leidt het wegvallen van de erectiele functie vaak tot het einde van hun seksualiteitsbeleving. Het is dan erg waarschijnlijk dat de vrouw het uitblijven van de erectie als een reden zal zien om seks te bannen en dat ze niet erg bereid zal zijn om in andere manieren van seksualiteit te investeren. Dat kunnen wij niet fiksen, dat is een relatie die structureel niet goed zit.

 

Uitgangspunt

Ons uitgangspunt is altijd: je bent meer dan je ziekte. Al dan niet een erectie kunnen krijgen bepaalt niet wie je bent, en je bent veel meer dan die ene borst die je kwijt bent. Dus kijken we samen welke lingerie er bestaat voor wie een borst mist, of welk ondergoed er is voor mensen met een stoma. Ik pak de zaken graag met humor aan. Als ik weet dat iemand een dilemma heeft over al dan niet een borstreconstructie, dan wandel ik de kamer binnen, zwaaiend met een stapeltje siliconenborsten in de lucht. “Hier ben ik met de boobies.”

Het traject van onze patiënten is vaak zwaar en ernstig, daarom willen we ook bewust de nodige lichtheid introduceren. Wat ook telkens een eyeopener is, is toelichten dat penetratie slechts het toetje na een heerlijke maaltijd is: het kan, maar het hoeft niet. Het belangrijkste is genieten van elkaar en beseffen dat er nog veel te (her)ontdekken valt.

 

Professionele hulp

Je moet voldoende geschoold zijn om onderwerpen als intimiteit en seksualiteit op te nemen. Je mag ook nooit iets vanzelfsprekend vinden. Iedereen heeft zijn eigen visie, zijn eigen taal, zijn eigen achtergrond.

Bij sommige patiënten kan spreken over seksualiteit bijvoorbeeld een trauma naar boven brengen. Als psycholoog moet je dus heel goed aanvoelen en aftasten, en heb je sowieso een vertrouwensband nodig vooraleer je aan een dergelijk gesprek kan beginnen.

Seksualiteit en intimiteit dragen bij aan levenskwaliteit, dus streven we altijd naar een positieve invulling: het gaat om troost, vreugde, ontspanning, verbinding. Maar het onderwerp kan net zo goed een extra bron van eenzaamheid zijn: als je geen partner hebt, als je elkaar er al jaren niet in vindt, of als het je doet terugdenken aan misbruik in het verleden.

 

Leeftijdsgebonden

Toen ons team tien jaar bestond, hebben we dat met een toneelstuk over seksualiteit gevierd, een heel intiem stuk door een actrice die zelf ooit borstkanker had. Ik dacht: zeker de jonge patiënten gaan komen, twintigers en dertigers willen horen wat die dame te vertellen heeft. Integendeel, zij vonden het onderwerp net veel te confronterend. Maar de vijftig- en zestigplussers zaten er wel samen als koppel.

De jongere generatie is vaak nog meer aan het zoeken, voelt zich onzekerder, terwijl de oudere generatie meer vrede heeft met haar lichaam en seksualiteit. Die heeft al geleerd dat het niet gaat over prestaties, of over de perfecte billen en buik.

 

Evolutie

Mensen denken vaak: met een psycholoog op een kankerafdeling praat je over verdriet. Maar onze job omhelst zoveel meer. Bovendien rijpen de geesten ook, en wordt een oncologische behandeling steeds meer holistisch bekeken. Het gaat niet alleen meer om een lichaam dat genezen moet worden. Ik ben blij met die evolutie. Er is bijvoorbeeld een Antwerps hospitaal waar men sinds kort op de palliatieve afdeling een dubbelbed heeft. Vroeger was dat ondenkbaar.

Of een ervaring uit ons eigen ziekenhuis: een dame die hier al lang over de vloer kwam, zat in haar laatste levensfase en kwam naar onze afdeling voor euthanasie. Ze zou hier nog een weekje verblijven, en al die tijd was haar man bij haar. Welnu, wij gaven hen een bordje ‘niet storen’ voor aan hun deur, zodat hun privacy zeker gerespecteerd werd wanneer zij dat wensten. Gaat dat dan om seks? Niet per se, het gaat vooral om het respecteren van hun intimiteit. Die vrouw is gestorven in de armen van haar man, dat was haar laatste wens. Voor zulke dingen staan we steeds meer open – en dat klinkt misschien vanzelfsprekend, maar dat is het echt niet in een medische context.

 

Out of the box

In eerste instantie streven we naar verbondenheid, al is het op een andere manier dan voorheen. Dat is uiteraard een proces van vallen en opstaan. Maar soms lukt dat niet, of niet voldoende, en dan moeten we het ook een plaats kunnen geven: het is oké. Als hulpverleners mogen wij mensen niet in een normatieve hoek duwen. We leven in een tijdsgeest waarin de heteronormatieve, monogame relatie meer en meer in vraag wordt gesteld. Het is belangrijk dat wij oog hebben voor wat er aan seksuele en relationele mogelijkheden leeft en dat we daar respectvol mee omgaan.

Als een koppel het samen eens is over consensuele non-monogamie – een extra relatie met toestemming van de partner – of als de zieke patiënt vrede vindt in sporadische seksuele escapades van de partner, wie zijn wij om dat te veroordelen? Als een koppel besluit dat seksualiteit voor hen definitief stopt en ze voelen zich daar beiden goed bij, wie zijn wij om te pushen? Wij kunnen iets aanreiken, een duwtje in een bepaalde richting geven, maar voor ons is elke beslissing een te respecteren beslissing.

 

Evenwicht

We helpen patiënten ook om een balans op activiteitenniveau te vinden. Hoe ga je om met het feit dat je minder kan dan vroeger? Of de valkuil wanneer je zelf je partner gaat verzorgen.

De patiënt wordt het liefst door de partner geholpen, en ook de partner vindt dat zijn of haar taak. Maar die verzorging is veel vermoeiender dan gedacht, en duurt ook langer, met als gevolg: beiden zijn moe, de patiënt wordt alléén nog maar patiënt voor de partner, en de partner wordt vooral verzorger in de ogen van de patiënt.

Terwijl een professionele verpleegkundige die aan huis komt die taken heel gemakkelijk kan overnemen, zodat er ruimte is om vooral opnieuw partner van elkaar te zijn, om je weer net als vroeger verbonden te voelen.

Dat proberen we uit te leggen: dat je niet per se alles zelf moet doen, dat je hulp mag vragen, en dat je de weinige energie die je hebt beter aan zinvolle, verbindende dingen kan spenderen.

 

Het goede voorbeeld

Soms kom ik aan een sterfbed en zie ik de partner er heel ongemakkelijk op een stoel naast zitten. Dan leg ik niets uit, maar toon ik gewoon wat er kan. “Jij hebt het waarschijnlijk wel warm. Misschien moeten we een fris washandje op je hoofd leggen? Mevrouw, heeft meneer hier washandjes?” Dat schept weer verbondenheid.

Ik wrijf over de hand van een stervende patiënt en toon dat je die zeker nog mag aanraken, graag zelfs. “Neem elkaar nog maar eens goed vast. Heb je alles al besproken? Willen jullie graag een beetje alleen zijn?” We tonen hoe je ook in dergelijke moeilijke situaties zorgzaam kan zijn. Het zijn niet altijd grootse daden die je moet stellen.