Nieuws

“Niet iedereen met ASS is Rain Man”

Artikel verschenen in deMens.nu Magazine jg11 nr4. Lees hier meer artikels over ‘opgroeien’.

“Iedereen krijgt tegenwoordig een label.” Wanneer Lieve Van Hauwaert die woorden hoort, gaan haar tenen krullen. Lieve is ondersteuner in het onderwijs en heeft haar eigen coachingspraktijk waar ze dagelijks kinderen, jongeren en hun ouders begeleidt. Ze is professioneel vergroeid met het thema ASS, wat staat voor autismespectrumstoornis, maar ook in haar eigen gezin leeft ze met een zoon die etiketjes opgeplakt kreeg. Een gesprek over leven met een diagnose.

Nele Deblauwe

Wanneer en hoe is de diagnose van je zoon er gekomen?

Lieve Van Hauwaert: Guust is als een gewone baby geboren en heeft tot zijn vijfde een ‘normaal’ leven gehad. Toen werd er een hersentumor met uitzaaiingen vastgesteld. De behandeling was heftig en tot op vandaag draagt hij er de gevolgen van. Een aantal labels waaronder NAH, niet-aangeboren hersenletsel, en ASS zijn daarvan het gevolg.

 

Je plaatst normaal tussen aanhalingstekens?

Van Hauwaert: Wat is normaal? Wat jij als normaal ervaart, is normaal. Het leven met Guust zoals het nu is, is voor ons het nieuwe normaal. Daarom die aanhalingstekens.

 

Hoe ben je daar als mama mee omgegaan?

Van Hauwaert: Ik herinner me het gesprek met de arts in Leuven nog goed. Ik was totaal niet klaar voor de boodschap die hij me gaf, maar tegelijk ben ik dankbaar voor zijn woorden. Hij zei dat ik Guust moest loslaten zoals ik hem altijd had gekend, dat ik nooit meer gelukkig zou worden als ik vasthield aan hoe hij was. Dat was keihard. Nu geef ik die professor honderd procent gelijk.

Als ik terugkijk naar Guust vóór hij ziek werd en ik vergelijk dat met nu, dan kan ik inderdaad niet gelukkig zijn. Ik prentte de woorden van de prof goed in mijn hoofd. Die 19de februari namen we een nieuwe start met onze zoon. Een loodzware dag, een die ons leven totaal op zijn kop zette, en tegelijk een dag waarop wij vieren. Voor ons is 19 februari een feestdag geworden.

 

Is je interesse voor het thema daaruit gegroeid?

Van Hauwaert: Het zit er al van kindsbeen af in, hoor. (lacht) Als begeleider bij de speelpleinwerking koos ik altijd de kindjes die het wat moeilijker hadden. “Zet die maar bij mij, ik ga me over hen ontfermen.” Tijdens mijn lerarenopleiding liep ik stage in Zweden. Daar heb ik mijn eindwerk gemaakt over kinderen met speciale zorgnoden en hoe het Zweedse schoolsysteem met hen omgaat.

Na mijn opleiding ben ik meteen in het buitengewoon onderwijs gestapt. Ik dacht: we zien wel of dat iets wordt. Ik voelde er al snel hoe mijn hart sneller slaat voor kinderen die het om een of andere reden lastig hebben.

 

Nu geef je geen les meer?

Van Hauwaert: Nee. Ik heb vijfentwintig jaar met hart en ziel in het buitengewoon secundair onderwijs gewerkt. Ik was op een punt aanbeland dat ik mijn horizon wilde verruimen en wilde nagaan wat ik nog méér kon betekenen. Ik volgde bijkomende opleidingen, waaronder de bachelor-na-bachelor Zorgverbreding en Remediërend Leren en het postgraduaat Autisme. Daarna werd ik ondersteuner in het gewoon onderwijs. Daarnaast begon ik mijn eigen praktijk als autismecoach.

In mijn professionele context kan ik me – door wat er met Guust is gebeurd – veel makkelijker inleven in wat het betekent om zo’n diagnose voor je kind te krijgen. Ik weet wat dat als ouder met je doet.

 

Merk je dat er ouders zijn voor wie de diagnose uit de lucht komt vallen, voor wie die totaal nieuw is?

Van Hauwaert: Absoluut. Er zijn veel kinderen met een diagnose. Wat mij daarbij opvalt: als ouders dat label kunnen accepteren, dan is dat een enorme stap. Niet alleen voor hen, maar vooral voor het kind. Ik hoor ouders soms zeggen: “Ze gaan het maar moeten leren, we gaan er een beetje harder mee zijn.” Dan stel ik me de vraag of ik met dat kind aan de slag moet of prioriteit moet geven aan het begeleiden van de ouders.

 

Onze maatschappij ziet niet graag labels?

Van Hauwaert: Wanneer iemand een bril draagt, dan stellen we ons daar geen vragen bij. Niemand vraagt om die bril eventjes af te zetten, omdat het stoort dat je die draagt. Dergelijke zaken zijn helemaal ingeburgerd. Die bril is nodig, want die persoon ziet niet goed, punt. Iemand die nood heeft aan structuur en duidelijkheid krijgt daarentegen vaak opmerkingen. “Ja, zeg! Met die kan je niet werken, hè, en het moet altijd zo precies zijn!” Ik vind dat jammer.

Eigenlijk kijken we beter naar wat iemand nodig heeft, ongeacht of dat gaat over slecht zien of ASS hebben of ADHD of … Wanneer we aan persoonlijke noden tegemoetkomen, dan gaan heel wat ergernissen vanzelf verdwijnen.

 

Zijn onze onderwijs- en maatschappijstructuren te strikt?

Van Hauwaert: Er dient zeker verder aan de structuren gesleuteld te worden. Wie een zichtbare beperking heeft, wordt nooit in twijfel getrokken, daar komt de zorg vanzelf. Zo wordt er bijvoorbeeld terecht voor een rolstoel gezorgd voor iemand die niet kan stappen. Daar kijkt niemand vreemd van op, niemand stelt zich de vraag of die rolstoel nodig is.

Als de beperking niet zichtbaar is, zoals bij ASS of ADHD, bots je vaak op een muur van onbegrip. “Het is weer niet raar, nóg een ouder met een onrealistisch beeld van zijn of haar kind.” Een etiketje zorgt voor weerstand. Onze maatschappij accepteert labels slechts moeizaam, er is weinig erkenning voor. Ik hoor mensen vaak zeggen: “Iedereen heeft tegenwoordig autisme.” Of ook: “We kunnen allemaal moeilijk stilzitten.” Dat zijn dooddoeners waar ik weinig energie in steek. Die mensen weten niet waarover ze spreken.

 

Waarin zit voor jou de meerwaarde van professionele ondersteuning?

Van Hauwaert: Als je kind een ‘normaal’ traject loopt, dan kan je daarover spreken. Ouders vertellen trots over hun kroost, hoe goed het gaat op school, wat de kinderen in hun vrije tijd doen, en hoeveel vriendjes ze hebben. Die gesprekken zijn beleefdheidspraatjes, want zodra je daarvan afwijkt, vind je vaak geen gehoor meer.

Voor kinderen met een etiket én hun ouders wordt de wereld een stukje kleiner, want niet iedereen kan of wil begrijpen wat een diagnose inhoudt. In mijn coachingspraktijk probeer ik kinderen en ouders weer in hun kracht te zetten, en vertel ik hen dat het oké is om van de norm af te wijken.

 

Is het belangrijk om een diagnose aan het kind te communiceren, en wat vertel je dan?

Van Hauwaert: Je mag niet verzwijgen hoe een kind functioneert of denkt. Een label mag geen taboe zijn. Vaak weten kinderen heel goed dat er iets aan de hand is, dat ze anders zijn. Ze hebben op school over ASS, ADD, ADHD, DCD… gehoord en ze komen soms zelf tot een conclusie.

Ik vind het belangrijk om in het contact met het kind vooral de sterke punten in de verf te zetten, want er zijn ook voordelen aan een diagnose. Mensen met ASS of ADHD zijn meestal uiterst creatief. Hun brein functioneert anders, ze kunnen heel vindingrijke oplossingen voor problemen bedenken. Eigenlijk is een etiketje gewoon een stukje van je persoonlijkheid en zodra je daar inzicht in krijgt, leer je wie je bent als mens. Dat is ontzettend waardevol.

 

Hoe vroeger de diagnose, hoe beter?

Van Hauwaert: Als je voortdurend naar jezelf moet zoeken, niet weet wie je bent, of waar dat ‘anders zijn’ vandaan komt, als je je gevoelens niet begrijpt, of door anderen niet goed wordt begrepen, dan zorgt dat voor onrust. Een vroege diagnose kan die onrust ombuigen en kan helpen bij de evolutie van kind naar (jong)volwassene.

Ik heb geen wetenschappelijk onderzoek gedaan, maar ik merk dat een combinatie van kennis over de aandoening én cognitieve vaardigheden om die aandoening te compenseren, helpend kan zijn. Kennis geeft inzicht en kracht, en daarom pleit ik voor een vroege diagnose. Wanneer een kind pas in het secundair onderwijs wordt gediagnosticeerd, dan wordt het vaak ingewikkeld. Het aanvaardingsproces is dan een stuk complexer, en ook de transfer naar het hoger onderwijs of naar een werksituatie verloopt moeilijker.

 

Er wordt steeds vroeger onderzoek gedaan naar moeilijkheden bij kinderen. Hoe komt dat en hoe zie je dat evolueren?

Van Hauwaert: Eerlijk? Ik weet het niet. Ons systeem heeft die labels nodig. Geen diagnose betekent geen zorg. Wat we niet kunnen benoemen, maakt ons onrustig.

 

Hoe maken mensen die anders zijn, connectie met onze maatschappij die niet aan hen is aangepast?

Van Hauwaert: Dat is ontzettend lastig. Met inleefsessies probeer ik duidelijk te maken hoe het eraan toegaat in het hoofd van iemand met een label, maar eigenlijk kunnen wij dat nooit écht ervaren. Zo’n inleefsessie duurt een uur, maar stel je voor dat je 24 uur per dag en 7 dagen per week ervaart wat het is om anders te zijn in deze wereld. Dat moet verschrikkelijk zijn.

Ik vind het ongelofelijk om te zien hoe intens veerkrachtig de kinderen en jongeren zijn die ik begeleid. Ze proberen er elke dag opnieuw het beste van te maken, ijveren constant om mee te draaien en passen zich continu aan om in onze samenleving geaccepteerd te worden. Wie met een diagnose leeft, heeft volgens mij per definitie een sterke persoonlijkheid. Dat neemt natuurlijk niet weg dat er ook kinderen en jongeren zijn die heel diep zitten, die bijkomende problemen hebben.

 

Is een label een snelweg naar psychische klachten?

Van Hauwaert: Soms wel, ja, helaas. De druk van onze maatschappij is enorm. Onze blik wordt nauwer in plaats van ruimer. Mensen moeten steeds meer doen en kunnen, niet alleen op school, maar ook in een werkcontext. Het is ongelofelijk hoe hoog de lat ligt. Wij hebben het al moeilijk, maar voor mensen met een diagnose, die met een stevige rugzak door het leven moeten, is het dubbel zo complex. Daar mogen we onze ogen niet voor sluiten.

 

Hoor ik een pleidooi voor meer empathie en mededogen?

Van Hauwaert: Zeker. En toch geloof ik dat als je geen empathisch vermogen hebt, je dat ook niet kan aanleren. Je moet ermee geboren zijn. Het is zoals met die labels, het maakt deel uit van je persoonlijkheid.