Het levenseinde in eigen regie
20 jaar wet euthanasie, palliatieve zorg en patiëntenrechten
Artikel verschenen in deMens.nu Magazine jg11 nr4. Lees hier meer recensies.
Philipp Kocks
“De kunst om goed te leven en de kunst om goed te sterven is dezelfde.” Met dat citaat van de Griekse filosoof Epicurus opent Wim Distelmans, oncoloog en professor in de palliatieve geneeskunde aan de Vrije Universiteit Brussel, zijn terugblik op twintig jaar euthanasiewetgeving. In zijn boek Het levenseinde in eigen regie analyseert hij een hele reeks aan invalshoeken op het recht op waardig sterven. Een lichte focus op wetenschap, politiek en cijfermateriaal wordt omkaderd door de menselijke kant van het verhaal. Verwacht je niet aan een academisch werk, maar eerder aan een persoonlijk relaas van Distelmans’ strijd voor de rechten van de patiënt.
Het was op 16 mei 2002 dat de euthanasiewet in de Kamer van Volksvertegenwoordigers werd goedgekeurd. Meteen vestigt Distelmans onze aandacht op twee andere belangrijke wetten die ettelijke weken later werden gestemd: de wet op de palliatieve zorg, op 14 juni, en de wet betreffende de rechten van de patiënt, op 22 augustus. Twee wetten die volgens de auteur dan wel minder spectaculair ogen, maar even relevant en fundamenteel zijn.
“De mens is in 2002 eindelijk regisseur van zijn leven geworden, en dan vooral van zijn levenseinde. Het is niet langer de arts die vanuit alwetendheid – en niet zelden vanuit zijn ivoren toren – wikt en beschikt. De patiënt is baas. Ú.”
Twintig jaar later besluit de persoon die aan de wieg van die wetgevingen stond, een stand van zaken van de drie ethische wetten te geven. Hij blikt terug op de afgelopen twee decennia en neemt de vrijheid om zijn eigen verhaal erdoor te verweven. Dat persoonlijke verhaal is helemaal op zijn plaats, want wie anders kan beter de menselijke kant belichten dan de man die al ruim voor 2002 de voornaamste gespreksleider is als het om het recht op waardig sterven gaat.
Trouw aan zijn credo ‘leg het in menselijke taal uit’, blijft Distelmans volledig weg van jargon en droge wetenschappelijke taal die door artsen vaak wordt gehanteerd. Wie toch de meer juridische kant van de zaak wil bekijken, kan dit boek ook als naslagwerk gebruiken. Het laatste kwart van het boek bestaat namelijk uit de integrale wettekst zoals hij nu, in 2022, in het wetboek beschreven staat.
Is het nu in 2022 allemaal tiptop in orde met de patiëntenrechten als het om waardig levenseinde gaat? Absoluut niet. Hoewel we op dat vlak tot de wereldtop behoren, zijn we er nog niet volgens professor Distelmans. Het feit dat er nog steeds geen werk is gemaakt van de voorafgaande wilsverklaring bij dementie, leidt tot schrijnende taferelen.
Maar ook de ‘gevestigde waarden’ zijn minder gevestigd dan we dachten. Denk daarbij vooral aan het proces rond Tine Nys, de vrouw die in 2010 op 38-jarige leeftijd euthanasie liet uitvoeren wegens uitzichtloos psychisch lijden. Twee artsen en een psychiater werden beschuldigd van doodslag met verzwarende omstandigheid van vergiftiging, wat in theorie tot een levenslange gevangenisstraf had kunnen leiden. Hoewel de zaak uiteindelijk ‘goed’ afliep, ging er een schokgolf door het geneeskundige landschap. Veel artsen geven nog steeds aan dat ze bang geworden zijn om euthanasie uit te voeren.
Distelmans besluit met goed nieuws: “Veel moet er niet aan de euthanasiewet gesleuteld worden.” Zijn aanbevelingen kan je in het voorlaatste hoofdstuk lezen, dat vóór de wetteksten.
“Ik moet gewoon weten dat als ’t kot ooit echt in de fik staat, dat iemand mij naar de nooduitgang begeleidt”, uit de film Tot altijd van Nic Balthazar over de eerste euthanasiepatiënt in ons land, zoals geciteerd in dit boek.
Het levenseinde in eigen regie
20 jaar wet euthanasie, palliatieve zorg en patiëntenrechten
Wim Distelmans
Houtekiet, 2022
ISBN 978 90 8924 491 8
