Praktische info over het levenseinde
Voorafgaande zorgplanning
Artikel verschenen in deMens.nu Magazine jg8 nr4
Het einde is té belangrijk om er niet bij stil te staan. Ook al ben je nu nog gezond of heb je zicht op genezing, het is zinvol om tijdig na te denken over het levenseinde en over welke zorg je wil krijgen als je ernstig ziek zou worden. Je kan voorafgaand een aantal bepalingen en wensen vastleggen. Want iedereen heeft recht op een waardig levenseinde. Maar waar kan je terecht voor informatie? Wat kan je zelf plannen? En wie kan je helpen als je vragen hebt? Wij zetten een en ander voor jou op een rijtje.
Franky Bussche
In 2002 werden drie belangrijke wetten voor het zelfbeschikkingsrecht van de bevolking goedgekeurd: de wet betreffende de euthanasie, de wet betreffende de palliatieve zorg en de wet betreffende de rechten van de patiënt. Als burger kan je daarnaast ook keuzes maken wat betreft de lijkbezorging, het ritueel van de uitvaartplechtigheid, orgaandonatie en het schenken van je lichaam aan de wetenschap.
Het is onontbeerlijk om goed geïnformeerd te zijn om eigen keuzes te kunnen maken. Te meer omdat bij het levenseinde vaak medische beslissingen worden genomen. Het is ook belangrijk om preventief een aantal zaken te regelen voor de toekomst, wanneer je je wensen niet meer zelf kan uiten. Dat kan je via voorafgaande zorgplanning doen. De wetgever voorziet een aantal wilsverklaringen, waarvan sommige zelfs bij de gemeente kunnen worden geregistreerd.
Voorafgaande wilsverklaringen
In ons land bestaan vijf wilsverklaringen die je voorafgaand kan opstellen:
- Euthanasie
- Negatieve wilsverklaring
- Lijkbezorging, asbestemming en ritueel levensbeschouwing voor uitvaartplechtigheid
- Orgaandonatie
- Schenken lichaam aan wetenschap
Alle modeldocumenten kan je terugvinden in een brochure, het LEIFplan. LEIF staat voor LevensEinde InformatieForum en is een open initiatief van mensen en verenigingen die streven naar een waardig levenseinde voor iedereen, waarbij respect voor de wil van de patiënt vooropstaat.
Het LEIFplan is gratis beschikbaar in de huizenvandeMens van deMens.nu en bij de apothekers. Voor hulp bij het invullen van de documenten kan je in de huizenvandeMens en in de regionale LEIFpunten terecht.
Euthanasie
De wet van 28 mei 2002 maakt de uitvoering van euthanasie door een arts mogelijk mits het respecteren van een aantal zorgvuldigheidscriteria. Euthanasie is mogelijk voor terminale en niet-terminale patiënten. Euthanasie is ook mogelijk bij ondraaglijk psychisch lijden bij mensen met een psychiatrische ziekte. In de praktijk leeft hiertegen heel wat weerstand en sommigen willen dat zelfs wettelijk onmogelijk maken.
De wet op de euthanasie werd in 2014 uitgebreid voor minderjarigen die terminaal ondraaglijk fysiek lijden.
Er blijven zich geregeld problemen stellen door het ontbreken van een doorverwijsplicht voor artsen die weigeren euthanasie uit te voeren en door de weigering van zorginstellingen.
De wilsverklaring euthanasie is registreerbaar bij de gemeente. Ze heeft een beperkte toepassing, namelijk enkel bij een onomkeerbare coma. De huidige geldigheidsduur, volgens de wet 28 mei 2002, is vijf jaar. Op 5 mei 2019 werd een wet gestemd om de termijn uit te breiden: tien jaar bij een niet-geregistreerde wilsverklaring, termijn naar keuze tot onbeperkt in geval van een geregistreerde wilsverklaring. Het is echter nog wachten op een Koninklijk Besluit dat er moet komen voor 1 januari 2020. De wilsverklaring euthanasie is niet afdwingbaar.
Er worden pogingen ondernomen om de wilsverklaring ook toepasbaar te maken bij verworven wilsonbekwaamheid, zoals bij dementie en in geval van een hersentumor.
Negatieve wilsverklaring
De wet van 22 augustus 2002 betreffende de rechten van de patiënt kent je de volgende rechten toe: recht op kwaliteitsvolle hulpverlening, recht op vrije keuze van de beroepsbeoefenaar, recht op informatie, recht op toestemming na informatie, rechten betreffende het patiëntendossier, recht op bescherming van de persoonlijke levenssfeer, recht om klacht neer te leggen bij de bevoegde ombudsdienst, recht op pijnbestrijding, en recht op vertegenwoordiging.
Als patiënt moet je steeds toestemming geven voor elke behandeling. Je kan ook medische behandelingen en/of onderzoeken weigeren of laten stopzetten. Die wensen kan je op papier zetten in een voorafgaande wilsverklaring voor het geval je later niet meer in staat bent om je wil te uiten. Die wilsverklaring wordt de negatieve wilsverklaring genoemd. Je kan een vertrouwenspersoon aanduiden om medische informatie aan mee te delen. Die kan tevens het patiëntendossier inzien en een afschrift vragen. Je kan een vertegenwoordiger aanstellen die in je plaats optreedt, wanneer je zelf geen beslissingen meer kan nemen.
De negatieve wilsverklaring is onbeperkte tijd geldig, maar kan niet bij de gemeente worden geregistreerd. Ze wordt opgesteld conform de wet betreffende de rechten van de patiënt. De negatieve wilsverklaring is wettelijk afdwingbaar.
Lijkbezorging, asbestemming en ritueel levensbeschouwing voor uitvaartplechtigheid
Deze verklaring kan je bij de gemeente registreren en blijft onbeperkte tijd geldig.
Je kan kiezen voor de begraving van je stoffelijk overschot of voor crematie. Bij crematie zijn er verschillende asbestemmingen mogelijk. De as kan op de begraafplaats worden begraven of kan in een columbarium worden bijgezet. De uitstrooiing van de as kan gebeuren op de strooiweide van de begraafplaats, in de Belgische territoriale zee of op een andere plaats. De as kan ook op een andere plaats dan de begraafplaats worden begraven of bewaard. Je kan eveneens vermelden in welke (deel)gemeente je as begraven, bijgezet of uitgestrooid moet worden.
In de verklaring kan je ook je wensen uitdrukken wat betreft het ritueel volgens welke levensbeschouwing de uitvaartplechtigheid moet worden georganiseerd.
Je kan ook een bestaand uitvaartcontract registreren.
Orgaandonatie
In principe zijn we allemaal potentiële donoren. In de praktijk vragen de artsen echter toch de toestemming aan de naasten, waardoor de toestemming geweigerd kan worden. De verklaring biedt de mogelijkheid om zich te verzetten tegen de wegneming van organen of weefsels en ze biedt ook de mogelijkheid om zich uitdrukkelijk donor te stellen, wat de uitdrukkelijke wilsbeschikking heet. Om minder organen verloren te laten gaan, is het belangrijk om er op voorhand met je naasten over te praten en je uitdrukkelijk donor te stellen. Dat maakt het voor de familie gemakkelijker als ze de wens van haar naaste kent.
De verklaring inzake orgaandonatie kan bij de gemeente geregistreerd worden en blijft onbeperkte tijd geldig.
Schenken lichaam aan wetenschap
Deze wilsverklaring kan niet geregistreerd worden. Er bestaat geen eenduidig model aangezien de verschillende universiteiten andere verklaringen gebruiken. Je dient contact op te nemen met de medische faculteit van die universiteiten. De adressen van de verschillende universiteiten kan je in het LEIFplan terugvinden.
LEIFkaart
De LEIFkaart vermeldt over welke wilsverklaringen je beschikt en wie je contactpersoon is. Je kan de kaart in je portefeuille bewaren, zodat artsen en hulpverleners rekening kunnen houden met je wettelijke wilsverklaringen. De kaart is gratis aan te vragen via LEIF of in een huisvandeMens in je buurt.
Palliatieve zorg
De wet van 14 juni 2002 betreffende de palliatieve zorg legt het recht van elke patiënt op palliatieve zorg bij de begeleiding van het levenseinde vast. De wet van 21 juli 2016 verruimt de definitie van palliatieve zorg, zoals te lezen valt in artikel 2 van de nieuwe wet:
“Elke patiënt heeft, ongeacht zijn levensverwachting, recht op palliatieve zorg als hij zich bevindt in een vergevorderd of terminaal stadium van een ernstige evolutieve en levensbedreigende ziekte.
Een voldoende ruim aanbod van palliatieve zorg en de criteria voor de terugbetaling van die zorg door de sociale zekerheid, staan er borg voor dat dit soort zorg voor alle patiënten even toegankelijk is, binnen het geheel van het zorgaanbod.
Onder palliatieve zorg wordt verstaan: alle zorg die wordt verstrekt aan de patiënt die zich, ongeacht zijn levensverwachting, bevindt in een vergevorderd of terminaal stadium van een ernstig evolutieve en levensbedreigende ziekte. Voor een begeleiding van deze patiënten wordt multidisciplinaire totaalzorg gewaarborgd op fysiek, psychisch, sociaal, moreel, existentieel en desgevallend spiritueel vlak.
Palliatieve zorg biedt de zieke en zijn naasten een zo groot mogelijke levenskwaliteit en een maximale autonomie. Palliatieve zorg is erop gericht de kwaliteit van het leven van de patiënt en zijn naasten en mantelzorgers voor een zo lang mogelijke periode te waarborgen en te optimaliseren.
Palliatieve zorg wordt ingezet vanaf het ogenblik dat de patiënt als palliatief wordt geïdentificeerd tot en met de terminale fase. Palliatieve zorg kan eveneens reeds ingezet worden wanneer er nog ziektebehandeling plaatsvindt tot en met de zorg voor naasten en mantelzorgers tot na het overlijden. De inzet van palliatieve zorg verloopt idealiter progressief in functie van de zorgnoden en -wensen, onafhankelijk van de levensverwachting.”
Er bestaan vier modellen van gespecialiseerde palliatieve zorg: palliatieve thuiszorg, residentiële eenheden, mobiele supportteams in ziekenhuizen en hun equivalent de palliatieve functies in rusthuizen, en de dagcentra.
De adressen van gespecialiseerde palliatieve zorg zijn te vinden op de website van de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen.
Meer weten?
