Nieuws

De eenzaamheid van chronische pijn

Artikel verschenen in deMens.nu Magazine jg12 nr3. Lees hier meer artikels over ‘eenzaamheid’.

Hoewel eenzaamheid vaak onderwerp van onderzoek is, bespreken we het thema doorgaans weinig met elkaar. Hetzelfde geldt voor het gevoel van eenzaamheid gelinkt aan chronische pijn. Daarom peilen we naar de beleving van ervaringsdeskundige Youri Devlaminck. Hij is achttien jaar getrouwd en vader van twee kinderen. Youri kende een tijd zonder, maar ondertussen kampt hij al jaren met clusterhoofdpijn.

Kendy Wissels

Je ervaart al geruime tijd chronische pijn. Kan je daar wat meer over vertellen?

Youri Devlaminck: Ik heb de diagnose clusterhoofdpijn in 2009 gekregen. Ik heb nog zeven jaar kunnen werken, dus ik ken het leven van een valide persoon en dat met een beperking. Als je van een valide situatie naar een persoon met een beperking beweegt, dan is het wel even slikken. Je moet uitzoeken hoe je er het best mee kan omgaan, en dat is met vallen en opstaan. Dat heet levende rouw, je verliest een deel van jezelf. Je beperking zorgt ervoor dat je heel wat zaken die je vroeger kon, niet meer kan. En dan komt je gehele kwetsbaarheid naar boven. Op momenten dat alles goed loopt, ben je je vaak niet bewust van je kwetsbaarheid.

Hoe uit clusterhoofdpijn zich bij jou?

Youri: Chronische pijn kan het idee oproepen dat je constant pijn hebt, maar in mijn geval is dat niet zo. Ik heb extreme pijnaanvallen, tussen de 150 en 400 per jaar. Niet iedere aanval is even hevig. Ik heb zeer pijnlijke aanvallen en ik heb er ook die lastig zijn, maar die ik redelijk goed doorsta. Die pijnaanvallen laten hun sporen na op psychosociaal vlak. Ik spreek over ‘overleven’, omdat ik soms maandenlang amper buitenkom.

Het typische aan clusterhoofdpijn is dat het plots opkomt. Binnen de vijf minuten kan ik aangeven dat het niet meer lukt omdat ik een aanval heb en dan moet ik daarnaar handelen. Je leeft voortdurend in onzekerheid.

Welke invloed heeft dat op je dagelijkse leven?

Youri: Het heeft niet alleen gevolgen voor mijn dagelijkse leven, maar voor mijn hele gezin. Er wordt van alles afgesproken en gepland, bijvoorbeeld een familiefeestje, maar ik heb al veel van die feestjes moeten afzeggen omdat het mij niet lukt.

Het heeft dus een zware impact. Wanneer ik in overlevingsmodus ga, dan ben ik al tevreden als ik een koffietje kan maken en opdrinken. En ik ben altijd blij wanneer mijn kinderen en vrouw thuiskomen en ik hen kan zien. Het zijn die kleine dingen die belangrijk zijn.

Ervaar je ook eenzaamheid door je pijn?

Youri: Ik ervaar vooral eenzaamheid op existentieel vlak, omdat ik alleen ben met mijn gedachten. Je kan die weleens met je omgeving delen, maar ook niet allemaal, je wil de ander toch beschermen tegen je overdenkingen. Want die kunnen nogal diep gaan en ernstig zijn. Je wil vermijden dat je omgeving panikeert, aangezien die gedachten ook maar een momentopname zijn.

Beïnvloedt pijn je omgang met anderen?

Youri: Als je je slecht voelt en zo mondig bent als ik, dan kan het gebeuren dat je soms assertief of zelfs agressief reageert. Dat komt door de frustraties, omdat men je niet begrijpt. Bij clusterhoofdpijn horen mensen alleen ‘hoofdpijn’ en dan zeggen ze: “Ja, ik heb dat ook. Neem een aspirientje en het is opgelost.” Of ook: “Heb je dit al eens geprobeerd?” Die reacties zijn allemaal goed bedoeld, maar dat zijn wel moeilijke momenten waarop je je eenzaam voelt. Mensen begrijpen het niet, maar – en dat is de vraag – moeten ze het begrijpen?

Ik heb altijd in de horeca gewerkt, veel en hard gewerkt, en ik weet dat een job ook voor sociaal contact zorgt. Werken gaat niet alleen over loon, maar ook over collega’s, contact met klanten … en dat valt allemaal weg. Dan voel je je op een bepaald moment ook fysiek eenzaam.

Wat onderneem je zelf om je gevoel van eenzaamheid tegen te gaan?

Youri: Ik doe vrijwilligerswerk en dat kan ik alleen maar aanraden. Ik had een sociaal beroep, maar ik durf te zeggen dat het vrijwilligerswerk dat ik nu doe, meer waard is dan het werk dat ik vroeger deed.

Hoe vreemd het ook mag klinken, boeken lezen heeft me eveneens geholpen. Ik heb kasten vol met boeken over geschiedenis, levensbeschouwing en religie. Daarin ben ik al lang geïnteresseerd. Als het me op een goed moment lukt om een boek te lezen, want dat doe je niet op zware momenten, dan voel ik me niet eenzaam. Uit ieder boek kan je wel iets leren.

Verder zit ik in een aantal lokale verenigingen. Ik help waar ik kan op momenten dat het lukt en dat helpt mij dan ook weer.

Kunnen organisaties en de overheid helpen om eenzaamheid bij pijn of beperking tegen te gaan? En hoe?

Youri: Vooral door zich ervan bewust te zijn dat we nog niet in een inclusieve samenleving leven. Zoals William Boeva in De inzichten op VRT 1 zei: “Mensen met een beperking staan nog op het perron.” Er wordt wel veel over inclusie gepraat, maar dan vooral op het vlak van afkomst, gender en geaardheid. Heb je ooit een betoging van mensen met een beperking gezien? Die zijn er, maar er wordt weinig aandacht aan besteed.

Wat zou je willen meegeven aan mensen die net als jij pijn ervaren en daardoor mogelijk eenzaam zijn?

Youri: Het gaat eenvoudig klinken, maar zoek je eigen weg. Ik vind het moeilijk om dat voor anderen in te vullen. Aanvaarding is ook belangrijk, of alleszins aanvaarden dat je aandoening ongeneeslijk is. Soms wil je van alles doen om van de pijn verlost te zijn, maar ik denk dat tijd ook rust brengt. Door de jaren heen leer je anders naar je situatie te kijken. Iedereen kent daarbij het best zijn eigen tempo. Sluit je vooral niet op en blijf praten met mensen die actief naar je willen luisteren.

Ik heb de fout gemaakt om mijn aandoening in het begin, toen ik nog werkte, te verzwijgen. Het is niet altijd de juiste weg om zoiets te verbloemen of te verbergen, dus heb ik op een gegeven moment een keerpunt gemaakt. Ik heb intussen geleerd om over de realiteit te spreken. Voor mij zijn dat allemaal cruciale factoren.

En wat wil je zeggen tegen mensen die zonder chronische pijn leven?

Youri: Wees je ervan bewust dat iedereen kwetsbaar is. Ofwel ben je gezond, ofwel ben je ziek, maar daartussen zit nog een heel spectrum. Niemand is perfect gezond. Besef dat iedereen op een bepaald moment met een aandoening geconfronteerd kan worden. En als je het zelf niet meemaakt, gebeurt het wel in je omgeving.

Soms vragen mensen me: “Kan er niets aan gedaan worden?” Dan haal ik mijn zwarte humor boven en zeg ik: “Jawel, er is iets: euthanasie.” Momenteel heb ik goede dagen die me rechthouden. Ik heb voor mezelf de grens bepaald tot waar ik kan gaan. Als de medicatie en behandelingen niet meer helpen en je gedurende jaren acht aanvallen per dag hebt, dan leef je niet meer. Ik prijs me gelukkig dat het recht om euthanasie aan te vragen hier wettelijk is geregeld.

Foto bovenaan © Shutterstock.com